Categorie: Wat doet het met ons?

Hoe passen wij het nieuwe hygiënische regime toe?

We moeten nog wel wennen aan ons nieuwe hygiënische regime op het gebied van eten en schoonmaken. We plaatsten al eerder een bericht over de leefregels voor de voeding.

Die regels houden onder andere in dat de koelkast extra kritisch bekeken wordt: wat kan nog wel en wat niet meer? En wat te doen met de potjes mayo, ketchup en mosterd. Hoe lang zijn die al open en kan dat kwaad? Het betekent ook dat er extra vaak boodschappen gedaan moeten worden vanwege de beperkte bewaartijden.

Hoe zit het met sushi?

Waar we ook een beetje last van hebben? Niet alles kunnen eten. Henny mag geen rauwe vis, dus ook geen sushi meer (bummer!), alle vlees moet doorbakken zijn, net als eieren. Geen rauwmelkse kazen, geen gerookte vis en rauwe vleeswaren als rosbief, filet americain, fricandeau etc.
Nouja dat zijn wat ons betreft juist de lekkere dingen dus…
Wat er vooral lastig aan is, is dat je er steeds goed bij na moet denken wat kan en wat niet.

En wil je uit eten? Dan moet je eerst vragen of de voeding voldoet aan de hygiënische voedingsrichtlijn. Niet alleen in een restaurant, snackbar of broodjeszaak maar ook als je bij familie/vrienden eet. Jullie zijn gewaarschuwd;-) Dat lijkt me uiterst lastig, want zouden ze dan nee zeggen in de snackbar of restaurant? Dan geven ze zichzelf toch ook nogal bloot?
Naar MacDonalds mag dan weer wel, want daar werken ze volgens de juiste hygiënische richtlijnen. Tja…

Wat ons wel enige zorgen baart is dat Henny begint af te vallen. Nu kan hij nog wel een paar kilo’s missen, maar het gaat wel een beetje hard. Toch maar op zoek gaan naar andere (veilige) lekkernijen?

Op weg naar ‘De Dip’

In de komende dagen gaan we richting ‘De Dip’.

Chemotherapie verstoort de aanmaak van nieuwe witte bloedlichaampjes in het beenmerg. Witte bloedlichaampjes leven 7 tot 10 dagen. Vandaar dat je 7 tot 10 dagen na elke toediening van de cytostatica te maken krijgt met een zogenoemde ‘dip in het bloed’. Door een verminderd aantal witte bloedlichaampjes ben je in deze periode extra kwetsbaar voor infecties.

Pas op voor verkoudheid.

Nu heb ik in de afgelopen weken enorm mijn best gedaan om verkouden en zieke mensen te vermijden, zodat ik Henny niet zou besmetten. Mijn dochter en zoon waren zwaar verkouden en ik heb hen niet opgezocht; ik heb geweigerd te carpoolen met iemand die verkouden was. En wat denk je? Ik word ondanks alle voorzichtigheid zwaar verkouden! Tot nu toe heeft de verkoudheid Henny nog niet zwaar gepakt, dus ik hoop dat de antibiotica, die hij uit voorzorg moet slikken, hem voldoende beschermt.

Enfin, ik hoop dat zijn dip beter verloopt dan de mijne van de afgelopen week!

Een week na de eerste R-FC behandeling

De dag nadat Henny in het ziekenhuis aan het infuus lag, werden we op onszelf teruggeworpen met een berg pillen. Chemo-kuurtje… de hoeveelheid voor deze keer is nog maar 60%, want de hematoloog wil voorzichtig beginnen.

Best moeilijk hoor, met de voortdurende waarschuwingen ‘als er iets is, moet je bellen’, vraag je je af wat dat ‘iets’ dan kan zijn. “Hoe voel je je?” is mijn terugkerende vraag, waarop Henny antwoordt “nou, wel oké eigenlijk”. Waarna de toevoeging van wat onduidelijke pijntjes en ongemakken mij meteen naar de nieuw aangeschafte oorthermometer doen grijpen. “Even checken of je geen koorts hebt hoor.”

Een mens lijdt dikwijls ’t meest
Door ’t lijden dat hij vreest

Een nieuwe ervaring volgt in de avonden; Henny zegt om 21.00u: “Ik ga naar bed, ik ben moe.”
Oké er gebeurt dus wel iets wezenlijks in zijn lijf, want MOE? Dat woord stond niet in zijn woordenboek tot nu toe. En al na 2 dagen beginnen de opgezette lymfeklieren in Henny’s hals te slinken.
Verder een pijntje hier, een pijntje daar. Maar tot nu toe is hij gelukkig niet misselijk van de chemo. Hij heeft ook geen last van koorts, geen blauwe plekken of onstelpbare bloedingen. Dat zijn de complicaties die op het A4tje met bereikbaarheidsgegevens van de afdeling hematologie staan.

Elke dag gaan we even naar buiten voor een wandelingetje. Voor een frisse neus, maar ook om de spieren een beetje op sterkte te houden. Vanmiddag gingen we wat boodschappen doen en hoewel we redelijk snel door de supermarkt gingen, was het eigenlijk net even te veel. Ik moest nog een stukje terug door de winkel lopen om iets te halen en toen zag hij het even niet meer zitten. Of nouja, hij ging erbij zitten. Ik vond hem terug op een bankje dat ergens in de supermarkt staat. Hij voelde zich wat slap op de benen.

Je ziet het niet aan de buitenkant, maar de binnenkant van Henny is zichzelf even niet.

Gisteravond kon ik de slaap niet vatten

Normaal gesproken val ik als een blok in slaap en slaap ik tot de wekker me wakker maakt. Maar niet gisteravond… Ik lag te draaien en te denken aan m’n zusje…

November 2004 belde zij me huilend op met de mededeling dat ze borstkanker had.
Begin december – terwijl ik voor een congres in Amerika was – werd zij geopereerd.
Toen ik terug was, kreeg zij de uitslag: uitgezaaid!

In de jaren van haar behandelingen hebben we veel contact gehad en over haar ziekte en haar leven gesproken. Ik reisde toen veel voor m’n werk en belde haar soms op het moment dat ik thuis wegreed om vervolgens pas op te hangen wanneer ik op Schiphol bij de gate stond om in te checken.

Toen m’n zusje ruim 3½ jaar geleden overleed, was ze nog maar een schim van zichzelf. De ziekte, de medicatie en de chemo’s hadden van een vrolijke goedlachse volle vrouw een mager breekbaar grietje gemaakt.

Afgelopen december, toen ik mijn eerste voorlopige diagnose kreeg, was de diagnose van m’n zusje dus 10 jaar geleden. Daar moest ik aan denken en daarom kon ik mijn slaap niet vatten. M’n zusje zal de komende tijd nog wel ‘ns vaker door mijn hoofd spoken…

7 mrt 2015 21:00 – Lief dagboek

Lief dagboek,

Het is zaterdagavond en we zitten nog lekker met een kopje koffie voordat we zo languit in bad gaan liggen. Net als vorige week zaterdag.

De eerste week R-FC zit er bijna op en het gaat eigenlijk best goed.

Maandag de hele dag aan het infuus gelegen, waarbij er elk half uur een verpleger binnenkwam om alles te controleren. Want ik kon er heel erg ziek van worden, hoge koorts etc. Maar niks van dat alles, een beetje rillerig en slaperig, maar verder geen bijzondere reacties. Dus dat was al mooi.

Dinsdag, woensdag en donderdag moest ik ’s morgens een hele pillen cocktail doorslikken; 6 chemo van het ene en 5 van het andere soort + nog antibiotica en virusremmers. En de hele dag drinken, veel drinken. Want die afgebroken witte bloedlichaampjes moeten zo snel mogelijk het lichaam uit, evenals de resten van de chemo. Anders zou dat in de nieren problemen zoals bijv. nierstenen kunnen opleveren.

Ik heb verder geen last van mijn maag of pijn in m’n hoofd of zo. Soms een beetje slap op de benen en na het avondeten gewoon moe. Lekker vroeg naar bed en goed slapen. Alleen moet ik er ’s nachts vanwege al dat water drinken wel een paar keer uit, maar goed dan strompel ik als een zombie naar de wc. Mijn wc, want José en ik hebben nu ieder onze eigen wc in verband met de resten van de chemo.

Er wordt wel veel gewaarschuwd over m’n afnemende weerstand. Dat zou eind volgende week op z’n laagst moeten zijn (en daarmee ook m’n vermoeidheid op z’n ergst). Vanwege die afgenomen weerstand moeten we wel voorzichtig zijn met etenswaren. Zaken die open zijn niet te lang bewaren, vlees goed doorbakken enz. En geen rauwe vis, en dat vind ik pas echt jammer 🙁