José, Author at Leven met Leukemie

Kop in de wind en de wind door de kop

Na het brakke weekend was Henny op maandag opeens weer goed te pas. Hij heeft vervolgens een paar dagen kunnen werken en op donderdag zijn we vertrokken naar Terschelling. Even een lang weekend lekker ontspannen uitwaaien en vooral ook het hoofd leeg maken. Met de tropische temperaturen bleek Terschelling een zeer goede keus. Hier waait altijd een lekker windje en de thermometer geeft ook een paar graden minder aan dan in het Groesbeekse.

Wat we gedaan hebben?
Een keer met de bus naar Oosterend – prachtige foto’s van het duinlandschap – en een keer naar Paal 8 West – mooie wandeling op het ontzettend brede zandstrand dat ze hier hebben. Oh en lekker gegeten, lekker gezeten. We hadden een hotelkamer mét eigen tuintje. Super relaxed. En nu weer naar huis.

Zwarte zaterdag

Na het infuus van dinsdag en drie dagen ontbijten met 20 pillen per dag, is het weer op zaterdag dat de behandeling zich het meest laat voelen. Het ontbijt verkiest de chemische omgeving van het toilet boven die van Henny. Moe en slap is hij, niet te motiveren voor enige activiteit. Dus is het bed de beste plek om te verblijven. Het fijne van ons appartement is dat de slaapkamerdeur gewoon open kan blijven staan, waardoor hij niet helemaal afgezonderd ligt. Inmiddels weten we dat hij op zo’n dag veel slaapt. Ik ga mijn eigen gang en doe wat klusjes en boodschappen.

Aan het eind van de middag komt Henny uit bed en we liggen een poosje op ons balkon in onze heerlijke relaxstoelen. Een kleine kop groentesoep gaat er met enige moeite in als diner. We praten over het gevoel dat we ieder hebben bij Henny’s ziekte. Toen we in september naar ons appartement verhuisden, dachten we dat we alles voor elkaar hadden en vooral te kunnen gaan genieten van het leven. Nouja en een beetje werken natuurlijk. Helaas is dat ongestoord genieten verstoord door de leukemie. Natuurlijk pakken we nog steeds alle mooie momenten die langskomen, maar de beperkingen liggen steeds op de loer. Dat is best moeilijk. Gelukkig hebben we elkaar! En daarnaast de warme belangstelling van een handvol mensen, die ons zeer steunt. En volgens de statistieken van ons weblog een boel stille meelezers.

Als straks de laatste behandeling achter de rug is, de controles (beenmergpunctie en ct-scan) zeggen dat het goed is en de beschermende medicatie (anti-virus en antibiotica) gestopt kan worden… dan kunnen we hopelijk weer een poos ‘voluit’ genieten. Maar het zwaard blijft wel boven ons hoofd hangen, want wanneer komt de leukemie terug?

Kuur 5 en de ontmantelde bouwkraan

Daar gaan we weer… voor de vijfde keer. We stellen vast dat de hematoloog best tevreden is: “Eerst waren je leuko’s 90, voornamelijk bestaand uit lymfocyten en nu nog maar 3 en dat zijn voornamelijk neutrofielen. De trombo’s zijn nog aan de lage kant, maar daar trekken we ons niets van aan. En je HB is nog steeds 10.” Dat was haar antwoord op onze vraag wat ze vindt van de ontwikkeling van de bloedwaarden. Later voegde ze nog toe dat de trombocyten waarschijnlijk tussen de behandelingen te weinig tijd hebben voor herstel, maar dat dat na de laatste kuur vast wel verbetert.

Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!

Er is een verrassing: alle medicijnen liggen al klaar op de afdeling waar het infuus gegeven wordt. Mijn voornemen om deze keer het apotheekgebeuren lijdzaam te ondergaan hoeft niet beproefd te worden. Jippie! De vraag of dit door onze klacht van de vorige keer komt, wordt niet beantwoord. De hematoloog weet niets van onze klacht en ook niet hoe het komt dat de medicatie al klaar ligt. Wel dat zij er gisteren al toestemming voor heeft gegeven. Nouja, we breken ons hoofd er maar niet over: ‘Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!’

Het infuus loopt voorspoedig en snel in en om 12.30uur kunnen we alweer huiswaarts. Dan zien we dat de enorme bouwkraan die er al stond toen we hier kwamen wonen, weg is. Arme Henny, die zo graag de gang van zaken op de bouwplaats volgt, heeft dit evenement helaas precies gemist.

De rest van de middag brengen we door in bed. Henny voor de vermoeidheid door de kuur en ik omdat ik snipverkouden ben. Met dank aan airco in vliegtuig, hotel of congrescentrum. Na jaren niet serieus verkouden te zijn geweest, is dit al de tweede verkoudheid in een half jaar! Ik hoop dat Henny er ook deze keer geen last van zal krijgen en dat de preventieve medicatie hem nog steeds voldoende beschermt.

In mijn eentje naar Lissabon

Daar ga ik dan. In mijn eentje naar Lissabon.

Vorig jaar wist ik al dat ik in juni daarheen zou gaan om een congres te bezoeken. Henny en ik maakten toen het plan om er samen heen te gaan zodat we er direct een tweeweekse vakantie aan vast konden knopen. Ik ben niet dol op vliegen, dus dat scheelt weer een vliegreis. Minder vliegen is trouwens ook beter voor het milieu… Toch?

Enfin, de leukemie gooide roet in het eten. Vliegen is zo ongeveer de grootste bacterie-uitwisseling die je kunt bedenken en dus niet verstandig. Henny bleef thuis. Ik probeerde hem nog allerlei goede raad te geven voordat ik vertrok, over dingen waar hij misschien niet bij nadenkt, waar ik normaal altijd voor zorg.

Niks leuks aan die leukemie

Hij bracht me naar Eindhoven Airport en daar namen we afscheid voor 4 dagen. Met mijn enorme koortslip kon ik hem niet eens gedag zoenen. Niks leuks aan die leukemie.

Maximale medicatie

De afgelopen week stond in het teken van de vierde chemo, met voor de eerste keer 100% medicatie.

Dag 1: infuus met immuuntherapie.
Dag 2, 3 en 4: dagelijks 20 pillen bij het ontbijt, nog eentje ’s avonds en zo nodig een antibraakpil.

De vermoeidheid begint eigenlijk al meteen dinsdag bij het toedienen van het infuus. Woensdag en donderdag gaan op zich best aardig. ’s Ochtends rustig opstarten en in de middag een wandelingetje voor de nodige frisse lucht en beweging. Henny heeft veel last van spier- en gewrichtspijn en komt krakend en piepend in beweging.

Vrijdag heeft hij ’s ochtends al niet zo’n trek in ontbijt. Na het avondeten, waar hij weinig van eet, gaat zijn lampje abrupt uit en ligt hij om 20.30u in bed. Zaterdag blijft hij daar vrijwel de hele dag. Té moe om ook maar iets te doen. Ik probeer hem kleine beetjes lekkere dingen te geven, maar eigenlijk heeft hij nergens trek in. Omdat hij wel wakker is, besluit ik van de nood een deugd te maken en mijn kledingkast op te ruimen. Zo ben ik toch gezellig in de buurt en doe ik wel iets nuttigs.

Een kop zelfgemaakte soep is nog te veel

’s Middags ga ik boodschappen doen en slaapt hij. Aan het eind van de middag komt hij een uurtje uit bed om een kop lekkere zelfgemaakte soep te eten. De laatste twee happen gaan er niet meer in en hij hangt als een slappe doek in de stoel. Maar weer terug naar bed dus.
Ik kruip er ook vroeg in met een stapel leesvoer en zo is de vervelendste dag van de maand weer achter rug. Daar gaan we tenminste maar van uit, terugkijkend naar de eerdere drie ervaringen.

Nu is het zondagochtend 11.00u. Hopelijk is de opgaande lijn weer snel opgepakt. Elke keer worden de gevolgen net iets heftiger.
Nog twee…