5-jarig jubileum

Het laatste bericht dat we op onze website toevoegden is alweer ruim twee jaar geleden. Tijd voor een korte update.
Inmiddels zijn we alweer vijf controles bij de hematoloog verder. Die afspraken vinden inmiddels nog maar 1x per zes maanden plaats.
De laatste controle was op 19 juni 2019 en alles gaat nog steeds goed! Met een HB van 10,1 en de leukocyten op 4,1 met een goede onderverdeling. Alleen de trombo’s wat aan de lage kant, maar dat is vergelijkbaar met eerder en blijkbaar ‘normaal’ voor Henny’s bloed.

De komende maand gaan we lekker op vakantie naar de Canarische eilanden. Daar waren we ook net geweest in 2014, voordat Henny bij de hematoloog terecht kwam. Inmiddels zijn we vijf jaar verder dus, het eerste leukemie-jubileum 😉

De immuno- en chemotherapie hebben tot nu toe vier klachtenvrije jaren opgeleverd. Henny gebruikt geen medicatie en voelt zich verder eigenlijk heel gezond. Wij hopen dat deze situatie nog lang zo blijft.
Toch blijft elke controle spannend, want ja, er komt een keer een moment dat de CLL hem weer te pakken neemt.
Gelukkig komen er steeds betere medicijnen beschikbaar voor leukemie, dus voorlopig voldoende opties om het onder controle te houden.

Weg met die vechtcultus

Ik las een goed artikel in De Morgen met de titel ‘kankerpatiënten mogen ook gewoon mopperen’. Het gaat over de strijdtaal die veel gebruikt wordt in de wereld van kanker. Allerlei organisaties bezigen leuzen als “vechten tegen kanker” en “opgeven is geen optie” Maar echt, je hebt er zelf geen controle over. Als patiënt valt er weinig te vechten. En… ben je dan niet strijdbaar of moedig genoeg geweest als je er toch aan overlijdt?

Het probleem met de vechtcultus die ontstaan is rondom de behandeling van kanker, is dat deze insinueert dat mits er ‘hard gevochten wordt’ alles weer wordt zoals vroeger.

Maar het wordt nooit meer als vroeger! Kanker overkomt je en laat altijd zijn sporen na. Het beste ga je er mee om zoals je bént, dat is de strekking van dit artikel.

En ik zeg: stop met die vechtcultus!

P.S. Ik vond nog een goed artikel over dit onderwerp in het NRC. Dr. Schelto Kruijff, chirurg oncologie bij het UMCG, zegt daarin: “In tegenstelling tot andere historische gevechten tegen ziekten als tuberculose of het HIV-virus is het met kanker anders gesteld. Die ziekten vormden een aanval van buitenaf. Kanker daarentegen zit in ons zelf.”

Stop met die vechtcultus!

Pijnlijke hobbels bij het controlebezoek

Dinsdagavond 16 mei

Morgen staat het bezoek aan de hematoloog in de agenda. Maar deze avond heeft Henny opeens hevige pijn in zijn buik. Het lijkt op een niersteenaanval, zoals hij al vaker gehad heeft. Nadat hij eerder op de dag al wat paracetamolletjes slikte omdat hij zich niet helemaal lekker voelde, neemt hij ’s avonds ook nog wat naproxen. Deze pijnstillers – waar ik niet zo’n fan van ben – helpen meestal het beste. Gelukkig neemt na een poos de pijn af, waarmee ons dilemma ‘dokter bellen of niet’ vervalt. Hierna slaapt hij gewoon lekker de hele nacht door.

Woensdag 17 mei

In de spreekkamer zegt de hematoloog dat ze tevreden is over de meeste bloedwaarden, behalve over een aantal waarden die onder andere met de lever te maken hebben. Sommige waarden zijn namelijk opeens extreem veel hoger dan gebruikelijk. Hoewel ze denkt dat de pijnstillers dit veroorzaakt kunnen hebben, vindt de hematoloog de uitslagen toch dermate zorgelijk dat ze wil dat Henny volgende week opnieuw bloed laat prikken.

Maandag 22 mei

Deze ochtend gaat Henny opnieuw langs de polikliniek om bloed te laten prikken. ’s Middags belt de hematoloog op met de uitslag: ze is opgelucht om te zien dat de betreffende waarden inmiddels behoorlijk gedaald zijn. Nog niet helemaal terug op het eerdere niveau, maar geruststellend genoeg. Er hoeft geen verder onderzoek gedaan te worden. In september gewoon terugkomen voor de 4-maandelijkse controle.

Wat een paar pijnstillers zoal met je lijf doen, is best eng eigenlijk. Want het was echt niet méér dan de meeste mensen gebruiken als ze pijn hebben en zeker het niet maximum dat je volgens bijsluiter mag gebruiken.

We zijn ons weer even bewust geworden van het feit dat bij het minste of geringste de alarmbellen afgaan. En ook dat het op een keer geen ‘vals alarm’ zal zijn.

Stil, hij slaapt!

Het is alweer mei, de tijd vliegt! We werken, slapen, eten, drinken en gaan af en toe lekker uit. Vorige maand een heerlijke vakantie gehad, samen met vrienden, op Lanzarote. Alles kan gewoon en het is net of dat beest, genaamd leukemie, er niet meer is.

Het beest is er natuurlijk wel, maar ssssstt hij slaapt.
Over twee weken is weer het uur van de waarheid: afspraak bij de hematoloog op 17 mei.
Slaapt hij echt nog of is hij alweer aan het wakker worden? Sssssttt!!!

Cuba en daarna

Ons Cuba avontuur ligt alweer enkele weken achter ons. We maakten een bijzondere reis door een bijzonder land. De natuur is er prachtig en het weer ook, met een temperatuur van rond de 28 graden overdag en ’s nachts 21 graden. Elke dag rond een uur of drie kwam er een regenbui, vandaar dat alles er groen is.

Veel armoede en vergane glorie

Maar er is veel armoede en vergane glorie! Sinds de revolutie is alles van de staat, dus veel mensen voelen zich niet verantwoordelijk voor bijv. onderhoud van hun huis. En door het jarenlange handelsembargo wás/is er ook niet veel materiaal voorhanden. Dat was ook merkbaar aan een aantal hotels waar we sliepen. Bij eentje waren bijvoorbeeld de muren zwart van de schimmel. Nou ik kan je zeggen dat dat niet lekker slaapt in die vieze lucht!

We maakten een groepsreis, dat betekent ook dat je wórdt geleefd door het tempo van de groep. Niks relaxen tijdens je vakantie, om 8 uur aantreden om te vertrekken met de bus. De wegen zijn slecht, dus een ritje van 100 km duurt al gauw 2 tot 3 uur. Maar ja zo zie je natuurlijk wel veel van het land en dat was de bedoeling.

Overal hoorde je die typisch Cubaanse muziek

Maar hoeveel armoede er ook is, de bevolking leeft met en van muziek en dans. Overal zag en hoorde je die typisch Cubaanse muziek, live gespeeld in restaurants, bars, maar ook gewoon op straat. Geweldig!

We hadden een leuke gids die mooie verhalen kon vertellen. Grappig was dat hij zijn verhalen telkens met verkleinwoordjes doorspekte. Zo zie je op de foto een schoolklas in “een kleine dorpje”, maar er waren bijvoorbeeld ook “hele grote parkjes”. Al met al hebben we veel meegemaakt, gezien en ervaren. Toch gaan we de volgende keer weer een iets relaxter uitstapje kiezen! Aan het einde van de reis waren we eigenlijk aan vakantie toe. 😉

Gelukkig kan ik melden dat Henny er helemaal gezond vandaan gekomen is. Wat waarschijnlijk meer geluk dan voorzichtigheid was. Je hebt niet zo heel veel invloed op wat je te eten krijgt in een groepsreis. En met name de buffetrestaurants zijn gevaarlijk, want je weet niet hoe vaak ze iets al opgewarmd hebben. Het is een arm land, dus zal het eten minder makkelijk de kiepelton in gaan dan bij ons.

Bij mij resulteerde dat twee keer in voedselvergiftiging tijdens onze reis. Vervelend, maar… ik had het liever zelf dan dat Henny het zou hebben. Helaas was mijn weerstand daardoor niet meer zo op peil en in het vliegtuig naar huis zat achter iemand ons vreselijk te hoesten…

De negatieve gevolgen van CLL voor je zelfhelend vermogen

Twee dagen na thuiskomst werd ik ziek. Een zware verkoudheid gepaard met een holte-ontsteking. Ik heb er ruim twee weken flink veel last van gehad. En zelfs nu, vier weken later is het nog niet helemaal weg. Bijna onvermijdelijk werd Henny een paar dagen na mij verkouden. Toen het na twee weken bij hem alleen maar erger leek te worden, was een bezoek aan de huisarts toch verstandig. Die voorzag een longontsteking en dat wilde hij toch maar niet afwachten, dus kreeg Henny een antibioticakuur. Het begint nu beter te gaan, maar nog steeds klinkt zijn stem hees en hoest hij. Onze eerste echte kennismaking met de negatieve gevolgen van CLL voor je zelfhelend vermogen, waar we van lotgenoten al veel verhalen over hebben gehoord.