Hematoloog Archieven - Leven met Leukemie

Second opinion – moet m’n galblaas er echt uit?

De hematoloog had de bloeduitslagen van april gezien en is toen de status terug gaan lezen. Ook het dossier in het CWZ gelezen. Ik hoefde niet veel te vertellen.

Dan maar direct mijn vragen:
Moet ik het feit dat ik CLL heb, laten meewegen in de beslissing om mijn galblaas te laten verwijderen?
Heeft (actieve) CLL invloed op het bestrijden van ontstekingen met antibiotica?

Het lange antwoord van de hematoloog:
Volgens de richtlijnen zou je bijna mogen zeggen dat de CLL door de RFC behandeling verdwenen is. Vanuit CLL perspectief is er dus geen advies.
Wel is het verstandig wanneer je een operatie overweegt deze in een rustige fase te doen en niet wanneer de gal opspeelt.
En stel dat de CLL terugkomt en je bent opnieuw in behandeling, dan is zo’n operatie ook niet aan te raden.

Dus… succes met nadenken.

Oh bloeduitslagen en het onderzoek is weer prima. Fijn dat ik door het uitgebreide onderzoek in april ook weer even een foto van de milt heb kunnen zien.

Tot over een jaar.

8 jaar geleden
31 december 2014

Dat was een spannende jaarwisseling 8 jaar geleden. Bij mij was de diagnose leukemie gesteld en het bleek gelukkig na de eerste onderzoeken en het intake gesprek met de hematoloog niet acuut, maar chronisch. Maar welke vorm, in welke mate en welk behandelplan… daar waren meer onderzoeken voor nodig, waaronder deze beenmergpunctie op oudejaarsdag 2014.

De RFC-behandeling (Rituximab Fludarabine Cyclofosfamide) die volgde, van maart t/m juli 2015, was geen pretje, maar wel succesvol. De chronische leukemie bleek in remissie. Geen volledige afname, maar in een soort slaapfase zullen we maar zeggen.

We zijn nu 8 jaar na die punctie en nog steeds is de leukemie bij mij in remissie. Zonder medicatie. Wel elke 6 maanden op controle en dat is nog steeds spannend.

Iedereen wenst elkaar alle goeds en gezondheid voor het nieuwe jaar. Dat gezondheid allerminst vanzelfsprekend is, besef ik maar al te goed.

Alle goeds voor 2023
vier het leven🥂
& groet Henny

Afwisselend verpleegkundig specialist en hematoloog

Nadat ik op 7 juli 2021 afscheid had genomen van mijn vertrouwde hematoloog, zijn we een nieuwe fase ingegaan; afwisselend wordt ik gezien door een verpleegkundig specialist en een half jaar later door de hematoloog. Nog wel steeds elk half jaar een controle dus.

11 jan 2022 – verpleegkundig specialist
De eerste afspraak in 2022 was nog onder het corona regime. Ik mocht alleen komen en José moest thuisblijven.
Bloedprikken, bespreken van de waarden en lichamelijk onderzoek ging gewoon als vanouds. Toen ik buiten stond, realiseerde ik me dat ik de telefoon op het buro had zullen leggen, zodat José had kunnen meeluisteren. Vergeten…
Maar gelukkig was alles nog steeds prima.

25 jul 2022 – hematoloog
De tweede afspraak dit jaar, die we een weekje moesten verzetten vanwege onze vakantie in Italie, was in het nieuwe gebouw en gelukkig mocht José ook weer gewoon mee. Het is een prachtig gebouw geworden overigens.
De nieuwe hematoloog las in mijn dosier de overdracht, stelde nog wat aanvullende vragen. Nadat we de bloedwaarden hadden besproken en het gebruikelijke lichamelijk onderzoek, stonden we zo weer buiten.
Tot over een jaar, want over een half jaar eerst weer bij de verpleegkundig speciallist.

Bedankt voor je goede zorg

Vandaag weer de halfjaarlijkse controle in het RadboudUMC bij de hematoloog.

Een jaar geleden was het door de Corona-regels alleen bloedprikken en de volgende dag telefonisch de resultaten bespreken. De vorige keer – december 2020 – was er na het bloedprikken wel een consult, maar daar mocht José alleen telefonisch/handsfree bij zijn.

Dit keer waren de Corona-regels weer ietwat versoepeld. We mochten weer samen naar het consult.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren prima. Het lichamelijk onderzoek ook. De hematoloog was echt heel tevreden dat er nog geen enkele activiteit van de CLL te bespeuren is, zes jaar na de behandeling. Ook de vooruitzichten zien er gewoon goed uit. Ze zei dat er ook steeds meer behandelopties bij komen, dus genoeg reden om de toekomst zonnig in te zien.

Ik vond je BLOEDGOED!

Eind 2014 was onze eerste kennismaking met mijn hematoloog en vandaag hebben we afscheid van elkaar genomen; zij gaat met pensioen. Een beetje jammer vind ik het wel, maar ik ben benieuwd naar haar opvolger. De afspraak is – nu het zo goed gaat – dat ik over een half jaar gezien wordt door een verpleegkundig specialist, die gesuperviseerd wordt door een nieuwe hematoloog.

Bloedprikken in Corona-tijd (deel 2)

Een half jaar geleden was het allemaal nog bijzonder; in Corona-tijd naar het ziekenhuis. Met vragenlijsten in de triage-tent voordat je naar binnen mocht. Alleen bloedonderzoek en geen fysiek bezoek aan de hematoloog, maar een telefonisch consult de dag daarna.

Nu een aantal sms-jes vooraf en de website vol met informatie

Dit keer kreeg ik een aantal sms-jes vooraf en stond de website & app van het RadboudUMC vol met informatie over de voorbereiding en het bezoek aan het ziekenhuis.

Eerst moest ik enkele dagen voor de afspraak een vragenlijst invullen ten aanzien van mijn gezondheid in relatie tot Corona. Daarmee kreeg ik een groene kaart en toegang tot het ziekenhuis.

Normaal gesproken gaan José en ik altijd samen, want per slot van rekening horen twee meer dan één en laten we eerlijk zijn; de patient hoort graag wat ie wil horen, de partner luistert toch kritischer.

De telefoon handsfree op tafel

Dus… tijdens het gesprek met de hematoloog lag nu de telefoon handsfree op tafel en zo konden we beiden de beoordelingen van het bloedonderzoek horen.

Gelukkig zagen de cijfers er wederom goed uit. Geen enkel teken van foute activiteit in het bloed en ook geen enkele aanwijzing dat dit op korte termijn te verwachten is.

Op de vraag: “Is het verstandig dat ik de Corona vaccinatie haal?” was het antwoord heel duidelijk: “jazeker, de behandeling is inmiddels zo lang geleden dat je afweersysteem dit weer aan kan.”

De volgende afspraak staat gepland voor zomer 2021. Het wordt de laatste afspraak met mijn favoriete hematoloog; zij gaat daarna met pre-pensioen.

Ik zal haar missen