Henny, Author at Leven met Leukemie

10 jaar geleden
31 december 2014

Dat was een spannende jaarwisseling 10 jaar geleden. Bij mij was de diagnose leukemie gesteld en het bleek gelukkig na de eerste onderzoeken en het intake gesprek met de hematoloog niet acuut, maar chronisch. Maar welke vorm, in welke mate en welk behandelplan… daar waren meer onderzoeken voor nodig, waaronder deze beenmergpunctie op oudejaarsdag 2014.

De RFC-behandeling (Rituximab Fludarabine Cyclofosfamide) die volgde, van maart t/m juli 2015, was geen pretje, maar wel succesvol. De chronische leukemie bleek in remissie. Geen volledige afname, maar in een soort slaapfase zullen we maar zeggen.

We zijn nu 10 jaar na die punctie en nog steeds is de leukemie bij mij in remissie. Zonder medicatie. Wel elke 6 maanden op controle en dat is nog steeds spannend.

Iedereen wenst elkaar alle goeds en gezondheid voor het nieuwe jaar. Dat gezondheid allerminst vanzelfsprekend is, besef ik maar al te goed.

Alle goeds voor 2025
vier het leven🥂
& groet Henny

Leukemieverjaardag

Vandaag, 16 januari 2024, is het exact 10 jaar geleden dat de huisarts belde met de uitslag van m’n bloedonderzoek. Hij vroeg eerst of ik direct langs kon komen. Maar ik was in Rotterdam aan ’t werk. Toen vertelde hij het via de telefoon: de hoeveelheid witte bloedlichaampjes is zo hoog dat we vermoeden dat het om leukemie gaat. Ik was even de consultingkamer uit gelopen en stond gelukkig tegen de printertafel aangeleund, want het was alsof de benen onder me vandaan getrapt werden.

Direct daarna met José gebeld en tja… hoe zeg je dan dat je leukemie hebt…

Bij het weggaan nog even langs onze IcT-directeur gelopen en haar kort uitgelegd wat ik net had gehoord. Zij zei: “Henny, wij zijn goed voor onze mensen, ook voor externen. Werk thuis als het moet, kom naar Rotterdam als je kunt, maar onderzoek en behandeling is nu het allerbelangrijkst.”

Op de terugweg belde de huisarts: ik kon 24 december voor een intake bij de hematoloog terecht.

Nu zijn we 10 jaar verder. De chronische leukemie houdt zich mooi rustig. Wij nemen een gebakje bij de koffie.

Vier het leven🥂
& groet Henny

Operatie Galblaas

17 september 1944 Amerikaanse en Britse parachutisten landen bij Eindhoven, Groesbeek, Nijmegen en Arnhem, als onderdeel van Operatie Market Garden.

17 september 2024 meld ik me bij de intake balie van het CWZ, als start van Operatie Galblaas.

Gisteren ben ik geopereerd aan mijn galblaas, onder andere vanwege de klachten die ik in april had waardoor ik een lang weekend in het RadboudUMC lag.

Voor de operatie was een dagopname gepland, maar het is niet helemaal gegaan zoals verwacht. De gal bleek chronisch ontstoken. Daarom kon ik gisteravond niet naar huis, maar moest ik een nachtje blijven met antibiotica via het infuus.

Vanmiddag heeft José mij weer opgehaald (met de rest van de antibiotica in pilvorm) en ben ik lekker thuis.

Second opinion – moet m’n galblaas er echt uit?

De hematoloog had de bloeduitslagen van april gezien en is toen de status terug gaan lezen. Ook het dossier in het CWZ gelezen. Ik hoefde niet veel te vertellen.

Dan maar direct mijn vragen:
Moet ik het feit dat ik CLL heb, laten meewegen in de beslissing om mijn galblaas te laten verwijderen?
Heeft (actieve) CLL invloed op het bestrijden van ontstekingen met antibiotica?

Het lange antwoord van de hematoloog:
Volgens de richtlijnen zou je bijna mogen zeggen dat de CLL door de RFC behandeling verdwenen is. Vanuit CLL perspectief is er dus geen advies.
Wel is het verstandig wanneer je een operatie overweegt deze in een rustige fase te doen en niet wanneer de gal opspeelt.
En stel dat de CLL terugkomt en je bent opnieuw in behandeling, dan is zo’n operatie ook niet aan te raden.

Dus… succes met nadenken.

Oh bloeduitslagen en het onderzoek is weer prima. Fijn dat ik door het uitgebreide onderzoek in april ook weer even een foto van de milt heb kunnen zien.

Tot over een jaar.

Moet m’n galblaas er echt uit?

Vervolgafspraak met de Maag Lever Darm specials van het CWZ vanwege mijn spoedopname in april.

De arts was vrij duidelijk: typisch een geval van galblaas operatief verwijderen. Tja… daar wil ik nog heel even over nadenken en m’n hematoloog om een second opinion vragen.

Da’s prima laten we daarna een belafspraak maken.