Start van de derde R-FC behandeling

Na het bloedprikken en het consult bij de hematoloog gaan we gewapend met een recept eerst langs de politheek. Helaas zijn de dames van de politheek nog niet aanwezig, ze zijn te laat want het is al 9.00u geweest. We besluiten even te wachten, want ze zullen vast zo komen. En dat is ook zo. Oké we halen de medicijnen straks op, nu eerst door naar de afdeling hematologie voor het infuus.

Daar volgt hetzelfde riedeltje als de vorige keer: melden, bandje om de pols, wachtkamer, verpleegkundige haalt ons op, schoenen uit en op bed, bloeddruk en temperatuur meten, infuus aanbrengen. Het eerste infuus mislukt, dus nog een keer prikken. Vervelend!
De Rituximab loopt in, samen met de bijkomende middelen. We zitten deze keer op een tweepersoonskamer en het andere bed is nog leeg.
Al snel voelt Henny zich moe en slaperig, dat komt vooral van de Tavegyl volgens de verpleegkundige. Het infuus loopt deze keer zonder al te veel problemen in. Volgens de verpleegkundige mag het in een uur inlopen, maar het duurt toch wat langer omdat Henny last van tintelingen krijgt als ze ‘m te snel laten inlopen.

Ik ga naar de politheek voordat de lunchpauze begint. Het blijft wringen met dat ophalen van medicijnen! Ook deze keer weer een staaltje van patiëntONvriendelijkheid daar. Wat een sneue bedoening!
Maar gelukkig ben ik op tijd terug, net als het Rituximab-infuus klaar is. Nog even doorspoelen en om 12.15 uur is het klaar en kunnen we gaan.

Henny is nu weer over de grootste vermoeidheid heen en we lopen eerst maar even het ziekenhuisrestaurant in, waar we een lekker kopje soep en een salade eten. Dan naar huis.
Thuisgekomen drinken we een kop koffie en dan slaat de vermoeidheid bij Henny weer toe en gaat hij lekker een poosje naar bed, terwijl ik wat werk en even boodschappen doe.
Gelukkig heeft hij later wel weer trek in eten, dus eten we gezellig samen en na de koffie vertrekken we beide naar bed.

Zo’n dag kost ook mij toch meer energie dan je zou denken.

Controle afspraak hematoloog, voor derde R-FC

Eerst de voorruit van de auto van een ijslaagje ontdoen – het heeft vannacht (28 april) 5℃ gevroren! – en dan op weg naar het Radboud UMC voor controle en voor de start van kuur nummer 3.
We zijn er al om 07.50u, de wachtruimte van de polikliniek hematologie is bijna leeg. De automatische aanmeldzuil werkt zelfs nog niet, blijkbaar is het systeem nog niet opgestart. Maar Lynn, de aardige bloedprikster, is al paraat. Dus Henny kan meteen weer drie buisjes bloed afstaan, die meteen per buizenpost naar het lab geschoten worden.
Daarover las ik in de Radbode: “de bloedproducten gaan met een snelheid van vier meter per seconde (ongeveer vijftien kilometer per uur) door de buizen.” Ze hebben onderzocht of deze snelheid de kwaliteit van de rode bloedcellen beïnvloedt, maar uit tests blijkt dat de kwaliteit hetzelfde blijft. Daar vertrouwen we dan maar op!
Maar zou de werkdag in het lab al begonnen zijn? En wanneer duikt de hematoloog op?

Hoe gaat het?

Om 8.40 worden we door de hematoloog binnengeroepen. “Hoe gaat het?” vraagt ze. Henny vertelt hoe het hem vergaan is de afgelopen weken en over de misselijkheid na de vorige behandeling. Zij vraagt of hij last heeft van… en somt een heel rijtje klachten op. Nee, daar heeft hij geen last van. Wel van wat pijnlijke gewrichten. Ze kijkt hem vragend aan en zegt dan: “Dat zegt me niet zo veel. Ik weet niet wat dat is. Dat is niet te verklaren door deze ziekte of deze behandeling.” Oké dan. Andere afdeling? Andere oorzaak? Hm, het is vanzelf gekomen, misschien gaat het vanzelf ook weer over.

Trombocytenwaarde nog niet hoog genoeg

We kijken naar de bloedwaarden in de computer. Veel tijd om mee te schrijven is er niet, dus heb ik alleen de belangrijkste dingen genoteerd, de rest bekijken we later thuis wel op ons gemak, zodra ze beschikbaar zijn in het persoonlijk elektronisch dossier.
De HB waarde is 10 dat is niet slecht! In elk geval geen bloedarmoede.
De leukocyten zitten op 3.1 met een goede onderverdeling van de verschillende soorten. De neutrofielen voeren de boventoon en dat is goed! De trombocytenwaarde is 91 en dat is nog niet hoog genoeg.

Met deze waarden besluit de hematoloog de chemo wel weer iets op te hogen, maar nog steeds geen 100% te geven. De reden daarvoor is de nog achterblijvende trombocytenwaarde. Die moet boven de 100 komen. Verder krijgt Henny een recept voor een middel tegen misselijkheid met de frivole naam ‘ondansetron’.
Tot slot kijkt ze Henny nog lichamelijk na: diep zuchten om naar de longen te luisteren, kloppen op borst en rug en alle lymfstations bevoelen. Over de lymfklieren is ze tevreden: die zijn allemaal weer geslonken.

Hij kan zich weer aankleden, ondertussen vraagt ze “hoe gaat het met het werk? doe je wel rustig aan?” en vervolgens “tot over 4 weken, daaaag!”

‘Zum kotzen’

Op Goede Vrijdag was de uittocht van korte-tripjes-mensen die de paasdagen ergens anders dan thuis gaan doorbrengen. Stille Zaterdag heet de zaterdag voor Pasen. En stil is het hier!
Nee, we zitten niet in het bos van Landkreis Havelland, in het mooie(?) plaatsje Kotzen, maar dat woord is wel van toepassing vandaag.
Het is stil want ik zit alleen in de kamer… Henny ligt ziek in bed.

De afgelopen dagen gewoon van alles gedaan; boodschapje, even naar de garage, lekker thee drinken en scones eten op ons terras in de zon. Verder alles rustig aan gedaan de hele week en we dachten gisteren nog: ‘dat gaat best goed’. Maar vandaag is dat gevoel wel anders.

Vorige maand viel het ons allemaal nog mee met de gevolgen die Henny had van de behandeling. Ja, vermoeidheid was er wel na de chemo, net als wat vreemde vage pijntjes en iets minder eetlust. Gisteren was de vierde en laatste dag van de tweede R-FC kuur, dus alle pillen voor deze kuur zijn nu op. Maar deze keer zijn de gevolgen toch wat heftiger.
Vanochtend vroeg was hij in bed al misselijk en moest hij opeens spugen, nog voordat hij iets gegeten had. Zijn maag wil eigenlijk geen inhoud hebben, hij is moe en lusteloos en ligt al bijna de hele dag in bed. We kunnen dus niet meer zeggen dat de kuur zonder noemenswaardige bijverschijnselen gepaard gaat…:-(

Start van de tweede R-FC behandeling

Na het bezoek aan de hematoloog gaan we eerst langs de politheek om het recept voor de chemotherapie in te leveren, zodat we dat straks (hopelijk) alleen nog hoeven op te pikken.
Via een binnendoortje blijkt het een stuk korter om bij de afdeling dagbehandeling hematologie te komen. Bij het aanmelden krijgt Henny weer een ‘all-inclusive’ bandje om zijn pols. Ik moet voor het eten gewoon betalen.

Annete, een resolute roodharige verpleegkundige, prikt met vaardige vingers de infuusnaald in Henny’s ader en start het infuus op, nadat ze heeft nagerekend dat de oppervlakte van Henny 1,92m2 is. Het infuus met Rituximab wordt langzaamaan steeds iets hoger gezet. Dat moet nu sneller kunnen dan de vorige keer. Maar zodra Henny (na de 2e keer opschroeven) meldt dat hij last heeft van tintelingen in zijn vingers en rond zijn mond, zet ze ‘m weer wat lager. “Dan doen we het gewoon wat rustiger aan hoor.”

Nadat ik een poosje naast hem heb zitten lezen, besluit ik maar vast (voordat de lunchpauzes beginnen) bij de politheek te gaan informeren of de medicijnen, die straks mee naar huis moeten, al klaarliggen. En ja, ze liggen klaar, maar moeten nog wel door de apotheker gecontroleerd worden. Hm, toch wachten dus. Maar gelukkig duurt het niet heel lang. Met medicijnen en een broodje uit het restaurant ga ik terug naar boven.

Zijn lijf moet ook zo hard werken!

Henny is voor zijn doen nogal stil, ligt ook wat te dutten en heeft geen zin in de lekkere dingen die hij van de ‘lunchbuffetkaart’ kan bestellen. Omdat hij zelf ook wel beseft dat hij beter wel iets kan eten, neemt hij een volkorenboterham en roggebroodje met kaas en een beker karnemelk.
Nadat hij dat op heeft, knapt hij ook weer een beetje op. Misschien kwam hij brandstof te kort? Zijn lijf moet ook zo hard werken!

Kort na de lunch zit de Rituximab er in, nog even doorspoelen en dan wordt het infuus losgekoppeld. We kunnen naar huis.

Controle afspraak hematoloog, voor tweede R-FC

De gang naar het ziekenhuis gaat al haast op de automatische piloot. Via de achteringang langs de SEH piepen wij stiekem de parkeergarage in, vanaf de andere kant dan gebruikelijk is, scheelt een stuk omrijden.
Eenmaal binnen houdt Henny de streepjescode onder de scanner om zichzelf aan te melden en gaan we zitten tot hij door een van de ‘bloedzuigers’ wordt geroepen. Bloed trekken, bloeddruk meten, wegen en terug de wachtkamer in. Kopje koffie pakken en wachten. Het bloed gaat meteen in een buizenpostsysteem naar het lab en zodra de arts de uitslag in haar computer krijgt, roept ze ons binnen.

De bloeduitslagen van vandaag laten zien dat er heel wat gebeurd is. De leukocyten zijn flink gezakt. De verhouding tussen het een en ander heeft een verschuiving doorgemaakt. We gaan de goede kant op, maar we zijn er nog lang niet. Voor het eerst heb ik geen notities gemaakt en we kunnen ons de waarden nu niet meer herinneren, maar die volgen nog wel via ‘MijnRadboud’, Henny’s digitale dossier.

Op basis van de uitslagen en het lichamelijk onderzoek, waaruit blijkt dat alle opgezette lymfeklieren aardig geslonken zijn, neemt de hematoloog een besluit over de hoeveelheid medicatie van de R-FC kuur.
Hij krijgt nu wel de volledige hoeveelheid Rituximab in het infuus, maar wat betreft de chemo wil ze toch nog voorzichtig zijn. Dus wordt het: Fludarabine (nu 6 stuks, was de 1e kuur 5 stuks) + Cyclofosfamide (blijft 6 stuks).

Waarom zo voorzichtig?

“Waarom zo voorzichtig?”, vraagt Henny. De hematoloog zegt dat ze bang is dat de dip anders te diep zal zijn. Hij begint nu immers met een veel lagere waarde lymfocyten. Dus het risico op infecties wordt groter. Maar de volgende keer moeten we er flink tegenaan, want zachte heelmeesters maken stinkende wonden.

Nadat de hematoloog ons nog eens op het hart drukt dat we echt aan de bel moeten trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie, vertrekken we richting dagbehandeling.