8 jaar geleden
31 december 2014 

Dat was een spannende jaarwisseling 8 jaar geleden. Bij mij was de diagnose leukemie gesteld en het bleek gelukkig na de eerste onderzoeken en het intake gesprek met de hematoloog niet acuut, maar chronisch. Maar welke vorm, in welke mate en welk behandelplan… daar waren meer onderzoeken voor nodig, waaronder deze beenmergpunctie op oudejaarsdag 2014

De RFC-behandeling (Rituximab Fludarabine Cyclofosfamide) die volgde, van maart t/m juli 2015, was geen pretje, maar wel succesvol. De chronische leukemie bleek in remissie. Geen volledige afname, maar in een soort slaapfase zullen we maar zeggen. 

We zijn nu 8 jaar na die punctie en nog steeds is de leukemie bij mij in remissie. Zonder medicatie. Wel elke 6 maanden op controle en dat is nog steeds spannend. 

Iedereen wenst elkaar alle goeds en gezondheid voor het nieuwe jaar. Dat gezondheid allerminst vanzelfsprekend is, besef ik maar al te goed. 

Alle goeds voor 2023
vier het leven🥂
& groet Henny

Basaalcelcarcinoom (2)

zie ook Basaalcelcarcinoom

Het insmeren met een crème heeft niet het gewenste resultaat gehad. Er is opnieuw een biopt genomen voor nader onderzoek. Daaruit is gebleken dat het toch verstandig is om een operatieve ingreep uit te voeren en het ding te verwijderen.

Basaalcelcarcinoom blijkt niet alleen oppervlakkig

Uit weefselonderzoek na de operatieve ingreep is gebleken dat het carcinoom niet alleen oppervlakkig was, maar ook sprieten in de diepere huidlaag had. Gelukkig is er met ruimte marge gesneden en is alles netjes schoon.

Basaalcelcarcinoom

Tijdens het kwartaalonderzoek vond de hematoloog een verdacht plekje op mijn rug en verwees ze me met haar gebruikelijke strengheid door voor een consult naar de huisarts. Diezelfde middag kon ik bij de huisarts terecht en na een onderzoek verwees hij me door naar de dermatoloog. Twee dagen later kon ik al bij de dermatoloog op consult voor een grondig huidonderzoek en een biopt voor nader onderzoek.

Op 1 maart had ik een telefonisch consult met de dermatoloog voor de uitslag van het biopt; een basaalcelcarcinoom.
Dit is de meest voorkomende vorm van huidkanker. Ongeveer 1 op de 6 Nederlanders krijgt een basaalcelcarcinoom in zijn of haar leven (een schrale troost). Het begint in de bovenste laag van de huid en breidt zich vrijwel nooit uit naar andere delen van het lichaam (da’s een geruststelling).

Voor de behandeling zijn er 3 opties
– wegsnijden
– licht therapie
– insmeren met een crème

Ik heb voor die laatste optie gekozen en mijn basaalcelcarcinoompje wordt nu de komende weken elke avond van een dun laagje crème voorzien.

Ga voor meer info naar de website van huidkanker.nl

De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

De chemo 4daagse, dag 1

Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus

We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.

Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.

Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.

Sushi komt langzaam weer in zicht

Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.

Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!