Eerste kwartaalcontrole, toch weer spannend!

We waren 3 maanden achtereen ‘ziekenhuisloos’ en dat voelde goed, maar gaf ook wel een onzeker gevoel. Vandaag is dan de controledag. Met gemengde gevoelens keken we hier naar uit. Alle pijntjes en kwaaltjes die de afgelopen maanden langskwamen, brachten toch steeds even de gedachte ‘het zal toch niet terug zijn, hè?’ met zich mee. Nu dan weer de lakmoesproef.

“Ik ben dik tevreden” zegt de hematoloog, als ze de bloeduitslagen met ons bespreekt.

Als we hebben plaatsgenomen in de voor ons bedoelde spreekkamerstoelen, start de hematoloog met de vraag hoe het met de energie gaat. “Nou”, zegt Henny, “daar vraag je nou net naar het enige waar ik niet volmondig GOED op kan zeggen.” De hematoloog schiet in de lach. En Henny begint het lijstje op te noemen waar hij allemaal géén last van heeft: geen nachtzweten, geen koorts, geen opgezette klieren… “Ho, wacht niet zo snel, ik moet het allemaal nog opschrijven!” zegt ze lachend. Na het afwerken van haar hele lijstje met vragen, laat ze de resultaten zien van het bloedonderzoek van vanochtend. “Je HB is goed, trombo’s zijn gestegen, leuko’s mooi laag met een goede verdeling – met name neutrofielen en weinig lymfocyten, zoals we het graag zien. Ik ben dik tevreden” zegt ze. “En ik vind dat u er goed uit ziet!”

Het laatste onderdeel van het consult is, zoals gewoonlijk, het lichamelijk onderzoek. Minutieus bevoelt ze alle plekken waar lymfklieren zitten, beklopt ze Henny’s lijf en luistert ze naar hart en longen. Op het moment dat ze haar stethoscoop op zijn rug zet, komt ineens ook de aanwezige co-assistent in actie. Blijkbaar mag hij dan meeluisteren met zijn eigen stethoscoop. De hematoloog vindt het niet nodig dat de co ook de klieren navoelt, “want”, zo zegt ze, “er is niets te voelen, de klieren zijn niet opgezet”. Wel sommeert ze Henny nog om langs de huisarts te gaan met een plekje dat op zijn rug zit en waarvan zij zegt: “beter even naar laten kijken, ik heb er geen verstand van”.

En dat was het weer… we zijn weer even gerustgesteld. Over drie maanden terugkomen.

Stttt… de leukemie slaapt.

Kerst- en Nieuwjaarsgroet

Op de twee kleine foto’s links kun je zien dat we letterlijk 2015 begraven op het strand van Corralejo op Fuerteventura. Exact een jaar geleden leefden we in spanning van de onderzoeken en uitslagen; de (voorlopige) diagnose CLL was de dag voor kerst gesteld.
2015 is een jaar met veel ups en downs geweest, want naast mijn ziekte is ook mijn moedertje dit najaar overleden.

Mijn lieve José is dit jaar mijn grote steun geweest, waarbij zij zichzelf met regelmaat wegcijferde.
Lieverd ik hou van je en wil heel graag heel oud met je worden.

Te quiero

Prettige feestdagen!

Na twee maanden zonder ziekenhuisbezoek en inmiddels door de hele pillenvoorraad heen, is het tijd voor een controlebezoek aan de hematoloog. Eerst bloed prikken en dan wachten tot de uitslag bij de arts binnen is. Jee wat duurt het lang. Uit ons ongeduld blijkt dat we – achteraf bezien – misschien meer tegen dit bezoek hebben opgezien dan we zelf beseften. Maar eindelijk komt ze ons dan halen.
“Hoe gaat het?” vraagt ze. “Goed” zegt Henny. Dan begint ze het vragenvuur weer: “En met de energie, en het werk? Koorts gehad? Nachtelijke transpiratie? Hoe is de eetlust? Griepprik gehad? Verkouden geweest? Hoest, kortademigheid, opgezette klieren, moeite met slikken, keelpijn, zakt het eten goed, last van de maag gehad, hoe is de ontlasting, geen diarree?”
Gelukkig kan Henny op al deze vragen een positief antwoord geven. Hij licht nog toe dat hij zijn rust wel neemt en merkt dat dat ook nodig is.

“je kan er wel een ongeluk mee krijgen”

Dan is het tijd om naar het bloedbeeld te kijken.
HB 9.5
Witte bloedlichaampjes 2.2
“Dat is bescheiden maar ze zijn wel in de goede onderlinge verhouding; vooral neutrofielen en weinig lymfocyten.”
Trombocyten 97
“Ook bescheiden, maar je kan er wel een ongeluk mee krijgen, nouja bij wijze van spreken dan hè; het is niet onveilig en een bloedtransfusie is niet nodig.”
“Nier- en leverfunctie zijn netjes, u bent goed op gewicht, mooie bloeddruk, rustige pols en u ziet er goed uit.”
Ze voegt er aan toe: “Dat de leukocyten en trombocyten nog wat achterblijven is niet zo vreemd. Het beenmerg is nog onder de indruk van de chemokuur.”

Tot slot checkt ze nog alle klieren en luistert ze naar hart en longen. Vervolgens gaat ze haar bevindingen intypen met haar tweevingerige hamerslag. Als Henny weer aangekleed is, zegt ze: “In principe maken we een afspraak voor over drie maanden. Fijne feestdagen!”
Nou, die zullen voor ons dit jaar fijner en zeker ook warmer zijn dan in 2014!

Hoe gaat het nu?

Na lange weken stilte van onze kant, hierbij weer een update.

Hoe gaat het nu?
Het gewone leven neemt zijn loop, met hier en daar een beperking en wel enige voorzichtigheid. Maar het gaat op zich goed. Voldoende rust nemen en door blijven ademen. En vooral ook blijven genieten van het leven natuurlijk!

Op 3 oktober bezochten we de Hematon leukemiedag, waar we een lezing bijwoonden over toekomstige nieuwe behandelingen en medicijnen. Interessante informatie. Het is goed om te horen dat er veel nieuwe dingen ontdekt worden, die mogelijk naar meer gepersonaliseerde behandeling van leukemie leiden.
In de middag volgde Henny een workshop over omgaan met vermoeidheid. Daarvan is hij wel geschrokken, want sommige mensen die deze ziekte hebben, zijn al jaren zo vermoeid dat ze halve dagen op bed liggen. Dat geeft nog wel wat te denken voor de toekomst. Ook al gaat het nu beter, soms slaat ook bij hem de vermoeidheid opeens toe.

Intussen hebben we nog een intensieve periode gehad rondom het overlijden van Henny’s moeder. Al weet je dat het beter is, het afscheid nemen blijft moeilijk. Om even uit te waaien en tot rust te komen zijn we in oktober een weekendje naar Egmond aan Zee geweest. Prachtig weer was het, dus we liepen van terras naar terras, van koffie naar bier naar wijn en naar eten. Het was fijn.

Deze week spoelt Henny nog de laatste antibiotica en antiviruspillen dagelijks weg en dan… moet zijn weerstand het op eigen kracht doen. Dat is nog best even spannend.
Dan op 5 november een griepprik halen en op 11 november verwacht de hematoloog ons weer voor een controle. Ook spannend.

De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)