Eerste kwartaalcontrole, toch weer spannend!

We waren 3 maanden achtereen ‘ziekenhuisloos’ en dat voelde goed, maar gaf ook wel een onzeker gevoel. Vandaag is dan de controledag. Met gemengde gevoelens keken we hier naar uit. Alle pijntjes en kwaaltjes die de afgelopen maanden langskwamen, brachten toch steeds even de gedachte ‘het zal toch niet terug zijn, hè?’ met zich mee. Nu dan weer de lakmoesproef.

“Ik ben dik tevreden” zegt de hematoloog, als ze de bloeduitslagen met ons bespreekt.

Als we hebben plaatsgenomen in de voor ons bedoelde spreekkamerstoelen, start de hematoloog met de vraag hoe het met de energie gaat. “Nou”, zegt Henny, “daar vraag je nou net naar het enige waar ik niet volmondig GOED op kan zeggen.” De hematoloog schiet in de lach. En Henny begint het lijstje op te noemen waar hij allemaal géén last van heeft: geen nachtzweten, geen koorts, geen opgezette klieren… “Ho, wacht niet zo snel, ik moet het allemaal nog opschrijven!” zegt ze lachend. Na het afwerken van haar hele lijstje met vragen, laat ze de resultaten zien van het bloedonderzoek van vanochtend. “Je HB is goed, trombo’s zijn gestegen, leuko’s mooi laag met een goede verdeling – met name neutrofielen en weinig lymfocyten, zoals we het graag zien. Ik ben dik tevreden” zegt ze. “En ik vind dat u er goed uit ziet!”

Het laatste onderdeel van het consult is, zoals gewoonlijk, het lichamelijk onderzoek. Minutieus bevoelt ze alle plekken waar lymfklieren zitten, beklopt ze Henny’s lijf en luistert ze naar hart en longen. Op het moment dat ze haar stethoscoop op zijn rug zet, komt ineens ook de aanwezige co-assistent in actie. Blijkbaar mag hij dan meeluisteren met zijn eigen stethoscoop. De hematoloog vindt het niet nodig dat de co ook de klieren navoelt, “want”, zo zegt ze, “er is niets te voelen, de klieren zijn niet opgezet”. Wel sommeert ze Henny nog om langs de huisarts te gaan met een plekje dat op zijn rug zit en waarvan zij zegt: “beter even naar laten kijken, ik heb er geen verstand van”.

En dat was het weer… we zijn weer even gerustgesteld. Over drie maanden terugkomen.

Stttt… de leukemie slaapt.

Prettige feestdagen!

Na twee maanden zonder ziekenhuisbezoek en inmiddels door de hele pillenvoorraad heen, is het tijd voor een controlebezoek aan de hematoloog. Eerst bloed prikken en dan wachten tot de uitslag bij de arts binnen is. Jee wat duurt het lang. Uit ons ongeduld blijkt dat we – achteraf bezien – misschien meer tegen dit bezoek hebben opgezien dan we zelf beseften. Maar eindelijk komt ze ons dan halen.
“Hoe gaat het?” vraagt ze. “Goed” zegt Henny. Dan begint ze het vragenvuur weer: “En met de energie, en het werk? Koorts gehad? Nachtelijke transpiratie? Hoe is de eetlust? Griepprik gehad? Verkouden geweest? Hoest, kortademigheid, opgezette klieren, moeite met slikken, keelpijn, zakt het eten goed, last van de maag gehad, hoe is de ontlasting, geen diarree?”
Gelukkig kan Henny op al deze vragen een positief antwoord geven. Hij licht nog toe dat hij zijn rust wel neemt en merkt dat dat ook nodig is.

“je kan er wel een ongeluk mee krijgen”

Dan is het tijd om naar het bloedbeeld te kijken.
HB 9.5
Witte bloedlichaampjes 2.2
“Dat is bescheiden maar ze zijn wel in de goede onderlinge verhouding; vooral neutrofielen en weinig lymfocyten.”
Trombocyten 97
“Ook bescheiden, maar je kan er wel een ongeluk mee krijgen, nouja bij wijze van spreken dan hè; het is niet onveilig en een bloedtransfusie is niet nodig.”
“Nier- en leverfunctie zijn netjes, u bent goed op gewicht, mooie bloeddruk, rustige pols en u ziet er goed uit.”
Ze voegt er aan toe: “Dat de leukocyten en trombocyten nog wat achterblijven is niet zo vreemd. Het beenmerg is nog onder de indruk van de chemokuur.”

Tot slot checkt ze nog alle klieren en luistert ze naar hart en longen. Vervolgens gaat ze haar bevindingen intypen met haar tweevingerige hamerslag. Als Henny weer aangekleed is, zegt ze: “In principe maken we een afspraak voor over drie maanden. Fijne feestdagen!”
Nou, die zullen voor ons dit jaar fijner en zeker ook warmer zijn dan in 2014!

De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

Beenmergpunctie en CT

Vandaag was de tweede beenmergpunctie en CT-scan om te controleren wat de effecten zijn van de R-FC kuur. Om 8.00u aanwezig op de dagbehandeling, prikt zuster Ilse een infuus bij Henny om bloed af te nemen. Het infuus blijft er meteen in voor de contrastvloeistof straks bij de CT, scheelt weer een prik. Ilse zegt: “Ik ga even naar de buurman om bloed te prikken en dan komt zo ‘de karavaan’ voor de punctie.” Nog geen 5 minuten laten staan ze met z’n vieren in de eenpersoonskamer: een assistent-hematoloog, een hematoloog, iemand van het lab (denken wij) en Ilse. De hematoloog in opleiding moet de punctie gaan doen. “Oei” dacht ik meteen!

Ik zit aan de ene kant van het bed, Henny ligt op zijn zij met zijn gezicht naar mij toe, de rest staat achter hem. De punctie wordt via de onderrug in het heupbot gedaan. De verdovingsprik doet zeer, het sneetje in de huid voelt vervelend en dan zit ik met Henny’s bezwete hand in de mijne naar zijn van pijn vertrokken gezicht te kijken als de beenmergpunctie zelf plaatsvindt. Helaas moet er ook weer een stukje bot afgenomen worden, wat nog pijnlijker is. Ilse en ik herinneren Henny er om beurten aan dat hij moet doorademen. Ik zeg nog dat hij zich het best, net als een bevallende vrouw, op zijn ademhaling kan concentreren. Is het klaar…? Nee nog een klein stukje door. “Gaat het nog?” vraagt de assistent-hematoloog. “Je mag nu wel stoppen hoor”, zegt Henny. Pfff en dan is het eindelijk klaar. “Verbandje erop, zandzakje erop om dicht te drukken en draai je maar op je rug” zegt Ilse. De karavaan vertrekt en we zijn weer samen.

Gelukkig, dat is achter de rug!

Na een tijdje komt Ilse terug en kunnen we vertrekken naar de afdeling radiologie voor de CT. In de wachtkamer moet Henny weer 2 grote bekers contrastvloeistof opdrinken en na drie kwartier wordt hij binnengeroepen. Ik wacht in de wachtkamer. Als hij er weer uit komt heeft hij het hardstikke koud vanwege de temperatuur in die ruimte. Daarbij komt dat hij nog niets gegeten heeft omdat hij nuchter moest zijn.
Dus in de Radboud coffeecorner nemen we een kop koffie met iets lekkers. Dat hebben we wel verdiend. We stellen vast dat Ilse – die we al vaker meegemaakt hebben – een fijne, ervaren, begripvolle en ondersteunende verpleegkundige is.

De uitslagen bespreken we volgende week met de hematoloog.

De chemo 4daagse, dag 1

Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus

We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.

Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.

Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.

Sushi komt langzaam weer in zicht

Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.

Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!