Tag: Hematoloog

10 jaar geleden
31 december 2014 

Dat was een spannende jaarwisseling 10 jaar geleden. Bij mij was de diagnose leukemie gesteld en het bleek gelukkig na de eerste onderzoeken en het intake gesprek met de hematoloog niet acuut, maar chronisch. Maar welke vorm, in welke mate en welk behandelplan… daar waren meer onderzoeken voor nodig, waaronder deze beenmergpunctie op oudejaarsdag 2014. 

De RFC-behandeling (Rituximab Fludarabine Cyclofosfamide) die volgde, van maart t/m juli 2015, was geen pretje, maar wel succesvol. De chronische leukemie bleek in remissie. Geen volledige afname, maar in een soort slaapfase zullen we maar zeggen. 

We zijn nu 10 jaar na die punctie en nog steeds is de leukemie bij mij in remissie. Zonder medicatie. Wel elke 6 maanden op controle en dat is nog steeds spannend. 

Iedereen wenst elkaar alle goeds en gezondheid voor het nieuwe jaar. Dat gezondheid allerminst vanzelfsprekend is, besef ik maar al te goed. 

Alle goeds voor 2025
vier het leven🥂
& groet Henny

Leukemieverjaardag

Vandaag, 16 januari 2024, is het exact 10 jaar geleden dat de huisarts belde met de uitslag van m’n bloedonderzoek. Hij vroeg eerst of ik direct langs kon komen. Maar ik was in Rotterdam aan ’t werk. Toen vertelde hij het via de telefoon: de hoeveelheid witte bloedlichaampjes is zo hoog dat we vermoeden dat het om leukemie gaat. Ik was even de consultingkamer uit gelopen en stond gelukkig tegen de printertafel aangeleund, want het was alsof de benen onder me vandaan getrapt werden.

Direct daarna met José gebeld en tja… hoe zeg je dan dat je leukemie hebt…

Bij het weggaan nog even langs onze IcT-directeur gelopen en haar kort uitgelegd wat ik net had gehoord. Zij zei: “Henny, wij zijn goed voor onze mensen, ook voor externen. Werk thuis als het moet, kom naar Rotterdam als je kunt, maar onderzoek en behandeling is nu het allerbelangrijkst.”

Op de terugweg belde de huisarts: ik kon 24 december voor een intake bij de hematoloog terecht.

Nu zijn we 10 jaar verder. De chronische leukemie houdt zich mooi rustig. Wij nemen een gebakje bij de koffie.

Vier het leven🥂
& groet Henny

Second opinion – moet m’n galblaas er echt uit?

De hematoloog had de bloeduitslagen van april gezien en is toen de status terug gaan lezen. Ook het dossier in het CWZ gelezen. Ik hoefde niet veel te vertellen. 

Dan maar direct mijn vragen:
Moet ik het feit dat ik CLL heb, laten meewegen in de beslissing om mijn galblaas te laten verwijderen?
Heeft (actieve) CLL invloed op het bestrijden van ontstekingen met antibiotica?

Het lange antwoord van de hematoloog:
Volgens de richtlijnen zou je bijna mogen zeggen dat de CLL door de RFC behandeling verdwenen is. Vanuit CLL perspectief is er dus geen advies.
Wel is het verstandig wanneer je een operatie overweegt deze in een rustige fase te doen en niet wanneer de gal opspeelt.
En stel dat de CLL terugkomt en je bent opnieuw in behandeling, dan is zo’n operatie ook niet aan te raden.

Dus… succes met nadenken.

Oh bloeduitslagen en het onderzoek is weer prima. Fijn dat ik door het uitgebreide onderzoek in april ook weer even een foto van de milt heb kunnen zien.

Tot over een jaar.

Afwisselend verpleegkundig specialist en hematoloog

Nadat ik op 7 juli 2021 afscheid had genomen van mijn vertrouwde hematoloog, zijn we een nieuwe fase ingegaan; afwisselend wordt ik gezien door een verpleegkundig specialist en een half jaar later door de hematoloog. Nog wel steeds elk half jaar een controle dus.

11 jan 2022 – verpleegkundig specialist
De eerste afspraak in 2022 was nog onder het corona regime. Ik mocht alleen komen en José moest thuisblijven.
Bloedprikken, bespreken van de waarden en lichamelijk onderzoek ging gewoon als vanouds. Toen ik buiten stond, realiseerde ik me dat ik de telefoon op het buro had zullen leggen, zodat José had kunnen meeluisteren. Vergeten…
Maar gelukkig was alles nog steeds prima.

25 jul 2022 – hematoloog
De tweede afspraak dit jaar, die we een weekje moesten verzetten vanwege onze vakantie in Italie, was in het nieuwe gebouw en gelukkig mocht José ook weer gewoon mee. Het is een prachtig gebouw geworden overigens.
De nieuwe hematoloog las in mijn dosier de overdracht, stelde nog wat aanvullende vragen. Nadat we de bloedwaarden hadden besproken en het gebruikelijke lichamelijk onderzoek, stonden we zo weer buiten.
Tot over een jaar, want over een half jaar eerst weer bij de verpleegkundig speciallist.

Bedankt voor je goede zorg

Vandaag weer de halfjaarlijkse controle in het RadboudUMC bij de hematoloog.

Een jaar geleden was het door de Corona-regels alleen bloedprikken en de volgende dag telefonisch de resultaten bespreken. De vorige keer – december 2020 – was er na het bloedprikken wel een consult, maar daar mocht José alleen telefonisch/handsfree bij zijn.

Ik vond je BLOEDGOED!

Dit keer waren de Corona-regels weer ietwat versoepeld. We mochten weer samen naar het consult.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren prima. Het lichamelijk onderzoek ook. De hematoloog was echt heel tevreden dat er nog geen enkele activiteit van de CLL te bespeuren is, zes jaar na de behandeling. Ook de vooruitzichten zien er gewoon goed uit. Ze zei dat er ook steeds meer behandelopties bij komen, dus genoeg reden om de toekomst zonnig in te zien.

Ik vond je BLOEDGOED!

Eind 2014 was onze eerste kennismaking met mijn hematoloog en vandaag hebben we afscheid van elkaar genomen; zij gaat met pensioen. Een beetje jammer vind ik het wel, maar ik ben benieuwd naar haar opvolger. De afspraak is – nu het zo goed gaat – dat ik over een half jaar gezien wordt door een verpleegkundig specialist, die gesuperviseerd wordt door een nieuwe hematoloog.