Niet op vakantie, wel op reis

Wat duurt wachten toch lang. En wachten in onzekerheid is zo frustrerend. We hebben nog geen idee hoe ons leven er straks uit gaat zien als de behandelingen beginnen. Maar zo langzamerhand beseffen we iets van de mogelijke implicaties voor het komende voorjaar en de zomer. We gaan niet op vakantie, maar wel op reis.

Terwijl ik nadenk over onze ‘reis door leukemieland’ komt het beeld van een vliegtuig in mijn hoofd.
Ten eerste zal wachten een groot deel uitmaken van deze reis, net als bij reizen per vliegtuig.
Iemand anders bepaalt wanneer je kunt instappen en de enige keuze die je zelf nog hebt, is niet instappen. Maar dan kom je niet waar je heen wilt! Eenmaal binnen moet je de controle overlaten aan de professionals. Misschien mag je even in de cockpit komen en zelfs de stuurknuppel aanraken, maar jij kunt het vliegtuig niet laten vliegen en landen.

Bij het opstijgen moet je blijven zitten, net als Henny de eerste dag van de behandeling aan een infuus moet zitten. Eenmaal los van de grond, kunnen we het geluk hebben van een rustige start. Maar er kunnen ook vele mankementen optreden: bijwerkingen van het inlopende infuus met rituximab. Motorpech waardoor we terug moeten: het infuus moet uitgezet worden wegens de bijverschijnselen. Na ‘reparatie’ gaan we weer op weg en gaat het infuus weer open.
Hopelijk komen we rustig op de goede hoogte!
Als je dorst hebt, ben je afhankelijk van de stewardess. Zo ook van het ziekenhuispersoneel; zij zullen voor je klaarstaan maar zij moeten hun aandacht verdelen over alle patiënten, dus hun tijd is beperkt. Soms wachten dus.
We kunnen ook in een onweersbui terecht komen, het vliegtuig maakt rare bewegingen en een deel van de passagiers wordt kotsmisselijk. Sommigen spugen hun zakjes vol…

Als deze eerste vlucht uiteindelijk gaat landen, zijn we nog lang niet bij ons doel. Maar eerst nog de landing waarbij van alles kan gebeuren. Kunnen we wel landen, is er een landingsbaan vrij? Is het infuus goed ingelopen en heeft het niet te lang geduurd? Zijn er geen complicaties waardoor een nachtje ziekenhuis nodig is?
Als het goed gegaan is, mogen we naar huis. Maar dan is de reis nog lang niet over. We gaan met de auto, dus sturen wel zelf. Maar op ons pad kunnen dingen gebeuren waarover we geen controle hebben. De drie dagen na het infuus moet Henny chemo in pilvorm nemen. Wat doet zijn lijf vervolgens met al die rommel? Verzet het zich ertegen? Of gaat het er hard mee aan de slag om zichzelf beter te ‘werken’? En hoe vermoeiend is dat?
Het wachten in onzekerheid gaat door!

En de volgende maand beginnen we de reis weer van voren af aan.