De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

Beenmergpunctie en CT

Vandaag was de tweede beenmergpunctie en CT-scan om te controleren wat de effecten zijn van de R-FC kuur. Om 8.00u aanwezig op de dagbehandeling, prikt zuster Ilse een infuus bij Henny om bloed af te nemen. Het infuus blijft er meteen in voor de contrastvloeistof straks bij de CT, scheelt weer een prik. Ilse zegt: “Ik ga even naar de buurman om bloed te prikken en dan komt zo ‘de karavaan’ voor de punctie.” Nog geen 5 minuten laten staan ze met z’n vieren in de eenpersoonskamer: een assistent-hematoloog, een hematoloog, iemand van het lab (denken wij) en Ilse. De hematoloog in opleiding moet de punctie gaan doen. “Oei” dacht ik meteen!

Ik zit aan de ene kant van het bed, Henny ligt op zijn zij met zijn gezicht naar mij toe, de rest staat achter hem. De punctie wordt via de onderrug in het heupbot gedaan. De verdovingsprik doet zeer, het sneetje in de huid voelt vervelend en dan zit ik met Henny’s bezwete hand in de mijne naar zijn van pijn vertrokken gezicht te kijken als de beenmergpunctie zelf plaatsvindt. Helaas moet er ook weer een stukje bot afgenomen worden, wat nog pijnlijker is. Ilse en ik herinneren Henny er om beurten aan dat hij moet doorademen. Ik zeg nog dat hij zich het best, net als een bevallende vrouw, op zijn ademhaling kan concentreren. Is het klaar…? Nee nog een klein stukje door. “Gaat het nog?” vraagt de assistent-hematoloog. “Je mag nu wel stoppen hoor”, zegt Henny. Pfff en dan is het eindelijk klaar. “Verbandje erop, zandzakje erop om dicht te drukken en draai je maar op je rug” zegt Ilse. De karavaan vertrekt en we zijn weer samen.

Gelukkig, dat is achter de rug!

Na een tijdje komt Ilse terug en kunnen we vertrekken naar de afdeling radiologie voor de CT. In de wachtkamer moet Henny weer 2 grote bekers contrastvloeistof opdrinken en na drie kwartier wordt hij binnengeroepen. Ik wacht in de wachtkamer. Als hij er weer uit komt heeft hij het hardstikke koud vanwege de temperatuur in die ruimte. Daarbij komt dat hij nog niets gegeten heeft omdat hij nuchter moest zijn.
Dus in de Radboud coffeecorner nemen we een kop koffie met iets lekkers. Dat hebben we wel verdiend. We stellen vast dat Ilse – die we al vaker meegemaakt hebben – een fijne, ervaren, begripvolle en ondersteunende verpleegkundige is.

De uitslagen bespreken we volgende week met de hematoloog.

CT-scan

Op de avond van 7 januari moet Henny 2 dulcolax innemen, ter voorbereiding op de CT-scan op de 8e. Gelukkig valt het resultaat van die laxeerpillen wel mee qua buikkramp. De volgende ochtend mag hij nog wel een licht ontbijtje gebruiken, maar niets meer eten in de vier uren voor het onderzoek (dat in de middag zal plaatsvinden).
We moeten drie kwartier voor het onderzoek aanwezig zijn, in verband met het drinken van de contrastvloeistof. Bij aankomst krijgt hij twee grote bekers met het verzoek deze verspreid over een half uur op te drinken. Het is waterig met een licht zoete smaak.
Als hij naar binnen geroepen wordt, blijf ik op de gang wachten.

Eerst brengt de verpleegkundige een infuus aan, waardoor een ander soort contrastvloeistof door middel van een op afstand bedienbare pomp wordt toegediend, tijdens de scan. “Je voelt eerst je lippen warm worden”, zegt de verpleegkundige “en daarna stroomt die warmte snel door je lijf naar beneden. Halverwege heb je het gevoel dat je moet plassen, maar dat is niet zo”. “Inderdaad een bijzonder gevoel in mijn scrotum”, zei Henny na afloop.

Wat is een CT–onderzoek?
CT staat voor computer tomografie. Bij een CT–onderzoek wordt er met behulp van röntgenstralen en contrastvloeistof, dunne dwarsdoorsneden van het te onderzoeken lichaamsdeel gemaakt. Deze foto’s geven informatie over de vorm, structuur en ligging van de inwendige organen of weefsels in het te onderzoeken lichaamsgebied. Om een goede afbeelding van de buik te krijgen zijn verschillende contrastmiddelen nodig.
Het onderzoek is volkomen pijnloos. Het CT–apparaat maakt wel geluid en ziet eruit als een grote kast met een ronde opening.