De chemo 4daagse, dag 3

Dag 3: donderdag, de dag van de hamer

07.00u: wakker van een boel lawaai. Wat is er aan de hand? De 4daagse nu al hier? Oh nee, het zijn de bouwvakkers die bezig zijn met de nieuwe gebouwen naast ons. We kunnen nog even slapen. 08.00u: weer wakker, deze keer van de telefoon.
Oké dan zullen we ook maar opstaan. De week van de chemo hebben we het steeds rustig aan gedaan en dat betekent ook: ’s avonds vroeg naar bed en ’s ochtends wat later eruit.
Henny werkt na het ontbijt de op één na laatste portie pillen naar binnen. Het is aftellen nu!

In de lunchpauze gaan we even naar de festiviteiten van de 4daagse-doorkomst in Groesbeek. Als we de deur opendoen komt het kabaal ons al tegemoet. We hoeven er maar onze straat voor uit te lopen om midden in het centrum te komen. Het is druk met wandelaars en met publiek. De burgemeester staat in de hoogwaardigheidsbeklederstent (leuk woord toch?) te zwaaien en handen van wandelaars te schudden. In de tent ernaast zit het harmonie-orkest van de Duitse Landmacht te spelen. Wij strijken even neer op een terrasje er tegenover, we drinken een frisje en treffen ook nog een ons bekende wandelaar.
Nadat we voldoende van de sfeer geproefd hebben, gaan we weer naar huis.

We kunnen nog wat werken, maar om 17.00u heeft Henny het helemaal gehad. Net als bij veel 4-daagse wandelaars komt er een moment dat het moeilijk wordt. In wandeltermen heet dat ‘de man met de hamer tegenkomen’. De chemo eist zijn tol. We gaan lekker languit op onze zonnebedden op het balkon. De rust in het dorp is weergekeerd, want alle wandelaars zijn inmiddels in Nijmegen.

De chemo 4daagse, dag 2

Dag 2: woensdag, de dag van Fludarabine en Cyclofosfamide

Daar gingen ze weer: 20 pillen in de richting van de maag. Een bakje yoghurt en een boterham gingen voor hen uit. Zonder problemen legden ze de weg naar beneden af!

Op hetzelfde moment liepen 41.093 wandelaars (het aantal dat op dag 2 van de ‘echte’ 4daagse startte) door het land van Maas en Waal. Morgen komen ze naar Groesbeek en de voorbereidingen zijn in ons dorp in volle gang.

Als de pillen morgen ook zo goed gaan, nemen we ’s middags een kijkje langs de route.

De chemo 4daagse, dag 1

Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus

We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.

Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.

Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.

Sushi komt langzaam weer in zicht

Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.

Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!

De 4daagse zindert door de lucht

Voor mensen die niet in deze regio wonen of er vandaan komen, is het misschien lastig te begrijpen, maar het ‘gevoel van de Nijmeegse 4daagse’ is hier in de buurt niet te vermijden. Al weken staan op diverse plekken borden met waarschuwingen dat van 21 tot en met 24 juli wegen zijn afgesloten, er niet geparkeerd mag worden, fietsen zullen worden verwijderd, sommige winkels beperkt geopend zijn en dergelijke. Dit weekend stromen de vele wandelaars binnen en is de regio een smeltkroes van nationaliteiten.

De Zomerfeesten zijn een aanvulling op het grootste wandelevenement ter wereld. Want tenslotte moet je je bezoekers ook wat avondvermaak bieden. Die Zomerfeesten begonnen gisteren al.
De afgelopen paar jaar gingen ook wij tijdens de 4daagseweek een avondje naar Nijmegen om de sfeer te proeven en een biertje te drinken. Omdat Henny dinsdag in het ziekenhuis verwacht wordt, dachten wij deze keer niet present te zijn. Maar gisteren aten we bij Richard, die vlak bij het centrum van Nijmegen woont, en besloten we spontaan om er even heen te lopen. Leuk om de diversiteit van mensen, muziek en eettentjes te bekijken. We konden ook even zien hoe Ralf, de vriend van Juliette, zijn zelfgeproduceerde muziek liet horen. Daarmee hebben we de Zomerfeesten gehad voor dit jaar.

Dag van Groesbeek

Voor het eerst zullen wij als Groesbekers de ‘dag van Groesbeek’ meemaken. Op donderdag komt het wandellegioen hier dwars door het dorp. En dat is me een feest! Wij wonen op steenworp afstand van de route. Hopelijk voelt Henny zich goed genoeg om even een kijkje te gaan nemen. Maar het zal niet onopgemerkt passeren: geluid van muziek, zingende wandelaars, klappend publiek en overvliegende helikopters dringen ons huis zeker binnen.

Rust

Weer een week kabbelde voorbij met de gewone dingen. De Terschellingse rust is nog wel even bij ons gebleven, want we doen het wat rustig aan. Henny heeft echt meer slaap nodig, dat is goed merkbaar. Ging hij vroeger vaak om 1.00u ’s nachts pas naar bed, om er om 7.00u weer uit te springen… dat gaat nu echt niet meer. Vaak gaat zijn lichtje om 10.00u al uit en als we geen wekker zetten, dan slaapt hij makkelijk 12 uur achtereen.
Gelukkig snurkt hij nog nauwelijks sinds hij medicatie krijgt. Grappige bijwerking die hopelijk blijvend is! Verder behoort het nachtzweten – een van de kenmerken van leukemie – ook tot het verleden.
Dat maakt slapen voor mij in elk geval ook wat comfortabeler.

Nog een week en dan gaan we voor de 6e behandeling, tijdens de Nijmeegse 4daagse. Daarover volgende keer meer.