Categorie: Behandeling

Controle afspraak hematoloog, tussen eerste en tweede R-FC

17 maart: vandaag een tussenuitslag van de eerste R-FC. Inmiddels voor de zesde keer (in het Radboud UMC) bloed prikken; deze keer maar twee buisjes. Dan wachten tot de uitslag er is en vervolgens worden we binnengeroepen bij de hematoloog.
Ze vraagt aan Henny: “Hoe is het met u?” “Goed” zegt hij.
“Dat is goed om te horen” antwoordt ze, maar natuurlijk vraagt ze door: “Heeft u last gehad van … “, gevolgd door een waslijstje van dingen die je kunt krijgen van de kuur. En gelukkig kan hij op veel dingen nee zeggen.
De lymfklieren zijn behoorlijk in omvang afgenomen en de milt is weer bijna zijn normale grootte, zo stelt ze vast na lichamelijk onderzoek. Zegt Henny: “Oh dus kan ik weer drinken”. “Nee, dat is de léver!” antwoordt de arts lachend.

Het bobbeltje in zijn hals, waar alles mee begonnen is, is nog wel zichtbaar. Naar de bloedwaarden kijkend zegt ze: “U bent niet te ver doorgeschoten. De leuko’s zijn van 95,8 gezakt naar 11,7, maar dat is te verwachten en die gaan weer stijgen in de rest van de maand. Het HB is netjes gebleven (8.9) en de trombo’s zijn 111, dat is niet onaardig. Maar de verhouding is nog niet goed.”

In ‘MijnRadboud’, het digitale patiëntensysteem van het ziekenhuis, krijgt Henny alle uitslagen en we zien door de bomen het bos niet meer inmiddels. Prachtig dat je alles kunt zien hoor, maar voor een leek is het ietwat veel info! Ik heb eens alles op een rijtje gezet: zijn bloed is maar liefst op 50 verschillende dingen getest! Dus we vragen de arts wat nou de belangrijkste waarden zijn om in de gaten te houden.

Uit haar antwoord heb ik het volgende DOELENLIJSTJE gemaakt:

  • HB BOVEN 5.5 HOUDEN
  • LEUKO TUSSEN 4 EN 10
  • TROMBO NIET ONDER 50 A 60
  • MEER NEUTROFIELEN
  • MINDER LYMFOCYTEN

Ook de perikelen bij de apotheek kwamen nog even aan de orde omdat ze vroeg of het krijgen van de medicijnen goed gegaan was. Door haar vraag en reactie op (de korte versie van) ons apotheekverhaal werd duidelijk dat onze ervaring bij de ziekenhuisapotheek niet op zichzelf staat. Ze gaf de tip om de volgende keer het recept meteen bij de politheek af te geven – voordat we naar de afdeling gaan waar Henny zijn infuus krijgt – en het op te halen als we naar huis gaan.

De conclusie van de hematoloog is dat ze tevreden is en ze zegt dat ze aan de hand van de bloedwaarden de volgende keer pas bepaalt wat de hoeveelheid chemo wordt voor kuur 2. De 31e maart worden we weer verwacht: eerst bloed prikken, dan consult bij arts, recept naar politheek en naar de dagbehandeling voor het infuus met Rituximab.

“Mag Henny naar de sauna?” Reactie hematoloog: “Daar houden wij niet van! Dat is een en al schimmel hè!”

Tot slot staat er nog 1 vraag voor de arts op ons lijstje. Dus ik stel ‘m terwijl zij eigenlijk al klaar dacht te zijn met ons en zich met haar twee-vinger-typen aan de PC zet. “Mag hij naar de sauna?” Meteen er bovenop zegt ze: “Daar houden wij niet van!” En voegt daar nog aan toe: “Dat is een en al schimmel hè! Nou, dáág!”
Je moet de manier waarop ze het zei met eigen oren gehoord hebben, denk ik, maar terwijl we de spreekkamer uitlopen kunnen we ons lachen haast niet houden!
Oké, maar zo leuk is het antwoord eigenlijk niet, want dat mag dus ook voorlopig niet helaas… terwijl we dat zo heerlijk vinden om te ontspannen.

Een week na de eerste R-FC behandeling

De dag nadat Henny in het ziekenhuis aan het infuus lag, werden we op onszelf teruggeworpen met een berg pillen. Chemo-kuurtje… de hoeveelheid voor deze keer is nog maar 60%, want de hematoloog wil voorzichtig beginnen.

Best moeilijk hoor, met de voortdurende waarschuwingen ‘als er iets is, moet je bellen’, vraag je je af wat dat ‘iets’ dan kan zijn. “Hoe voel je je?” is mijn terugkerende vraag, waarop Henny antwoordt “nou, wel oké eigenlijk”. Waarna de toevoeging van wat onduidelijke pijntjes en ongemakken mij meteen naar de nieuw aangeschafte oorthermometer doen grijpen. “Even checken of je geen koorts hebt hoor.”

Een mens lijdt dikwijls ’t meest
Door ’t lijden dat hij vreest

Een nieuwe ervaring volgt in de avonden; Henny zegt om 21.00u: “Ik ga naar bed, ik ben moe.”
Oké er gebeurt dus wel iets wezenlijks in zijn lijf, want MOE? Dat woord stond niet in zijn woordenboek tot nu toe. En al na 2 dagen beginnen de opgezette lymfeklieren in Henny’s hals te slinken.
Verder een pijntje hier, een pijntje daar. Maar tot nu toe is hij gelukkig niet misselijk van de chemo. Hij heeft ook geen last van koorts, geen blauwe plekken of onstelpbare bloedingen. Dat zijn de complicaties die op het A4tje met bereikbaarheidsgegevens van de afdeling hematologie staan.

Elke dag gaan we even naar buiten voor een wandelingetje. Voor een frisse neus, maar ook om de spieren een beetje op sterkte te houden. Vanmiddag gingen we wat boodschappen doen en hoewel we redelijk snel door de supermarkt gingen, was het eigenlijk net even te veel. Ik moest nog een stukje terug door de winkel lopen om iets te halen en toen zag hij het even niet meer zitten. Of nouja, hij ging erbij zitten. Ik vond hem terug op een bankje dat ergens in de supermarkt staat. Hij voelde zich wat slap op de benen.

Je ziet het niet aan de buitenkant, maar de binnenkant van Henny is zichzelf even niet.

R-FC, het waren 4 mooie dagen

De eerste serie Fludarabine + Cyclofosfamide zit erin. Die kunnen nu hun werk gaan doen. De rest van de maand alleen nog de antibiotica en virusremmers.

De chemo-pillen waren overigens deze eerste keer maar 60% van de reguliere dosis. Dus de stapel pillen voor begin volgende maand wordt nog wat groter.

R-FC, the morning after

Nadat ik gisteren de hele dag aan het Rituximab infuus heb gehangen, ging het gisteravond prima allemaal en heb ik lekker geslapen.

Vanmorgen bij het ontbijt lag de volgende portie medicijnen naast mijn boterham. Fludarabine (5 stuks) + Cyclofosfamide (6 stuks) beide van de chemo familie + nog een stuk of wat antibiotica en virusremmers. Alles bij elkaar een hele maaltijd.

Vandaag de hele dag veel water gedronken, want de nieren moeten de B-lymfocyten en het chemo-afval opruimen en afvoeren, dus goed doorspoelen is van het grootste belang.

Start van de eerste R-FC behandeling

De kop is er af en het ging eigenlijk zo slecht nog niet!
Om 8.30u rijden we de parkeergarage van het Radboud UMC in, een beetje gespannen voor wat Henny te wachten staat. Bij binnenkomst worden we naar een eenpersoonskamer gebracht waar een vers opgemaakt bed al staat te wachten. Even later komt de verpleegkundige binnen en begint zijn handelingen en bijbehorend verhaal. Hij legt alles nog eens uit, terwijl hij kundig en snel een infuus aanbrengt en daar eerst een grote zak natriumwaterstofcarbonaat (oftewel baking soda – je kunt er van alles mee, bakken, geurtjes verdrijven, wc’s schoonmaken, tanden poetsen) aan hangt om Henny even lekker schoon te spoelen van binnen.
Ook spuit hij er een of ander anti-allergie middeltje en prednison in om bijwerkingen van de Rituximab tegen te gaan. En Henny krijgt nog 2 paracetamolletjes om eventuele koorts te drukken.

Na een half uur is het dan tijd om het infuus met de Rituximab te starten. Het is 9.30u en de infuuspomp begint op stand 50. Het eerste half uur heeft hij nog nergens last van. Het infuus gaat omhoog naar 100. De verpleegkundige blijft maar herhalen dat hij op de bel moet drukken, in geval hij ook maar iets voelt. Langzaamaan krijgt Henny het een beetje warm, een soort opvliegers. Nadat de stand naar 150 is gedraaid om 10.40u krijgt hij wat last van tintelingen in handen en voeten. Weer een half uur later gaan we naar 200. Henny heeft het inmiddels koud en ligt onder de dekens. Hij zegt tegen me “ik ben wel moe joh” en ligt een poosje te dutten terwijl ik probeer wat mailtjes af te werken. Elke keer als de verpleegkundige komt kijken controleert hij bloeddruk en temperatuur. Die zien er goed uit. De stand gaat naar 250 en Henny voelt zich opeens weer wat beter, de kou is weg en het hele moeie gevoel ook. Hij zit weer rechtop en eet twee boterhammen met kaas en drinkt een beker melk.

Een vader-van-der-Pol-gezegde: “je moet altijd eten, ook al ben je nog zo ziek”

Daarna besluit ik naar de ziekenhuisapotheek te gaan om de medicijnen (chemo) voor de komende dagen te halen en even een broodje te eten. Achteraf een slechte keus om rond lunchtijd naar die apotheek te gaan. Het wachten duurt en duurt. Na een half uur ben ik eindelijk aan de beurt en krijg ik te horen dat een van de middelen bij de politheek vandaan moet komen en dat ik beter daarheen had kunnen gaan. Oké, en nu? Oh ze loopt wel even met me mee.
Bij de politheek praat ze even met een van de medewerksters en vervolgens wordt besloten dat zij toch het recept gaat klaarmaken. Weer terug dus. Ze vraagt nog wat dingen, noteert deze en vraagt me om weer plaats te nemen en even te wachten… Even wordt drie kwartier. Op een gegeven moment zie ik haar nergens meer en ik vraag me af of ze soms met lunchpauze is gegaan.
Intussen krijg ik om 13.18u van Henny een smsje: “Aan het spoelen”. Dat betekent dat het medicijn allemaal is ingelopen en er weer een zak baking soda doorkomt. Vervolgens komt een half uur later zijn bericht “afgekoppeld en klaar” en nog altijd zit ik te wachten op de medicijnen!
En eindelijk komt de apothekersassistente terug: volgens haar klopt er iets niet aan het recept en ze wil de specialist daarover bellen. Huh? Wat heeft ze dan de afgelopen drie kwartier gedaan? Ik zeg haar dat ik niet langer wil wachten omdat Henny zijn behandeling klaar is en ik naar de afdeling wil. Ze zegt dat het dan straks klaar zal staan. Beetje boos loop ik terug naar boven om Henny op te halen. Meer dan anderhalf uur in die apotheek gezeten en nog geen medicijnen!

Nouja, het goede nieuws is dat het infuus zonder noemenswaardige problemen is ingelopen en sneller dan we gedacht hadden. Hij voelt zich redelijk en wil nog wel even een kop koffie drinken met een lekkere zoete muffin erbij, terwijl ik dan eindelijk een broodje kan verorberen. Het is inmiddels rond drie uur.
Tot slot moeten we dan nog langs de apotheek om alsnog de medicatie op te halen. Weer heel druk daar en ik besluit – in plaats van weer een volgnummer te trekken – bij dezelfde apothekersassistente in te breken zodra ze met haar klant klaar is. Word ik me bijna gelyncht door een vrouw die het maar niks vindt dat ik voordring. Dus ik zei een beetje bits: ik heb hier vanochtend al anderhalf uur gewacht… en draai me naar de assistente. “Oh” zei de vrouw nog. Ja dahag, ik ga niet nog eens een half uur in de rij hoor! Gelukkig kwam de assistente meteen met een tasje met medicijnen op de proppen. “Heeft u instructie gehad over hoe om te gaan met chemisch verontreinigd afval?” “Ja, dat heb ik.” Geef me nou dat tasje maar, dacht ik, dan kunnen we hier weg! Zo’n hok vol zieke mensen is geen goede plek voor Henny, die inmiddels op een stoel was gaan zitten.
Oké de spullen mee en wegwezen.

Om 16.00u komen we weer thuis, in de stromende regen. Snel naar binnen, nog een lekker kopje koffie en even rustig zitten. Na een tijdje besluit Henny toch maar even naar bed te gaan en pakt even lekker twee uurtjes slaap.
Straks een lichte maaltijd en dan op tijd naar bed.

Morgen dag 2, dan vervolgt zijn behandeling met een aanzienlijke berg pillen bij het ontbijt. Foto daarvan volgt morgen!