De chemo 4daagse, dag 1

Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus

We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.

Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.

Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.

Sushi komt langzaam weer in zicht

Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.

Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!

Kuur 5 en de ontmantelde bouwkraan

Daar gaan we weer… voor de vijfde keer. We stellen vast dat de hematoloog best tevreden is: “Eerst waren je leuko’s 90, voornamelijk bestaand uit lymfocyten en nu nog maar 3 en dat zijn voornamelijk neutrofielen. De trombo’s zijn nog aan de lage kant, maar daar trekken we ons niets van aan. En je HB is nog steeds 10.” Dat was haar antwoord op onze vraag wat ze vindt van de ontwikkeling van de bloedwaarden. Later voegde ze nog toe dat de trombocyten waarschijnlijk tussen de behandelingen te weinig tijd hebben voor herstel, maar dat dat na de laatste kuur vast wel verbetert.

Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!

Er is een verrassing: alle medicijnen liggen al klaar op de afdeling waar het infuus gegeven wordt. Mijn voornemen om deze keer het apotheekgebeuren lijdzaam te ondergaan hoeft niet beproefd te worden. Jippie! De vraag of dit door onze klacht van de vorige keer komt, wordt niet beantwoord. De hematoloog weet niets van onze klacht en ook niet hoe het komt dat de medicatie al klaar ligt. Wel dat zij er gisteren al toestemming voor heeft gegeven. Nouja, we breken ons hoofd er maar niet over: ‘Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!’

Het infuus loopt voorspoedig en snel in en om 12.30uur kunnen we alweer huiswaarts. Dan zien we dat de enorme bouwkraan die er al stond toen we hier kwamen wonen, weg is. Arme Henny, die zo graag de gang van zaken op de bouwplaats volgt, heeft dit evenement helaas precies gemist.

De rest van de middag brengen we door in bed. Henny voor de vermoeidheid door de kuur en ik omdat ik snipverkouden ben. Met dank aan airco in vliegtuig, hotel of congrescentrum. Na jaren niet serieus verkouden te zijn geweest, is dit al de tweede verkoudheid in een half jaar! Ik hoop dat Henny er ook deze keer geen last van zal krijgen en dat de preventieve medicatie hem nog steeds voldoende beschermt.

Maximale medicatie

De afgelopen week stond in het teken van de vierde chemo, met voor de eerste keer 100% medicatie.

Dag 1: infuus met immuuntherapie.
Dag 2, 3 en 4: dagelijks 20 pillen bij het ontbijt, nog eentje ’s avonds en zo nodig een antibraakpil.

De vermoeidheid begint eigenlijk al meteen dinsdag bij het toedienen van het infuus. Woensdag en donderdag gaan op zich best aardig. ’s Ochtends rustig opstarten en in de middag een wandelingetje voor de nodige frisse lucht en beweging. Henny heeft veel last van spier- en gewrichtspijn en komt krakend en piepend in beweging.

Vrijdag heeft hij ’s ochtends al niet zo’n trek in ontbijt. Na het avondeten, waar hij weinig van eet, gaat zijn lampje abrupt uit en ligt hij om 20.30u in bed. Zaterdag blijft hij daar vrijwel de hele dag. Té moe om ook maar iets te doen. Ik probeer hem kleine beetjes lekkere dingen te geven, maar eigenlijk heeft hij nergens trek in. Omdat hij wel wakker is, besluit ik van de nood een deugd te maken en mijn kledingkast op te ruimen. Zo ben ik toch gezellig in de buurt en doe ik wel iets nuttigs.

Een kop zelfgemaakte soep is nog te veel

’s Middags ga ik boodschappen doen en slaapt hij. Aan het eind van de middag komt hij een uurtje uit bed om een kop lekkere zelfgemaakte soep te eten. De laatste twee happen gaan er niet meer in en hij hangt als een slappe doek in de stoel. Maar weer terug naar bed dus.
Ik kruip er ook vroeg in met een stapel leesvoer en zo is de vervelendste dag van de maand weer achter rug. Daar gaan we tenminste maar van uit, terugkijkend naar de eerdere drie ervaringen.

Nu is het zondagochtend 11.00u. Hopelijk is de opgaande lijn weer snel opgepakt. Elke keer worden de gevolgen net iets heftiger.
Nog twee…

Controle afspraak hematoloog, voor vierde R-FC

Deze keer niet ’s ochtends vroeg, maar om 11.40u melden we ons voor bloedprikken. Wat een drukte in de wachtkamer! Populair volkje die specialisten van de afdeling interne geneeskunde.
Bloedprikken gaat vlot, maar de hematoloog loopt nogal uit: in plaats van 12.10u worden we pas om 12.45u door haar gehaald.
Ze is zich er van bewust, want is wat haastig met het bespreken van de bloedresultaten. Maar het lichamelijk onderzoek naar vergrote klieren en het luisteren naar de longen doet ze gelukkig wel grondig.
Terwijl zij daarmee bezig is, maak ik deze keer maar even een foto van het computerscherm waarop Henny’s uitslagen staan. Normaal schrijf ik altijd mee als ze de belangrijkste getallen laat zien, maar deze keer noemde ze die niet één voor één op. Met de foto op zak hoeven we toch niet te wachten op de resultaten in ‘MijnRadboud’.

De leukocyten zijn gedaald naar 2.8 en daarmee een beetje onder de minimumwaarde gedoken. Hij begon in maart met 95.8 en de normaalwaarde ligt tussen 4 en 11.
De trombocyten zijn met 96 iets hoger dan de vorige keer (90), maar nog wel een beetje te laag. Ook van de neutrofielen zijn er nog te weinig.
De hematoloog besluit om Henny nu toch de volle laag te geven, dus de maximale dosis van de chemotherapie.

Op naar de apotheek… Succes

Bij vertrek uit de spreekkamer zeggen we: “op naar de apotheek voor de grootste uitdaging van de dag”, waar ze hard om begint te lachen en op antwoordt: “Ja, inderdaad. Succes.”
Het verhaal van de apotheek is een apart bericht waard, dus dat kunnen jullie elders lezen.

De toediening van de Rituximab op de dagbehandeling verloopt deze keer vlot en zonder bijzonderheden. Start om 13.45u en klaar om 15.45u. Henny dommelt zich er vooral doorheen en ik zit er bij en kijk er naar met een tijdschrift op schoot.

Thuisgekomen slaapt Henny nog 2 uurtjes en na het avondeten duiken we op tijd in bed.

Chemoman

Na de 3e keer het infuus met Rituximab volgen weer de drie dagen met indrukwekkende berg chemopillen: deze keer 17 stuks per dag. De eerste twee dagen verlopen zonder bijzonderheden. Ja, vermoeidheid… maar dat is al niet bijzonder meer.

Uit voorzorg een ondansetronnetje

Vrijdag (dag drie) voelt Henny zich bij het wakker worden niet zo lekker. Maar gelukkig geen koorts! Hij besluit uit voorzorg toch maar een ondansetronnetje (pil 18 dus, “hee die smaakt heel lekker”) te nemen, dit is zogenaamde anti-emetica, ter bestrijding van misselijkheid en braken. Hij moet immers niet die hele pillenbende weer uitspugen straks!

Als ontbijt eten we alleen een bakje yoghurt en een kop gemberthee, eerst maar even afwachten hoe het gaat, voordat hij de chemo inneemt. We hebben om 9.00u een afspraak met een mevrouw van Vestia, de verhuurder van ons appartement, om wat zaken door te nemen. Gelukkig komt Henny die afspraak zonder kleerscheuren door. Als ze weg is blijkt hij over zijn ‘niet-lekker’ gevoel heen. We eten nog iets en de pillen gaan erin als…

Na een poosje zegt hij dat hij hoofdpijn heeft. En ik zeg dat dat een bijwerking zou kunnen zijn van de ondansetron. Want ik heb vanochtend die hele bijsluiter natuurlijk zitten lezen.
Twee paracetamolletjes ronden het pillenaantal vandaag op een mooie ronde 20 af.
De dag verloopt verder rustig, met wisselende vermoeidheid en wel wat pijntjes hier-en-daar.

Zaterdagochtend bij het wakker worden voelt Henny zich weer niet lekker. Hij geeft mij het doosje met ondansetron om er eentje uit de verpakking te peuteren, maar in dezelfde beweging moet hij zich uit bed haasten om boven de wc te gaan hangen. Te laat met de ondansetron dus, maar na het spugen neemt hij ‘m alsnog in en zegt: “ha, ik ben meteen ook die vieze smaak kwijt”. De rest van de dag gaat het eigenlijk best goed. We zitten een poos bij de buren vanwege overleg over de groenaanleg rondom het gebouw en drinken aan het eind van de middag zelfs een wijntje.
Na het avondeten neemt hij uit voorzorg nogmaals een ondansetron, zodat hij de volgende morgen ‘goed’ wakker wordt. Goed spul!