Kuur 5 en de ontmantelde bouwkraan

Daar gaan we weer… voor de vijfde keer. We stellen vast dat de hematoloog best tevreden is: “Eerst waren je leuko’s 90, voornamelijk bestaand uit lymfocyten en nu nog maar 3 en dat zijn voornamelijk neutrofielen. De trombo’s zijn nog aan de lage kant, maar daar trekken we ons niets van aan. En je HB is nog steeds 10.” Dat was haar antwoord op onze vraag wat ze vindt van de ontwikkeling van de bloedwaarden. Later voegde ze nog toe dat de trombocyten waarschijnlijk tussen de behandelingen te weinig tijd hebben voor herstel, maar dat dat na de laatste kuur vast wel verbetert.

Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!

Er is een verrassing: alle medicijnen liggen al klaar op de afdeling waar het infuus gegeven wordt. Mijn voornemen om deze keer het apotheekgebeuren lijdzaam te ondergaan hoeft niet beproefd te worden. Jippie! De vraag of dit door onze klacht van de vorige keer komt, wordt niet beantwoord. De hematoloog weet niets van onze klacht en ook niet hoe het komt dat de medicatie al klaar ligt. Wel dat zij er gisteren al toestemming voor heeft gegeven. Nouja, we breken ons hoofd er maar niet over: ‘Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!’

Het infuus loopt voorspoedig en snel in en om 12.30uur kunnen we alweer huiswaarts. Dan zien we dat de enorme bouwkraan die er al stond toen we hier kwamen wonen, weg is. Arme Henny, die zo graag de gang van zaken op de bouwplaats volgt, heeft dit evenement helaas precies gemist.

De rest van de middag brengen we door in bed. Henny voor de vermoeidheid door de kuur en ik omdat ik snipverkouden ben. Met dank aan airco in vliegtuig, hotel of congrescentrum. Na jaren niet serieus verkouden te zijn geweest, is dit al de tweede verkoudheid in een half jaar! Ik hoop dat Henny er ook deze keer geen last van zal krijgen en dat de preventieve medicatie hem nog steeds voldoende beschermt.

Controle afspraak hematoloog, voor vierde R-FC

Deze keer niet ’s ochtends vroeg, maar om 11.40u melden we ons voor bloedprikken. Wat een drukte in de wachtkamer! Populair volkje die specialisten van de afdeling interne geneeskunde.
Bloedprikken gaat vlot, maar de hematoloog loopt nogal uit: in plaats van 12.10u worden we pas om 12.45u door haar gehaald.
Ze is zich er van bewust, want is wat haastig met het bespreken van de bloedresultaten. Maar het lichamelijk onderzoek naar vergrote klieren en het luisteren naar de longen doet ze gelukkig wel grondig.
Terwijl zij daarmee bezig is, maak ik deze keer maar even een foto van het computerscherm waarop Henny’s uitslagen staan. Normaal schrijf ik altijd mee als ze de belangrijkste getallen laat zien, maar deze keer noemde ze die niet één voor één op. Met de foto op zak hoeven we toch niet te wachten op de resultaten in ‘MijnRadboud’.

De leukocyten zijn gedaald naar 2.8 en daarmee een beetje onder de minimumwaarde gedoken. Hij begon in maart met 95.8 en de normaalwaarde ligt tussen 4 en 11.
De trombocyten zijn met 96 iets hoger dan de vorige keer (90), maar nog wel een beetje te laag. Ook van de neutrofielen zijn er nog te weinig.
De hematoloog besluit om Henny nu toch de volle laag te geven, dus de maximale dosis van de chemotherapie.

Op naar de apotheek… Succes

Bij vertrek uit de spreekkamer zeggen we: “op naar de apotheek voor de grootste uitdaging van de dag”, waar ze hard om begint te lachen en op antwoordt: “Ja, inderdaad. Succes.”
Het verhaal van de apotheek is een apart bericht waard, dus dat kunnen jullie elders lezen.

De toediening van de Rituximab op de dagbehandeling verloopt deze keer vlot en zonder bijzonderheden. Start om 13.45u en klaar om 15.45u. Henny dommelt zich er vooral doorheen en ik zit er bij en kijk er naar met een tijdschrift op schoot.

Thuisgekomen slaapt Henny nog 2 uurtjes en na het avondeten duiken we op tijd in bed.

Controle afspraak hematoloog, voor derde R-FC

Eerst de voorruit van de auto van een ijslaagje ontdoen – het heeft vannacht (28 april) 5℃ gevroren! – en dan op weg naar het Radboud UMC voor controle en voor de start van kuur nummer 3.
We zijn er al om 07.50u, de wachtruimte van de polikliniek hematologie is bijna leeg. De automatische aanmeldzuil werkt zelfs nog niet, blijkbaar is het systeem nog niet opgestart. Maar Lynn, de aardige bloedprikster, is al paraat. Dus Henny kan meteen weer drie buisjes bloed afstaan, die meteen per buizenpost naar het lab geschoten worden.
Daarover las ik in de Radbode: “de bloedproducten gaan met een snelheid van vier meter per seconde (ongeveer vijftien kilometer per uur) door de buizen.” Ze hebben onderzocht of deze snelheid de kwaliteit van de rode bloedcellen beïnvloedt, maar uit tests blijkt dat de kwaliteit hetzelfde blijft. Daar vertrouwen we dan maar op!
Maar zou de werkdag in het lab al begonnen zijn? En wanneer duikt de hematoloog op?

Hoe gaat het?

Om 8.40 worden we door de hematoloog binnengeroepen. “Hoe gaat het?” vraagt ze. Henny vertelt hoe het hem vergaan is de afgelopen weken en over de misselijkheid na de vorige behandeling. Zij vraagt of hij last heeft van… en somt een heel rijtje klachten op. Nee, daar heeft hij geen last van. Wel van wat pijnlijke gewrichten. Ze kijkt hem vragend aan en zegt dan: “Dat zegt me niet zo veel. Ik weet niet wat dat is. Dat is niet te verklaren door deze ziekte of deze behandeling.” Oké dan. Andere afdeling? Andere oorzaak? Hm, het is vanzelf gekomen, misschien gaat het vanzelf ook weer over.

Trombocytenwaarde nog niet hoog genoeg

We kijken naar de bloedwaarden in de computer. Veel tijd om mee te schrijven is er niet, dus heb ik alleen de belangrijkste dingen genoteerd, de rest bekijken we later thuis wel op ons gemak, zodra ze beschikbaar zijn in het persoonlijk elektronisch dossier.
De HB waarde is 10 dat is niet slecht! In elk geval geen bloedarmoede.
De leukocyten zitten op 3.1 met een goede onderverdeling van de verschillende soorten. De neutrofielen voeren de boventoon en dat is goed! De trombocytenwaarde is 91 en dat is nog niet hoog genoeg.

Met deze waarden besluit de hematoloog de chemo wel weer iets op te hogen, maar nog steeds geen 100% te geven. De reden daarvoor is de nog achterblijvende trombocytenwaarde. Die moet boven de 100 komen. Verder krijgt Henny een recept voor een middel tegen misselijkheid met de frivole naam ‘ondansetron’.
Tot slot kijkt ze Henny nog lichamelijk na: diep zuchten om naar de longen te luisteren, kloppen op borst en rug en alle lymfstations bevoelen. Over de lymfklieren is ze tevreden: die zijn allemaal weer geslonken.

Hij kan zich weer aankleden, ondertussen vraagt ze “hoe gaat het met het werk? doe je wel rustig aan?” en vervolgens “tot over 4 weken, daaaag!”

Controle afspraak hematoloog, voor tweede R-FC

De gang naar het ziekenhuis gaat al haast op de automatische piloot. Via de achteringang langs de SEH piepen wij stiekem de parkeergarage in, vanaf de andere kant dan gebruikelijk is, scheelt een stuk omrijden.
Eenmaal binnen houdt Henny de streepjescode onder de scanner om zichzelf aan te melden en gaan we zitten tot hij door een van de ‘bloedzuigers’ wordt geroepen. Bloed trekken, bloeddruk meten, wegen en terug de wachtkamer in. Kopje koffie pakken en wachten. Het bloed gaat meteen in een buizenpostsysteem naar het lab en zodra de arts de uitslag in haar computer krijgt, roept ze ons binnen.

De bloeduitslagen van vandaag laten zien dat er heel wat gebeurd is. De leukocyten zijn flink gezakt. De verhouding tussen het een en ander heeft een verschuiving doorgemaakt. We gaan de goede kant op, maar we zijn er nog lang niet. Voor het eerst heb ik geen notities gemaakt en we kunnen ons de waarden nu niet meer herinneren, maar die volgen nog wel via ‘MijnRadboud’, Henny’s digitale dossier.

Op basis van de uitslagen en het lichamelijk onderzoek, waaruit blijkt dat alle opgezette lymfeklieren aardig geslonken zijn, neemt de hematoloog een besluit over de hoeveelheid medicatie van de R-FC kuur.
Hij krijgt nu wel de volledige hoeveelheid Rituximab in het infuus, maar wat betreft de chemo wil ze toch nog voorzichtig zijn. Dus wordt het: Fludarabine (nu 6 stuks, was de 1e kuur 5 stuks) + Cyclofosfamide (blijft 6 stuks).

Waarom zo voorzichtig?

“Waarom zo voorzichtig?”, vraagt Henny. De hematoloog zegt dat ze bang is dat de dip anders te diep zal zijn. Hij begint nu immers met een veel lagere waarde lymfocyten. Dus het risico op infecties wordt groter. Maar de volgende keer moeten we er flink tegenaan, want zachte heelmeesters maken stinkende wonden.

Nadat de hematoloog ons nog eens op het hart drukt dat we echt aan de bel moeten trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie, vertrekken we richting dagbehandeling.

Controle afspraak hematoloog, tussen eerste en tweede R-FC

17 maart: vandaag een tussenuitslag van de eerste R-FC. Inmiddels voor de zesde keer (in het Radboud UMC) bloed prikken; deze keer maar twee buisjes. Dan wachten tot de uitslag er is en vervolgens worden we binnengeroepen bij de hematoloog.
Ze vraagt aan Henny: “Hoe is het met u?” “Goed” zegt hij.
“Dat is goed om te horen” antwoordt ze, maar natuurlijk vraagt ze door: “Heeft u last gehad van … “, gevolgd door een waslijstje van dingen die je kunt krijgen van de kuur. En gelukkig kan hij op veel dingen nee zeggen.
De lymfklieren zijn behoorlijk in omvang afgenomen en de milt is weer bijna zijn normale grootte, zo stelt ze vast na lichamelijk onderzoek. Zegt Henny: “Oh dus kan ik weer drinken”. “Nee, dat is de léver!” antwoordt de arts lachend.

Het bobbeltje in zijn hals, waar alles mee begonnen is, is nog wel zichtbaar. Naar de bloedwaarden kijkend zegt ze: “U bent niet te ver doorgeschoten. De leuko’s zijn van 95,8 gezakt naar 11,7, maar dat is te verwachten en die gaan weer stijgen in de rest van de maand. Het HB is netjes gebleven (8.9) en de trombo’s zijn 111, dat is niet onaardig. Maar de verhouding is nog niet goed.”

In ‘MijnRadboud’, het digitale patiëntensysteem van het ziekenhuis, krijgt Henny alle uitslagen en we zien door de bomen het bos niet meer inmiddels. Prachtig dat je alles kunt zien hoor, maar voor een leek is het ietwat veel info! Ik heb eens alles op een rijtje gezet: zijn bloed is maar liefst op 50 verschillende dingen getest! Dus we vragen de arts wat nou de belangrijkste waarden zijn om in de gaten te houden.

Uit haar antwoord heb ik het volgende DOELENLIJSTJE gemaakt:

  • HB BOVEN 5.5 HOUDEN
  • LEUKO TUSSEN 4 EN 10
  • TROMBO NIET ONDER 50 A 60
  • MEER NEUTROFIELEN
  • MINDER LYMFOCYTEN

Ook de perikelen bij de apotheek kwamen nog even aan de orde omdat ze vroeg of het krijgen van de medicijnen goed gegaan was. Door haar vraag en reactie op (de korte versie van) ons apotheekverhaal werd duidelijk dat onze ervaring bij de ziekenhuisapotheek niet op zichzelf staat. Ze gaf de tip om de volgende keer het recept meteen bij de politheek af te geven – voordat we naar de afdeling gaan waar Henny zijn infuus krijgt – en het op te halen als we naar huis gaan.

De conclusie van de hematoloog is dat ze tevreden is en ze zegt dat ze aan de hand van de bloedwaarden de volgende keer pas bepaalt wat de hoeveelheid chemo wordt voor kuur 2. De 31e maart worden we weer verwacht: eerst bloed prikken, dan consult bij arts, recept naar politheek en naar de dagbehandeling voor het infuus met Rituximab.

“Mag Henny naar de sauna?” Reactie hematoloog: “Daar houden wij niet van! Dat is een en al schimmel hè!”

Tot slot staat er nog 1 vraag voor de arts op ons lijstje. Dus ik stel ‘m terwijl zij eigenlijk al klaar dacht te zijn met ons en zich met haar twee-vinger-typen aan de PC zet. “Mag hij naar de sauna?” Meteen er bovenop zegt ze: “Daar houden wij niet van!” En voegt daar nog aan toe: “Dat is een en al schimmel hè! Nou, dáág!”
Je moet de manier waarop ze het zei met eigen oren gehoord hebben, denk ik, maar terwijl we de spreekkamer uitlopen kunnen we ons lachen haast niet houden!
Oké, maar zo leuk is het antwoord eigenlijk niet, want dat mag dus ook voorlopig niet helaas… terwijl we dat zo heerlijk vinden om te ontspannen.