We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!
Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.
Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!
Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.
De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”
De status van nu:
- nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
- geen vergrote milt
- HB 10
- trombocyten 123
- leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)
Vandaag was de tweede beenmergpunctie en CT-scan om te controleren wat de effecten zijn van de R-FC kuur. Om 8.00u aanwezig op de dagbehandeling, prikt zuster Ilse een infuus bij Henny om bloed af te nemen. Het infuus blijft er meteen in voor de contrastvloeistof straks bij de CT, scheelt weer een prik. Ilse zegt: “Ik ga even naar de buurman om bloed te prikken en dan komt zo ‘de karavaan’ voor de punctie.” Nog geen 5 minuten laten staan ze met z’n vieren in de eenpersoonskamer: een assistent-hematoloog, een hematoloog, iemand van het lab (denken wij) en Ilse. De hematoloog in opleiding moet de punctie gaan doen. “Oei” dacht ik meteen!
CT staat voor computer tomografie. Bij een CT–onderzoek wordt er met behulp van röntgenstralen en contrastvloeistof, dunne dwarsdoorsneden van het te onderzoeken lichaamsdeel gemaakt. Deze foto’s geven informatie over de vorm, structuur en ligging van de inwendige organen of weefsels in het te onderzoeken lichaamsgebied. Om een goede afbeelding van de buik te krijgen zijn verschillende contrastmiddelen nodig.