In mijn eentje naar Lissabon

Daar ga ik dan. In mijn eentje naar Lissabon.

Vorig jaar wist ik al dat ik in juni daarheen zou gaan om een congres te bezoeken. Henny en ik maakten toen het plan om er samen heen te gaan zodat we er direct een tweeweekse vakantie aan vast konden knopen. Ik ben niet dol op vliegen, dus dat scheelt weer een vliegreis. Minder vliegen is trouwens ook beter voor het milieu… Toch?

Enfin, de leukemie gooide roet in het eten. Vliegen is zo ongeveer de grootste bacterie-uitwisseling die je kunt bedenken en dus niet verstandig. Henny bleef thuis. Ik probeerde hem nog allerlei goede raad te geven voordat ik vertrok, over dingen waar hij misschien niet bij nadenkt, waar ik normaal altijd voor zorg.

Niks leuks aan die leukemie

Hij bracht me naar Eindhoven Airport en daar namen we afscheid voor 4 dagen. Met mijn enorme koortslip kon ik hem niet eens gedag zoenen. Niks leuks aan die leukemie.

Vrachtwagen met 19 ton zalm gekanteld en ander wereldnieuws

Het nieuws staat bol van belangrijke gebeurtenissen. Een bom bij de Jumbo en een vrachtwagen met zalm die gekanteld is, springen er voor mij uit. Als het gerookte zalm was, mag ik het toch niet hebben, haha. Daarnaast staat het nieuws deze week in het teken van Alpe d’Huzes en verder is er veel aandacht voor nieuwe medicijnen tegen kanker. Dit wereldnieuws gaat eigenlijk een beetje langs mij heen.

Voor mij staat deze week in het teken van weer opkrabbelen na de behandeling van vorige week. Vanaf maandag gaat het al weer wat beter. De eetlust komt weer terug en stukje-bij-beetje ook de energie. Eind van de week met het lekkere weer kunnen we fijn op ons balkon zitten. Niet echt in de zon, want dat is momenteel niet verstandig vanwege mijn medicatie. Vrijdag een middagje de stad in: even op een terrasje een boterhammetje in goed gezelschap. Het leven begint weer een beetje kleur te krijgen, net als de natuur rondom ons appartement, en is het waard om geleefd te worden.

Voor mij ben jij de liefste

Terwijl ik dit typ zingt Guus Meeuwis op de radio “Voor mij ben jij de liefste”, een mooi liedje en dat gaat vast over mijn lief, die er gewoon is voor mij, ondanks het wereldnieuws.

Maximale medicatie

De afgelopen week stond in het teken van de vierde chemo, met voor de eerste keer 100% medicatie.

Dag 1: infuus met immuuntherapie.
Dag 2, 3 en 4: dagelijks 20 pillen bij het ontbijt, nog eentje ’s avonds en zo nodig een antibraakpil.

De vermoeidheid begint eigenlijk al meteen dinsdag bij het toedienen van het infuus. Woensdag en donderdag gaan op zich best aardig. ’s Ochtends rustig opstarten en in de middag een wandelingetje voor de nodige frisse lucht en beweging. Henny heeft veel last van spier- en gewrichtspijn en komt krakend en piepend in beweging.

Vrijdag heeft hij ’s ochtends al niet zo’n trek in ontbijt. Na het avondeten, waar hij weinig van eet, gaat zijn lampje abrupt uit en ligt hij om 20.30u in bed. Zaterdag blijft hij daar vrijwel de hele dag. Té moe om ook maar iets te doen. Ik probeer hem kleine beetjes lekkere dingen te geven, maar eigenlijk heeft hij nergens trek in. Omdat hij wel wakker is, besluit ik van de nood een deugd te maken en mijn kledingkast op te ruimen. Zo ben ik toch gezellig in de buurt en doe ik wel iets nuttigs.

Een kop zelfgemaakte soep is nog te veel

’s Middags ga ik boodschappen doen en slaapt hij. Aan het eind van de middag komt hij een uurtje uit bed om een kop lekkere zelfgemaakte soep te eten. De laatste twee happen gaan er niet meer in en hij hangt als een slappe doek in de stoel. Maar weer terug naar bed dus.
Ik kruip er ook vroeg in met een stapel leesvoer en zo is de vervelendste dag van de maand weer achter rug. Daar gaan we tenminste maar van uit, terugkijkend naar de eerdere drie ervaringen.

Nu is het zondagochtend 11.00u. Hopelijk is de opgaande lijn weer snel opgepakt. Elke keer worden de gevolgen net iets heftiger.
Nog twee…

Terugkerende luchtweginfecties tijdens en na rituximab

Gelezen op de Hematon website:

Bij verschillende vormen van leukemie en non-Hodgkinlymfomen wordt een behandeling met rituximab (Mabthera) gegeven. Bij deze patiënten komen relatief vaak luchtweginfecties voor. Soms is dit een gevolg van een tekort aan bepaalde antistoffen, veroorzaakt door de rituximabbehandeling.

Lang niet altijd zijn er dan bacteriën aan te tonen. Antibiotica zijn dan ook niet effectief. Die luchtweginfecties kunnen nog jaren na de behandeling met rituximab optreden.

Soms is er bij deze patiënten sprake van een tekort aan antistoffen van het IgG-type. Door deze antistoffen, gammaglobulinen genoemd, rechtstreeks toe te dienen in de bloedbaan kan het tekort aangevuld worden en blijven de luchtweginfecties achterwege.

Als een patiënt dus gedurende enkele maanden luchtweginfecties heeft en als deze met antibiotica niet onder controle te krijgen zijn, kan het nuttig zijn om de hoeveelheid antistoffen, met name het IgG, te laten bepalen. Ook het aantal neutrofiele granulocyten (een bepaald soort witte bloedcel) is van belang.

Toediening van IgG-antistoffen is kostbaar, maar de verbetering van de kwaliteit van leven weegt hier ruim tegenop. Patiënten die met rituximab behandeld worden, mogen in ieder geval niet gevaccineerd worden met levende vaccins.

Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2 april 2015.

Patiëntgerichte service van de apotheek

Ik trek een nummertje bij de politheek en blijf wachten terwijl Henny vast naar de dagbehandeling gaat voor zijn immunotherapie-infuus.
Na 15 minuten wachten kan ik mijn recept afgeven. Vanwege eerdere ervaringen geef ik aan dat ik wel op de medicijnen wil wachten, maar de medewerkster aan de balie zegt dat ze niet weet of de apotheker direct tijd heeft om te controleren en suggereert dat ze wel even zal bellen zodra het klaarligt en noteert mijn telefoonnummer. Goh, denk ik, dat is wel heel prettig. Een verbetering ten opzichte van vorige keren.

Na Henny’s behandeling (die 3 uur duurde) heb ik echter nog steeds geen telefoontje ontvangen. Wij gaan dus weer naar de politheek, ik trek weer een nummertje. Wacht weer 20 minuten voordat ik aan de beurt ben, om vervolgens te horen te krijgen dat de medicijnen nog niet klaar zijn. Het recept ligt gewoon nog op een stapeltje en er is niets aan gedaan.
Het was druk… Ja maar, het is DRIE UUR later!
Henny voelt zich na de behandeling niet zo goed en dan is nog eens lang wachten heel vervelend. Ik ben dus best wel boos want de gang van zaken komt op mij zeer inefficiënt over. Frustrerend, want ik wil het voor hem makkelijker maken, maar wat kan ík dan doen om het proces goed te laten verlopen?


Henny MOET deze medicijnen NU hebben, ik kan het niet ergens anders halen. Je kunt deze middelen namelijk niet meer bij een gewone apotheek krijgen sinds de “overheveling” van oncologische middelen naar de ziekenhuisapotheek. Dit heeft de overheid bedacht om kosten te besparen. Dus zijn we veroordeeld tot wachten… en wachten… en nog eens wachten. Nog eens 20 minuten later zijn dan eindelijk de spullen klaar.

Patiëntgerichte service?

Bovenstaand verhaal staat niet op zichzelf. De afgelopen keren hebben we soortgelijke taferelen meegemaakt. Daarom hebben we hier ondertussen een klacht over ingediend bij het Radboud UMC en deze is inmiddels in behandeling genomen. Wordt vervolgd.