D-day

Vandaag de afspraak bevestiging ontvangen; maandag 2 maart 09:00 melden op de dagbehandeling afdeling van hematologie.

Ik zag net op mijnRadboud dat ook de 2e behandeling al staat gepland; 31 maart.

Afspraak hematoloog, plan van aanpak

De behandeling start in maart
De hematoloog begint het gesprek met te zeggen dat ze gisteren nog wat twijfelde of ze nu al wilde starten met een behandeling. Maar met de nieuwe bloedwaarden van vandaag weet ze het zeker: Henny moet nu toch maar starten met de vorige keer voorgestelde R-FC behandeling.
Het wachten is op een telefoontje van de dagbehandeling om de eerste afspraak in te plannen.

Een hoop medische details
De waarde van de trombocyten is lager (92) en die van de leukocyten is bijna de helft hoger dan de eerste keer dat deze gemeten is: van 67 naar 81, naar nu 95 gestegen. Het HB is gedaald. De CT scan liet zien dat er overal grote opgezette lymfklieren zijn, sommigen tot wel 74mm. Daarnaast is bij de beenmergpunctie zeer celrijk beenmerg gevonden; de CLL heeft de aanmaak van gezonde beenmergcellen verdrongen.

In de notities van de hematoloog, die ze op het scherm toont, staat vermeld RAI IV. Dit is het meest gevorderde stadium van CLL (wat overigens niets zegt over de prognose).

In het DNA-profiel zijn zeker twee karakteristieken minder gunstig. Er is sprake van verlies van een stukje van de lange arm van chromosoom 11. Dit betekent dat Henny statistisch gezien in de groep met een minder gunstige prognose valt. De ziekte komt vaak eerder terug na behandeling en dan komt stamceltransplantatie ook sneller in beeld als optie.
Er is ook nog goed nieuws… nouja eh hij heeft geen verlies van het stukje korte arm aan chromosoom 17. Als hij dat wel had, zou hij in de minst gunstige groep vallen.
Snappen we dit nu allemaal? Nee, wij ook (nog) niet (helemaal)!
Het is allemaal best wel ingewikkeld.

Dus wat gaat er nu gebeuren?
In elk geval is de conclusie dat de standaardkeuze behandeling nu aan de orde is.
Dus in de eerste week van maart gaat het echt beginnen, de R-FC behandeling die ik hier al eerder beschreef: één dag per maand aan het infuus daarna 3 dagen 2 soorten pillen en dan 24 dagen wachten tot het weer opnieuw begint.
Verder zal hij de eerste 2 weken een middel ter bescherming van de nieren krijgen: Allopurinol. Dit wordt gebruikt tegen een te grote hoeveelheid urinezuur in het bloed als bijwerking van chemotherapie. Een te veel aan urinezuur kan jicht geven, maar ook andere verschijnselen, zoals nierstenen. En veel water drinken is het advies.
Tot slot zal hij vanaf de start van de behandeling antibiotica (co-trimoxazol) moeten slikken gedurende de 6 maanden van behandeling en nog enkele maanden daarna. Dit vanwege de vatbaarheid voor infecties.

Waar krijgt hij last van?
Op onze vraag waar hij verder als gevolg van de behandeling last van kan krijgen vertelt ze dat de ‘bekende’ bijwerkingen van misselijkheid en haaruitval door chemotherapie in dit geval niet aan de orde zijn. De ene chemo is de andere niet. Dus het hoofd scheren gaat niet van de wekelijkse routine af 😉
Maar waar hij wel echt rekening mee moet houden is vermoeidheid. Niet gewoon een beetje moe, maar intens moe kun je van zo’n behandeling zijn. Je lichaam moet keihard werken om verse witte bloedcellen te maken, die de door chemo doodgemaakte cellen moeten vervangen.

Verder is de belangrijkste bijwerking de vatbaarheid voor infecties. Daarmee moeten we rekening houden. Kort gezegd mag hij dezelfde dingen niet eten als een zwangere vrouw. En verder is het advies om verstandig om te gaan met leefregels als het vermijden van mensen die ziek zijn en het vermijden van mensenmassa’s.

Dus ben je zwaar verkouden, grieperig of heb je een andere besmettelijke ziekte dan verzoeken we je vriendelijk om voorlopig uit onze buurt te blijven!

Wachten

Over een paar dagen, dinsdag de 17e, is de afspraak met de hematoloog, waarbij we verwachten meer duidelijkheid te krijgen op vele vragen:

  • Wat zeggen de (vorige keer nog missende) uitslagen van het beenmergonderzoek?
  • Wordt het inderdaad de eerder voorgestelde behandeling?
  • Wanneer gaat die starten?
  • Hoe ziet die er concreet uit?

En dan blijven er nog vele vragen onbeantwoord, want elk lijf reageert anders, dus veel dingen moeten we toch echt afwachten en zelf gaan ervaren:

  • Wat zijn de bijwerkingen van deze behandeling bij Henny?
  • Hoe zal hij zich (fysiek en psychisch) eronder voelen?
  • Kan hij nog wel een beetje normaal blijven functioneren?
  • En wat betekent het voor ons dagelijks leven en hoe kan ik hem het beste steunen?

Het wachten op de afspraak met de hematoloog duurt lang en toch gaat de tijd ook weer snel. We werken, eten, drinken, slapen, genieten van het samenzijn in ons fijne appartement. Gewoon zoals voor de diagnose en toch ook weer niet zó gewoon.
Langzaam maar zeker dringt in deze periode de werkelijkheid écht tot ons door: Henny is ernstig ziek en wordt ook niet meer beter. Ze kunnen CLL nog niet genezen, alleen behandelen en hopen dat de kanker voor een lange periode in remissie gaat.

Henny bereidt zich voor op een heftige periode – al weten we nog niet zo goed wat dat inhoudt – door een aantal dingen af te stoten. De hematoloog heeft immers gezegd dat ze hem normaal gesproken zou aanraden om zich de komende 6 maanden ziek te melden. “Maarja… u heeft een eigen bedrijf hè?” zei ze er achteraan. “Probeer het in ieder geval wel rustig aan te gaan doen.”

Intussen zijn we allebei verkouden geweest en zelfs een simpele verkoudheid maakt dat ik me zorgen maak: heeft hij nog genoeg weerstand om die vervelende verkoudheid te boven te komen? Je witte bloedlichaampjes moeten je immers helpen virale of bacteriële indringers weer eruit te werken? Kunnen ze dat nog wel?
Gelukkig blijkt dat nog te lukken, hoewel hij er iets langer over doet dan ik.

De spanning begint in elk geval wel op te lopen. En verandert de afspraak op de 17e daar eigenlijk iets aan? Een deel van de onzekerheid wordt dan misschien weggenomen, we weten dan een heel klein beetje meer over de komende tijd. Maar pfoe, daar komt nog wel een hele hoge berg met onzekerheid achteraan. Wat zeg ik, één berg? Noem het maar Yosemite Parc.

Ik hoor jullie denken: Yosemite? Hoe kom je daar nou bij. Maar Yosemite is ook de naam van het besturingssysteem van Henny’s geliefde iMac. Dus we nemen de uitdaging om deze bergen te ‘nemen’ maar op. Hopelijk vinden we het goed begaanbare pad, aan de kant van de berg waar de zon ook schijnt.

Controle afspraak kaakchirurg

Vanmiddag, maandag 9 februari, voor controle bij de kaakchirurg geweest.

kaakchirurg : “Hoe is het gegaan?”
ik : “Goed hoor, geen napijn enzo. Slechts een paar paracetamolletjes.”
kaakchirurg : “Maar?”
ik : “Nou het lijkt nog wel een klein beetje ontstoken.”
kaakchirurg : “Dan zullen we dat even uitspoelen. Zo dat was dat. Er staat wat je kaak betreft niets meer in de weg voor de behandelingen van de hematoloog. Sterkte.”

Binnen 30 min. weer in de parkeergarage. Slechts voor 80 euro cent geparkeerd.

Niet op vakantie, wel op reis

Wat duurt wachten toch lang. En wachten in onzekerheid is zo frustrerend. We hebben nog geen idee hoe ons leven er straks uit gaat zien als de behandelingen beginnen. Maar zo langzamerhand beseffen we iets van de mogelijke implicaties voor het komende voorjaar en de zomer. We gaan niet op vakantie, maar wel op reis.

Terwijl ik nadenk over onze ‘reis door leukemieland’ komt het beeld van een vliegtuig in mijn hoofd.
Ten eerste zal wachten een groot deel uitmaken van deze reis, net als bij reizen per vliegtuig.
Iemand anders bepaalt wanneer je kunt instappen en de enige keuze die je zelf nog hebt, is niet instappen. Maar dan kom je niet waar je heen wilt! Eenmaal binnen moet je de controle overlaten aan de professionals. Misschien mag je even in de cockpit komen en zelfs de stuurknuppel aanraken, maar jij kunt het vliegtuig niet laten vliegen en landen.

Bij het opstijgen moet je blijven zitten, net als Henny de eerste dag van de behandeling aan een infuus moet zitten. Eenmaal los van de grond, kunnen we het geluk hebben van een rustige start. Maar er kunnen ook vele mankementen optreden: bijwerkingen van het inlopende infuus met rituximab. Motorpech waardoor we terug moeten: het infuus moet uitgezet worden wegens de bijverschijnselen. Na ‘reparatie’ gaan we weer op weg en gaat het infuus weer open.
Hopelijk komen we rustig op de goede hoogte!
Als je dorst hebt, ben je afhankelijk van de stewardess. Zo ook van het ziekenhuispersoneel; zij zullen voor je klaarstaan maar zij moeten hun aandacht verdelen over alle patiënten, dus hun tijd is beperkt. Soms wachten dus.
We kunnen ook in een onweersbui terecht komen, het vliegtuig maakt rare bewegingen en een deel van de passagiers wordt kotsmisselijk. Sommigen spugen hun zakjes vol…

Als deze eerste vlucht uiteindelijk gaat landen, zijn we nog lang niet bij ons doel. Maar eerst nog de landing waarbij van alles kan gebeuren. Kunnen we wel landen, is er een landingsbaan vrij? Is het infuus goed ingelopen en heeft het niet te lang geduurd? Zijn er geen complicaties waardoor een nachtje ziekenhuis nodig is?
Als het goed gegaan is, mogen we naar huis. Maar dan is de reis nog lang niet over. We gaan met de auto, dus sturen wel zelf. Maar op ons pad kunnen dingen gebeuren waarover we geen controle hebben. De drie dagen na het infuus moet Henny chemo in pilvorm nemen. Wat doet zijn lijf vervolgens met al die rommel? Verzet het zich ertegen? Of gaat het er hard mee aan de slag om zichzelf beter te ‘werken’? En hoe vermoeiend is dat?
Het wachten in onzekerheid gaat door!

En de volgende maand beginnen we de reis weer van voren af aan.