Lieve zus

Vandaag (28 juli 2015) is het 4 jaar geleden dat jij aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker bent overleden.

Soms hoor je wel eens: waar was jij toen je hoorde dat Elvis of André Hazes overleed…
Nou ik weet nog precies waar ik was, toen ik gebeld werd dat jij was overleden. Ik reed op de A18 bij Doetinchem en ik ben op de afrit omgekeerd om het moedertje te gaan vertellen. Onderweg heb ik met mijn dochter gebeld, die in Jakarta was op een studentenproject. En ik probeerde mijn zoon te bellen, die met vrienden op vakantie was in Berlijn. Ik weet het allemaal nog zo goed.

Op 6 juli kreeg ik nog een SMS-je van je terwijl ik in Zweden was: “Hoi broer, wanneer ben je weer thuis? Het verhaal is te lang om te SMS-en. Maandag weer naar de specialist of ik nog chemo wil. Het gaat niet tof.”.
Toen ik weer thuis was hebben we samen jouw plannen voor de laatste weken doorgenomen. Wie wilde je nog zien en moest ik dus bellen en wie hoefde niet meer langs te komen. Hoe wilde jij je afscheid, wat moest er voor tekst op de kaart en wie moesten er worden uitgenodigd. Ook mijn afscheidsspeech wilde je lezen en keurde je glimlachend goed.

Ik begrijp nu zoveel beter wat jij hebt doorgemaakt.
Lieve zus, ik mis je vreselijk.

De chemo 4daagse, dag 4

Dag 4: vrijdag, de finale

Henny wordt na een redelijke nacht wakker met een naar gevoel in zijn buik en met last van rillingen. Toch geen koorts, gelukkig. Geen zin om uit bed te komen. Moe, lusteloos, nergens toe in staat. Omdat hij ook nergens trek in heeft, is het lastig om iets te eten. Uiteindelijk vormen twee beschuitjes en een kop thee een bodempje voor de LAATSTE chemopillen. Het slikken van de pillen gaat ook moeilijk. Hij verslikt zich halverwege en wordt misselijk. Pff ik moet er niet aan denken dat hij de pillen zou uitspugen. Gelukkig gebeurt dat niet, maar de boel moet wel even tot rust komen voordat hij de rest kan slikken.
Nadat de pillen weg zijn, slaapt hij weer een poos.

Ik werk een beetje en voel me alleen en onmachtig. Kon ik maar iets doen om het beter voor hem te maken! Af en toe ga ik even kijken, breng ik hem een kopje thee en probeer hem te bewegen om meer te drinken. Dat moet namelijk met zo’n berg gif in je lijf.
In de middag komt hij uit bed, eet een crackertje en we lopen een klein rondje buiten. Waarna hij op het balkon in de ligstoel weer in slaap valt.
En dan is hij opeens weer misselijk en ditmaal moet hij zich naar de wc spoeden. En dat herhaalt zich ’s avonds nog een paar keer, terwijl hij niets anders dan een kop drinkbouillon op heeft. Balen, maar de pillen zijn inmiddels gelukkig al verwerkt.

Dit was voor ons de laatste dag van 6 kuren immuno- en chemotherapie. De pillen zijn op, de vervelende gevolgen zullen nog niet meteen weg zijn, maar in de komende dagen zal Henny zich langzaamaan weer beter gaan voelen. De vermoeidheid kan nog wel een poos na-ijlen. En dan wachten we weer op de uitslag van bloedonderzoek, beenmergpunctie en CT-scan.

Wij hebben er gelukkig geen blaren aan overgehouden

De laatste dag van deze 4-daagse. Zo’n 40.000 mensen hebben de afgelopen dagen rondom Nijmegen een zware tocht volbracht. Henny zegt: “Wij hebben er gelukkig geen blaren aan overgehouden.”

De chemo 4daagse, dag 3

Dag 3: donderdag, de dag van de hamer

07.00u: wakker van een boel lawaai. Wat is er aan de hand? De 4daagse nu al hier? Oh nee, het zijn de bouwvakkers die bezig zijn met de nieuwe gebouwen naast ons. We kunnen nog even slapen. 08.00u: weer wakker, deze keer van de telefoon.
Oké dan zullen we ook maar opstaan. De week van de chemo hebben we het steeds rustig aan gedaan en dat betekent ook: ’s avonds vroeg naar bed en ’s ochtends wat later eruit.
Henny werkt na het ontbijt de op één na laatste portie pillen naar binnen. Het is aftellen nu!

In de lunchpauze gaan we even naar de festiviteiten van de 4daagse-doorkomst in Groesbeek. Als we de deur opendoen komt het kabaal ons al tegemoet. We hoeven er maar onze straat voor uit te lopen om midden in het centrum te komen. Het is druk met wandelaars en met publiek. De burgemeester staat in de hoogwaardigheidsbeklederstent (leuk woord toch?) te zwaaien en handen van wandelaars te schudden. In de tent ernaast zit het harmonie-orkest van de Duitse Landmacht te spelen. Wij strijken even neer op een terrasje er tegenover, we drinken een frisje en treffen ook nog een ons bekende wandelaar.
Nadat we voldoende van de sfeer geproefd hebben, gaan we weer naar huis.

We kunnen nog wat werken, maar om 17.00u heeft Henny het helemaal gehad. Net als bij veel 4-daagse wandelaars komt er een moment dat het moeilijk wordt. In wandeltermen heet dat ‘de man met de hamer tegenkomen’. De chemo eist zijn tol. We gaan lekker languit op onze zonnebedden op het balkon. De rust in het dorp is weergekeerd, want alle wandelaars zijn inmiddels in Nijmegen.

De chemo 4daagse, dag 2

Dag 2: woensdag, de dag van Fludarabine en Cyclofosfamide

Daar gingen ze weer: 20 pillen in de richting van de maag. Een bakje yoghurt en een boterham gingen voor hen uit. Zonder problemen legden ze de weg naar beneden af!

Op hetzelfde moment liepen 41.093 wandelaars (het aantal dat op dag 2 van de ‘echte’ 4daagse startte) door het land van Maas en Waal. Morgen komen ze naar Groesbeek en de voorbereidingen zijn in ons dorp in volle gang.

Als de pillen morgen ook zo goed gaan, nemen we ’s middags een kijkje langs de route.

De chemo 4daagse, dag 1

Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus

We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.

Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.

Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.

Sushi komt langzaam weer in zicht

Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.

Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!