De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

11 gedachtes over “De uitslag”

  1. Ondanks de noodzakelijke mitsen en maren (helaas!) is dit toch maar mooi het beste nieuws dat jullie in deze fase konden krijgen! Wat ontzettend fijn voor jullie; ga dit fantastische bericht maar goed vieren samen!

    Marjolein

  2. Gefeliciteerd,dit is het goede nieuws waar jullie op hoopten
    Er zal toch een last van je afgevallen zijn.
    Hopelijk wordt jullie leven weer vrolijker en minder beladen.
    Geniet van het leven !
    Lieve groet Ria en Maurice .

  3. Ha Henny en Jose,
    We zijn blij met de redelijk positieve berichten,de onzekerheid
    is nu een stuk minder en dat is het ergste.
    Nu maar hopen op een stabiele periode , waarin jullie iets onbezorgder kunnen genieten van de leuke dingen van het leven.
    Met hartelijke groet , Peter en Trude.

  4. Wat een goed nieuws voor jullie! Ja, natuurlijk met een paar ‘mitsen’, maar positief voor nu! Een belangrijke en mooie stap, wij zijn heel blij voor jullie!
    John en Hanneke

  5. Hallo Henny en Jose
    Heb de website doorgelezen dat taartje is jullie gegund dat heb je wel verdient . Hoop dat het nu heel lang wegblijft sterkte. Groetjes Henk en Iska

  6. Hoi lieve Henny en José,

    Wat fijn om een blije hematoloog aan tafel te hebben! Houden zo! Onze allerliefste wens is dat de ziektevrije periode langer dan anderhalf jaar (en nog veel langer natuurlijk) zal duren, zodat de vooruitzichten voor de langere termijn zo gunstig mogelijk blijven. En dat de dames en heren in de laboratoria en op internationale congressen iets nieuws bedenken en door trails/studies heenjagen, zodat het Henny ten goede kan komen. Ik ben me erg bewust van de “maren”, dat maakt de blijdschap over dit bericht (ook al ben ik niet erg vlot) niet minder!!

    1. Dankjewel Patricia. Wij weten beide hoe het is om te leven met de “mitsen en maren”. Het volgen van nieuwe studies hoort er ook bij, want gelukkig komt er steeds weer nieuwe medicatie beschikbaar. Vermits de politiek niet teveel aan de kraan draait.

Reageren niet meer mogelijk.