Pijnlijke hobbels bij het controlebezoek

Dinsdagavond 16 mei

Morgen staat het bezoek aan de hematoloog in de agenda. Maar deze avond heeft Henny opeens hevige pijn in zijn buik. Het lijkt op een niersteenaanval, zoals hij al vaker gehad heeft. Nadat hij eerder op de dag al wat paracetamolletjes slikte omdat hij zich niet helemaal lekker voelde, neemt hij ’s avonds ook nog wat naproxen. Deze pijnstillers – waar ik niet zo’n fan van ben – helpen meestal het beste. Gelukkig neemt na een poos de pijn af, waarmee ons dilemma ‘dokter bellen of niet’ vervalt. Hierna slaapt hij gewoon lekker de hele nacht door.

Woensdag 17 mei

In de spreekkamer zegt de hematoloog dat ze tevreden is over de meeste bloedwaarden, behalve over een aantal waarden die onder andere met de lever te maken hebben. Sommige waarden zijn namelijk opeens extreem veel hoger dan gebruikelijk. Hoewel ze denkt dat de pijnstillers dit veroorzaakt kunnen hebben, vindt de hematoloog de uitslagen toch dermate zorgelijk dat ze wil dat Henny volgende week opnieuw bloed laat prikken.

Maandag 22 mei

Deze ochtend gaat Henny opnieuw langs de polikliniek om bloed te laten prikken. ’s Middags belt de hematoloog op met de uitslag: ze is opgelucht om te zien dat de betreffende waarden inmiddels behoorlijk gedaald zijn. Nog niet helemaal terug op het eerdere niveau, maar geruststellend genoeg. Er hoeft geen verder onderzoek gedaan te worden. In september gewoon terugkomen voor de 4-maandelijkse controle.

Wat een paar pijnstillers zoal met je lijf doen, is best eng eigenlijk. Want het was echt niet méér dan de meeste mensen gebruiken als ze pijn hebben en zeker het niet maximum dat je volgens bijsluiter mag gebruiken.

We zijn ons weer even bewust geworden van het feit dat bij het minste of geringste de alarmbellen afgaan. En ook dat het op een keer geen ‘vals alarm’ zal zijn.

De eerste controle in 2017

Vorige week dinsdag stond er opnieuw een controle gepland bij de hematoloog, de eerste controle in 2017. De vorige was alweer 4 maanden geleden. Time flies.

Na het bloedprikken gaat het bloed per buizenpost naar het lab en dan is het wachten op de hematoloog. Zij heeft dan de resultaten al gezien wanneer ze ons komt halen. Tijdens haar begroeting en de wandeling door de gangen naar haar spreekkamer valt aan haar gezicht en houding niets af te lezen over de uitslag van het bloedonderzoek.

En? Hoe was het in Cuba?

Ze laat ons zoals altijd netjes voorgaan de spreekkamer in. Waarbij ze normaal gesproken het gesprek altijd opent met: “hoe gaat het?” zei ze nu: “en? hoe was het in Cuba?”.

Nadat we even over onze reis naar Cuba hadden gesproken, waarbij we o.a. ook over de grote armoe vertelden, ging ze de uitslagen met ons bespreken: “Het ziet er allemaal goed uit. De cijfers en de onderverdeling zijn precies zoals we willen hebben. De medicatie, het is ruim 1½ jaar geleden *) heeft goed haar werk gedaan.”

Die Trump zal er wel voor zorgen dat ze voorlopig nog arm blijven

Vervolgens het lichamelijk onderzoek. Terwijl ik op de behandeltafel ga zitten en zij de stethoscoop aan haar oren doet, zegt ze nog: “die Trump zal er wel voor zorgen dat ze voorlopig nog arm blijven in Cuba”. Voordat ik daarop kon antwoorden zei ze: “ja, zucht maar even”. En na grondig onderzoek was dat ook allemaal goed.

Tot over 4 maanden.

*) Achteraf hadden we pas in de gaten wat zij met “ruim 1½ jaar geleden” bedoelde. Wanneer de leukemie binnen 1½ jaar weer terug zou komen, dan had de medicatie niet het gewenste resultaat bereikt en zou een andere behandeling moeten volgen.

CPK, de CLL Periodieke Keuring

Henny heeft voortaan zijn eigen soort ‘APK’, die we CPK gedoopt hebben: de CLL Periodieke Keuring. Deze keuringen vinden vooralsnog elke vier maanden plaats. De vorige keer was alweer op 24 mei (goedgekeurd) en dus werd hij op 27 september weer verwacht. In de weken voorafgaand aan die afspraak loopt de spanning ervoor langzaam op. Dat zal wel nooit echt wennen, want je wéét dat de CLL een keer terugkomt alleen niet wanneer. Henny zei: als nu blijkt dat het niet goed is, dan denk ik wel dat ik me echt rot schrik. Hij kan de kans op terugkeer zelf vrij goed ‘negeren’. Ik vind dat moeilijker.

Bloed laten prikken, wachten tot de uitslag er is en je aan de beurt bent bij de hematoloog. Het gaat op de automatische piloot. Eenmaal binnen bij de hematoloog stelt ze – net als altijd – eerst de vraag: “hoe gaat het?” Henny antwoordt: “goed!” en direct daarop zegt ze dat ook de bloedwaarden dat laten zien. Pffiew… gelukkig!

Vervolgens draait ze het scherm naar ons toe om de uitslagen te laten zien. Opeens besef ik dat ik voor het eerst geen kladblokje bij me heb om de uitslagen op te schrijven. Blijkbaar was ik onbewust toch ook van het goede uitgegaan. Nouja we krijgen de uitslagen later ook via de digitale poli, dus kunnen we het desgewenst nog terugvinden. De controle verloopt volgens het standaard riedeltje, een spervuur van vragen ‘heb je last van… en hoe gaat het met…’. We hebben het nog even over het verloop van de vaccinatie tegen HepatitisA voor onze reis naar Cuba, waarvoor we bij de GGD zijn geweest. Omdat Henny leukemie heeft, moest hij vier weken na de vaccinatie terugkomen bij de GGD om bloed te laten prikken. Daarmee controleren ze of het vaccin is aangeslagen en je antistoffen hebt geproduceerd. Dat blijkt niet altijd te werken bij leukemiepatiënten. Helaas bij Henny ook niet. Dus nu moet hij de komende week nog een keer terug naar de GGD om immunoglobulinen toegediend te krijgen. Dit biedt dan een tijdelijke bescherming. Dat was wel even een tegenvaller die we niet verwacht hadden. Al heeft hij nergens last van en zijn de bloedwaarden goed, zijn lijf werkt dus toch niet helemaal zoals een ‘gezond’ lijf.

Vervolgens doet de hematoloog lichamelijk onderzoek waarbij ze uitgebreid naar de longen luistert en voelt of er sprake is van opgezette lymfklieren of ingewanden. Met een “nee hoor, ik voel niks” sluit ze het onderzoek af.

Het is weer tijd voor een taartje!

Basaalcelcarcinoom (2)

zie ook Basaalcelcarcinoom

Het insmeren met een crème heeft niet het gewenste resultaat gehad. Er is opnieuw een biopt genomen voor nader onderzoek. Daaruit is gebleken dat het toch verstandig is om een operatieve ingreep uit te voeren en het ding te verwijderen.

Basaalcelcarcinoom blijkt niet alleen oppervlakkig

Uit weefselonderzoek na de operatieve ingreep is gebleken dat het carcinoom niet alleen oppervlakkig was, maar ook sprieten in de diepere huidlaag had. Gelukkig is er met ruimte marge gesneden en is alles netjes schoon.

Basaalcelcarcinoom

Tijdens het kwartaalonderzoek vond de hematoloog een verdacht plekje op mijn rug en verwees ze me met haar gebruikelijke strengheid door voor een consult naar de huisarts. Diezelfde middag kon ik bij de huisarts terecht en na een onderzoek verwees hij me door naar de dermatoloog. Twee dagen later kon ik al bij de dermatoloog op consult voor een grondig huidonderzoek en een biopt voor nader onderzoek.

Op 1 maart had ik een telefonisch consult met de dermatoloog voor de uitslag van het biopt; een basaalcelcarcinoom.
Dit is de meest voorkomende vorm van huidkanker. Ongeveer 1 op de 6 Nederlanders krijgt een basaalcelcarcinoom in zijn of haar leven (een schrale troost). Het begint in de bovenste laag van de huid en breidt zich vrijwel nooit uit naar andere delen van het lichaam (da’s een geruststelling).

Voor de behandeling zijn er 3 opties
– wegsnijden
– licht therapie
– insmeren met een crème

Ik heb voor die laatste optie gekozen en mijn basaalcelcarcinoompje wordt nu de komende weken elke avond van een dun laagje crème voorzien.

Ga voor meer info naar de website van huidkanker.nl