De 4daagse zindert door de lucht

Voor mensen die niet in deze regio wonen of er vandaan komen, is het misschien lastig te begrijpen, maar het ‘gevoel van de Nijmeegse 4daagse’ is hier in de buurt niet te vermijden. Al weken staan op diverse plekken borden met waarschuwingen dat van 21 tot en met 24 juli wegen zijn afgesloten, er niet geparkeerd mag worden, fietsen zullen worden verwijderd, sommige winkels beperkt geopend zijn en dergelijke. Dit weekend stromen de vele wandelaars binnen en is de regio een smeltkroes van nationaliteiten.

De Zomerfeesten zijn een aanvulling op het grootste wandelevenement ter wereld. Want tenslotte moet je je bezoekers ook wat avondvermaak bieden. Die Zomerfeesten begonnen gisteren al.
De afgelopen paar jaar gingen ook wij tijdens de 4daagseweek een avondje naar Nijmegen om de sfeer te proeven en een biertje te drinken. Omdat Henny dinsdag in het ziekenhuis verwacht wordt, dachten wij deze keer niet present te zijn. Maar gisteren aten we bij Richard, die vlak bij het centrum van Nijmegen woont, en besloten we spontaan om er even heen te lopen. Leuk om de diversiteit van mensen, muziek en eettentjes te bekijken. We konden ook even zien hoe Ralf, de vriend van Juliette, zijn zelfgeproduceerde muziek liet horen. Daarmee hebben we de Zomerfeesten gehad voor dit jaar.

Dag van Groesbeek

Voor het eerst zullen wij als Groesbekers de ‘dag van Groesbeek’ meemaken. Op donderdag komt het wandellegioen hier dwars door het dorp. En dat is me een feest! Wij wonen op steenworp afstand van de route. Hopelijk voelt Henny zich goed genoeg om even een kijkje te gaan nemen. Maar het zal niet onopgemerkt passeren: geluid van muziek, zingende wandelaars, klappend publiek en overvliegende helikopters dringen ons huis zeker binnen.

Rust

Weer een week kabbelde voorbij met de gewone dingen. De Terschellingse rust is nog wel even bij ons gebleven, want we doen het wat rustig aan. Henny heeft echt meer slaap nodig, dat is goed merkbaar. Ging hij vroeger vaak om 1.00u ’s nachts pas naar bed, om er om 7.00u weer uit te springen… dat gaat nu echt niet meer. Vaak gaat zijn lichtje om 10.00u al uit en als we geen wekker zetten, dan slaapt hij makkelijk 12 uur achtereen.
Gelukkig snurkt hij nog nauwelijks sinds hij medicatie krijgt. Grappige bijwerking die hopelijk blijvend is! Verder behoort het nachtzweten – een van de kenmerken van leukemie – ook tot het verleden.
Dat maakt slapen voor mij in elk geval ook wat comfortabeler.

Nog een week en dan gaan we voor de 6e behandeling, tijdens de Nijmeegse 4daagse. Daarover volgende keer meer.

Kop in de wind en de wind door de kop

Na het brakke weekend was Henny op maandag opeens weer goed te pas. Hij heeft vervolgens een paar dagen kunnen werken en op donderdag zijn we vertrokken naar Terschelling. Even een lang weekend lekker ontspannen uitwaaien en vooral ook het hoofd leeg maken. Met de tropische temperaturen bleek Terschelling een zeer goede keus. Hier waait altijd een lekker windje en de thermometer geeft ook een paar graden minder aan dan in het Groesbeekse.

Wat we gedaan hebben?
Een keer met de bus naar Oosterend – prachtige foto’s van het duinlandschap – en een keer naar Paal 8 West – mooie wandeling op het ontzettend brede zandstrand dat ze hier hebben. Oh en lekker gegeten, lekker gezeten. We hadden een hotelkamer mét eigen tuintje. Super relaxed. En nu weer naar huis.

Zwarte zaterdag

Na het infuus van dinsdag en drie dagen ontbijten met 20 pillen per dag, is het weer op zaterdag dat de behandeling zich het meest laat voelen. Het ontbijt verkiest de chemische omgeving van het toilet boven die van Henny. Moe en slap is hij, niet te motiveren voor enige activiteit. Dus is het bed de beste plek om te verblijven. Het fijne van ons appartement is dat de slaapkamerdeur gewoon open kan blijven staan, waardoor hij niet helemaal afgezonderd ligt. Inmiddels weten we dat hij op zo’n dag veel slaapt. Ik ga mijn eigen gang en doe wat klusjes en boodschappen.

Aan het eind van de middag komt Henny uit bed en we liggen een poosje op ons balkon in onze heerlijke relaxstoelen. Een kleine kop groentesoep gaat er met enige moeite in als diner. We praten over het gevoel dat we ieder hebben bij Henny’s ziekte. Toen we in september naar ons appartement verhuisden, dachten we dat we alles voor elkaar hadden en vooral te kunnen gaan genieten van het leven. Nouja en een beetje werken natuurlijk. Helaas is dat ongestoord genieten verstoord door de leukemie. Natuurlijk pakken we nog steeds alle mooie momenten die langskomen, maar de beperkingen liggen steeds op de loer. Dat is best moeilijk. Gelukkig hebben we elkaar! En daarnaast de warme belangstelling van een handvol mensen, die ons zeer steunt. En volgens de statistieken van ons weblog een boel stille meelezers.

Als straks de laatste behandeling achter de rug is, de controles (beenmergpunctie en ct-scan) zeggen dat het goed is en de beschermende medicatie (anti-virus en antibiotica) gestopt kan worden… dan kunnen we hopelijk weer een poos ‘voluit’ genieten. Maar het zwaard blijft wel boven ons hoofd hangen, want wanneer komt de leukemie terug?

Kuur 5 en de ontmantelde bouwkraan

Daar gaan we weer… voor de vijfde keer. We stellen vast dat de hematoloog best tevreden is: “Eerst waren je leuko’s 90, voornamelijk bestaand uit lymfocyten en nu nog maar 3 en dat zijn voornamelijk neutrofielen. De trombo’s zijn nog aan de lage kant, maar daar trekken we ons niets van aan. En je HB is nog steeds 10.” Dat was haar antwoord op onze vraag wat ze vindt van de ontwikkeling van de bloedwaarden. Later voegde ze nog toe dat de trombocyten waarschijnlijk tussen de behandelingen te weinig tijd hebben voor herstel, maar dat dat na de laatste kuur vast wel verbetert.

Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!

Er is een verrassing: alle medicijnen liggen al klaar op de afdeling waar het infuus gegeven wordt. Mijn voornemen om deze keer het apotheekgebeuren lijdzaam te ondergaan hoeft niet beproefd te worden. Jippie! De vraag of dit door onze klacht van de vorige keer komt, wordt niet beantwoord. De hematoloog weet niets van onze klacht en ook niet hoe het komt dat de medicatie al klaar ligt. Wel dat zij er gisteren al toestemming voor heeft gegeven. Nouja, we breken ons hoofd er maar niet over: ‘Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!’

Het infuus loopt voorspoedig en snel in en om 12.30uur kunnen we alweer huiswaarts. Dan zien we dat de enorme bouwkraan die er al stond toen we hier kwamen wonen, weg is. Arme Henny, die zo graag de gang van zaken op de bouwplaats volgt, heeft dit evenement helaas precies gemist.

De rest van de middag brengen we door in bed. Henny voor de vermoeidheid door de kuur en ik omdat ik snipverkouden ben. Met dank aan airco in vliegtuig, hotel of congrescentrum. Na jaren niet serieus verkouden te zijn geweest, is dit al de tweede verkoudheid in een half jaar! Ik hoop dat Henny er ook deze keer geen last van zal krijgen en dat de preventieve medicatie hem nog steeds voldoende beschermt.