Afspraak hematoloog, plan van aanpak

De behandeling start in maart
De hematoloog begint het gesprek met te zeggen dat ze gisteren nog wat twijfelde of ze nu al wilde starten met een behandeling. Maar met de nieuwe bloedwaarden van vandaag weet ze het zeker: Henny moet nu toch maar starten met de vorige keer voorgestelde R-FC behandeling.
Het wachten is op een telefoontje van de dagbehandeling om de eerste afspraak in te plannen.

Een hoop medische details
De waarde van de trombocyten is lager (92) en die van de leukocyten is bijna de helft hoger dan de eerste keer dat deze gemeten is: van 67 naar 81, naar nu 95 gestegen. Het HB is gedaald. De CT scan liet zien dat er overal grote opgezette lymfklieren zijn, sommigen tot wel 74mm. Daarnaast is bij de beenmergpunctie zeer celrijk beenmerg gevonden; de CLL heeft de aanmaak van gezonde beenmergcellen verdrongen.

In de notities van de hematoloog, die ze op het scherm toont, staat vermeld RAI IV. Dit is het meest gevorderde stadium van CLL (wat overigens niets zegt over de prognose).

In het DNA-profiel zijn zeker twee karakteristieken minder gunstig. Er is sprake van verlies van een stukje van de lange arm van chromosoom 11. Dit betekent dat Henny statistisch gezien in de groep met een minder gunstige prognose valt. De ziekte komt vaak eerder terug na behandeling en dan komt stamceltransplantatie ook sneller in beeld als optie.
Er is ook nog goed nieuws… nouja eh hij heeft geen verlies van het stukje korte arm aan chromosoom 17. Als hij dat wel had, zou hij in de minst gunstige groep vallen.
Snappen we dit nu allemaal? Nee, wij ook (nog) niet (helemaal)!
Het is allemaal best wel ingewikkeld.

Dus wat gaat er nu gebeuren?
In elk geval is de conclusie dat de standaardkeuze behandeling nu aan de orde is.
Dus in de eerste week van maart gaat het echt beginnen, de R-FC behandeling die ik hier al eerder beschreef: één dag per maand aan het infuus daarna 3 dagen 2 soorten pillen en dan 24 dagen wachten tot het weer opnieuw begint.
Verder zal hij de eerste 2 weken een middel ter bescherming van de nieren krijgen: Allopurinol. Dit wordt gebruikt tegen een te grote hoeveelheid urinezuur in het bloed als bijwerking van chemotherapie. Een te veel aan urinezuur kan jicht geven, maar ook andere verschijnselen, zoals nierstenen. En veel water drinken is het advies.
Tot slot zal hij vanaf de start van de behandeling antibiotica (co-trimoxazol) moeten slikken gedurende de 6 maanden van behandeling en nog enkele maanden daarna. Dit vanwege de vatbaarheid voor infecties.

Waar krijgt hij last van?
Op onze vraag waar hij verder als gevolg van de behandeling last van kan krijgen vertelt ze dat de ‘bekende’ bijwerkingen van misselijkheid en haaruitval door chemotherapie in dit geval niet aan de orde zijn. De ene chemo is de andere niet. Dus het hoofd scheren gaat niet van de wekelijkse routine af 😉
Maar waar hij wel echt rekening mee moet houden is vermoeidheid. Niet gewoon een beetje moe, maar intens moe kun je van zo’n behandeling zijn. Je lichaam moet keihard werken om verse witte bloedcellen te maken, die de door chemo doodgemaakte cellen moeten vervangen.

Verder is de belangrijkste bijwerking de vatbaarheid voor infecties. Daarmee moeten we rekening houden. Kort gezegd mag hij dezelfde dingen niet eten als een zwangere vrouw. En verder is het advies om verstandig om te gaan met leefregels als het vermijden van mensen die ziek zijn en het vermijden van mensenmassa’s.

Dus ben je zwaar verkouden, grieperig of heb je een andere besmettelijke ziekte dan verzoeken we je vriendelijk om voorlopig uit onze buurt te blijven!

Controle afspraak kaakchirurg

Vanmiddag, maandag 9 februari, voor controle bij de kaakchirurg geweest.

kaakchirurg : “Hoe is het gegaan?”
ik : “Goed hoor, geen napijn enzo. Slechts een paar paracetamolletjes.”
kaakchirurg : “Maar?”
ik : “Nou het lijkt nog wel een klein beetje ontstoken.”
kaakchirurg : “Dan zullen we dat even uitspoelen. Zo dat was dat. Er staat wat je kaak betreft niets meer in de weg voor de behandelingen van de hematoloog. Sterkte.”

Binnen 30 min. weer in de parkeergarage. Slechts voor 80 euro cent geparkeerd.

Controle afspraak tandarts

Op advies van de hematoloog een controle afspraak bij de tandarts gemaakt. Omdat we nog steeds geen nieuwe tandarts hebben in onze nieuwe woonomgeving, naar de oude tandarts. Toen ik vertelde dat mij binnenkort een chemobehandeling te wachten staat, zei hij: “dan gaan we geen reguliere controle maar een focusonderzoek doen”. Na een aantal röntgenfoto’s te hebben gemaakt en mijn tanden zorgvuldig te hebben onderzocht, gaf hij me het advies om een afspraak te maken met de kaakchirurg.

In zijn verwijsbrief schreef hij het volgende:

Tijdens mijn onderzoek constateerde ik een gefractureerde restauratie van de 17, secundaire caries van de 27 met mogelijke a-vitaliteit van dit element, geïmpacteerde 28.
De eerste röntgenfoto’s foto’s laten een apicale laesie van de 37 zien, element reageert negatief op koude prikkel. Ook de botstructuur ter plaatse van de in 2004 geextraheerde 36 is iets afwijkend, misschien niet suspect.
Vanwege de mogelijke complicaties bij extractie van de 37 is verder onderzoek en behandeling door mij gestaakt en verzoek ik u het focusonderzoek en mogelijke noodzakelijke behandelingen van mij over te nemen.

Kort en goed: één van mijn kiezen moet getrokken worden. Nr.37 om precies te zijn.

CT-scan

Op de avond van 7 januari moet Henny 2 dulcolax innemen, ter voorbereiding op de CT-scan op de 8e. Gelukkig valt het resultaat van die laxeerpillen wel mee qua buikkramp. De volgende ochtend mag hij nog wel een licht ontbijtje gebruiken, maar niets meer eten in de vier uren voor het onderzoek (dat in de middag zal plaatsvinden).
We moeten drie kwartier voor het onderzoek aanwezig zijn, in verband met het drinken van de contrastvloeistof. Bij aankomst krijgt hij twee grote bekers met het verzoek deze verspreid over een half uur op te drinken. Het is waterig met een licht zoete smaak.
Als hij naar binnen geroepen wordt, blijf ik op de gang wachten.

Eerst brengt de verpleegkundige een infuus aan, waardoor een ander soort contrastvloeistof door middel van een op afstand bedienbare pomp wordt toegediend, tijdens de scan. “Je voelt eerst je lippen warm worden”, zegt de verpleegkundige “en daarna stroomt die warmte snel door je lijf naar beneden. Halverwege heb je het gevoel dat je moet plassen, maar dat is niet zo”. “Inderdaad een bijzonder gevoel in mijn scrotum”, zei Henny na afloop.

Wat is een CT–onderzoek?
CT staat voor computer tomografie. Bij een CT–onderzoek wordt er met behulp van röntgenstralen en contrastvloeistof, dunne dwarsdoorsneden van het te onderzoeken lichaamsdeel gemaakt. Deze foto’s geven informatie over de vorm, structuur en ligging van de inwendige organen of weefsels in het te onderzoeken lichaamsgebied. Om een goede afbeelding van de buik te krijgen zijn verschillende contrastmiddelen nodig.
Het onderzoek is volkomen pijnloos. Het CT–apparaat maakt wel geluid en ziet eruit als een grote kast met een ronde opening.