Naar de R-FC finale

Het is nu vier weken geleden dat de zesde R-FC behandeling plaatsvond. De zwaarste vier weken sinds de diagnose! Deze laatste behandeling hakte er echt behoorlijk in. Henny’s goede conditie aan het begin van dit jaar is door het hele traject achteruit gegaan en zo begin je elke keer met een iets slechtere uitgangssituatie. Maar daarnaast is het ook psychisch zwaarder geworden. Zoals de laatste pillen met moeite naar binnen gingen, zo wil zijn hoofd dat het nu voorbij is – want je hebt steeds naar dit einde toegeleefd – en dat we weer gewoon door kunnen gaan met ons leven. Maar zo simpel ligt het niet. De vermoeidheid is er nog. En er is en blijft de zekerheid dat het terugkomt, alleen kan niemand zeggen wanneer.

We blijven ondanks alles genieten van het leven. En we hopen deze stressvolle periode snel achter ons te kunnen laten.

Maximale medicatie

De afgelopen week stond in het teken van de vierde chemo, met voor de eerste keer 100% medicatie.

Dag 1: infuus met immuuntherapie.
Dag 2, 3 en 4: dagelijks 20 pillen bij het ontbijt, nog eentje ’s avonds en zo nodig een antibraakpil.

De vermoeidheid begint eigenlijk al meteen dinsdag bij het toedienen van het infuus. Woensdag en donderdag gaan op zich best aardig. ’s Ochtends rustig opstarten en in de middag een wandelingetje voor de nodige frisse lucht en beweging. Henny heeft veel last van spier- en gewrichtspijn en komt krakend en piepend in beweging.

Vrijdag heeft hij ’s ochtends al niet zo’n trek in ontbijt. Na het avondeten, waar hij weinig van eet, gaat zijn lampje abrupt uit en ligt hij om 20.30u in bed. Zaterdag blijft hij daar vrijwel de hele dag. Té moe om ook maar iets te doen. Ik probeer hem kleine beetjes lekkere dingen te geven, maar eigenlijk heeft hij nergens trek in. Omdat hij wel wakker is, besluit ik van de nood een deugd te maken en mijn kledingkast op te ruimen. Zo ben ik toch gezellig in de buurt en doe ik wel iets nuttigs.

Een kop zelfgemaakte soep is nog te veel

’s Middags ga ik boodschappen doen en slaapt hij. Aan het eind van de middag komt hij een uurtje uit bed om een kop lekkere zelfgemaakte soep te eten. De laatste twee happen gaan er niet meer in en hij hangt als een slappe doek in de stoel. Maar weer terug naar bed dus.
Ik kruip er ook vroeg in met een stapel leesvoer en zo is de vervelendste dag van de maand weer achter rug. Daar gaan we tenminste maar van uit, terugkijkend naar de eerdere drie ervaringen.

Nu is het zondagochtend 11.00u. Hopelijk is de opgaande lijn weer snel opgepakt. Elke keer worden de gevolgen net iets heftiger.
Nog twee…

Halverwege

De eerste drie behandelingen zitten erop en als het totale aantal bij zes blijft, dan zijn we nu dus al op de helft. Daarnaast zitten we nu ongeveer halverwege de derde maand. De derde dip is ook achter de rug en we leiden zo’n beetje ons ‘gewone’ leven. Gewoon, want we zijn inmiddels gewend aan de hygiene- en voedingsmaatregelen, net als aan op tijd naar bed gaan en zorgen dat we onze rust pakken. We werken allebei veel thuis en dat is prettig. Voor Henny betekent dat een kortere werkdag en voldoende kans om even te relaxen.

Een paar dagen geleden bespraken we de toestand van zijn spieren: die voelen wat slapjes aan. Reden om ons trainingsapparaat – die nog opgeslagen stond in de garage – naar boven te halen en weer in gebruik te nemen.
Bewegen en in beweging blijven is belangrijk. Vooral omdat hij ook wat stijfheid in de spieren en gewrichten voelt. Hij ‘kraakt en piept’ bij het opstaan uit bed en stoel. Zo langzamerhand nemen die klachten en de vermoeidheid een beetje toe na elke volgende behandeling.

Maar, de zomer is begonnen en we genieten volop van het mooie weer, ons fijne appartement en van de mooie omgeving waar we wonen. Afgelopen zondag zaten we heerlijk op dit terras met een glas Grüner Veltliner en dit uitzicht. Dat is genieten!

Chemoman

Na de 3e keer het infuus met Rituximab volgen weer de drie dagen met indrukwekkende berg chemopillen: deze keer 17 stuks per dag. De eerste twee dagen verlopen zonder bijzonderheden. Ja, vermoeidheid… maar dat is al niet bijzonder meer.

Uit voorzorg een ondansetronnetje

Vrijdag (dag drie) voelt Henny zich bij het wakker worden niet zo lekker. Maar gelukkig geen koorts! Hij besluit uit voorzorg toch maar een ondansetronnetje (pil 18 dus, “hee die smaakt heel lekker”) te nemen, dit is zogenaamde anti-emetica, ter bestrijding van misselijkheid en braken. Hij moet immers niet die hele pillenbende weer uitspugen straks!

Als ontbijt eten we alleen een bakje yoghurt en een kop gemberthee, eerst maar even afwachten hoe het gaat, voordat hij de chemo inneemt. We hebben om 9.00u een afspraak met een mevrouw van Vestia, de verhuurder van ons appartement, om wat zaken door te nemen. Gelukkig komt Henny die afspraak zonder kleerscheuren door. Als ze weg is blijkt hij over zijn ‘niet-lekker’ gevoel heen. We eten nog iets en de pillen gaan erin als…

Na een poosje zegt hij dat hij hoofdpijn heeft. En ik zeg dat dat een bijwerking zou kunnen zijn van de ondansetron. Want ik heb vanochtend die hele bijsluiter natuurlijk zitten lezen.
Twee paracetamolletjes ronden het pillenaantal vandaag op een mooie ronde 20 af.
De dag verloopt verder rustig, met wisselende vermoeidheid en wel wat pijntjes hier-en-daar.

Zaterdagochtend bij het wakker worden voelt Henny zich weer niet lekker. Hij geeft mij het doosje met ondansetron om er eentje uit de verpakking te peuteren, maar in dezelfde beweging moet hij zich uit bed haasten om boven de wc te gaan hangen. Te laat met de ondansetron dus, maar na het spugen neemt hij ‘m alsnog in en zegt: “ha, ik ben meteen ook die vieze smaak kwijt”. De rest van de dag gaat het eigenlijk best goed. We zitten een poos bij de buren vanwege overleg over de groenaanleg rondom het gebouw en drinken aan het eind van de middag zelfs een wijntje.
Na het avondeten neemt hij uit voorzorg nogmaals een ondansetron, zodat hij de volgende morgen ‘goed’ wakker wordt. Goed spul!

Pasen zonder eieren

Voor het eerst zo lang ik me kan heugen is de eerste paasdag voorbijgegaan zonder dat ik een ei heb gegeten! Vroeger hadden wij thuis de traditie (overgenomen van opa en oma K.) om met Pasen een eiereetwedstrijd te houden. Die wedstrijd vond ’s avonds plaats en het ging er dus om wie de meeste eieren op had. Daarbij werd paasbrood gegeten en koffie gedronken. En cognac.
De (mannelijke) winnaar had meestal een stuk of 13 eieren achter de kiezen!
Ik herinner me dat ik er één keer acht gegeten heb, dat was mijn max.

Maar vandaag dus geen eitje ontbijtje en al helemaal geen eiereetwedstrijd. Ons ontbijt is sober in verband met Henny’s nog wat wiebelige maag. Gelukkig gaat het al wel weer iets beter, maar ook vandaag heeft hij een groot deel slapend doorgebracht. Aan het begin van de middag hebben we een klein stukje in het zonnetje gewandeld, een rondje om ons gebouw, maar daarna was de energie alweer op. Henny naar bed, ik nog een uurtje in de zon op het balkon.
Halverwege de middag kwam Richard op bezoek en deed Henny zijn best om voor de gezelligheid op te blijven, maar tijdens het eten stortte hij een beetje in. Gelukkig heeft hij wel een stukje kip en een beetje risotto naar binnen weten te werken, maar nog tijdens het eten is hij weer terug naar bed gegaan.

Nadat ik Richard rond 23.00u thuisgebracht had, was hij weer uitgeslapen en hebben we nog een poosje in bed tv gekeken. Vandaag was beter dan gisteren, dus morgen weer een tikkie beter? En een herkansing op een eitje ontbijtje?