Auteur: José

Hoe gaat het nu?

Na lange weken stilte van onze kant, hierbij weer een update.

Hoe gaat het nu?
Het gewone leven neemt zijn loop, met hier en daar een beperking en wel enige voorzichtigheid. Maar het gaat op zich goed. Voldoende rust nemen en door blijven ademen. En vooral ook blijven genieten van het leven natuurlijk!

Op 3 oktober bezochten we de Hematon leukemiedag, waar we een lezing bijwoonden over toekomstige nieuwe behandelingen en medicijnen. Interessante informatie. Het is goed om te horen dat er veel nieuwe dingen ontdekt worden, die mogelijk naar meer gepersonaliseerde behandeling van leukemie leiden.
In de middag volgde Henny een workshop over omgaan met vermoeidheid. Daarvan is hij wel geschrokken, want sommige mensen die deze ziekte hebben, zijn al jaren zo vermoeid dat ze halve dagen op bed liggen. Dat geeft nog wel wat te denken voor de toekomst. Ook al gaat het nu beter, soms slaat ook bij hem de vermoeidheid opeens toe.

Intussen hebben we nog een intensieve periode gehad rondom het overlijden van Henny’s moeder. Al weet je dat het beter is, het afscheid nemen blijft moeilijk. Om even uit te waaien en tot rust te komen zijn we in oktober een weekendje naar Egmond aan Zee geweest. Prachtig weer was het, dus we liepen van terras naar terras, van koffie naar bier naar wijn en naar eten. Het was fijn.

Deze week spoelt Henny nog de laatste antibiotica en antiviruspillen dagelijks weg en dan… moet zijn weerstand het op eigen kracht doen. Dat is nog best even spannend.
Dan op 5 november een griepprik halen en op 11 november verwacht de hematoloog ons weer voor een controle. Ook spannend.

De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

Beenmergpunctie en CT

Vandaag was de tweede beenmergpunctie en CT-scan om te controleren wat de effecten zijn van de R-FC kuur. Om 8.00u aanwezig op de dagbehandeling, prikt zuster Ilse een infuus bij Henny om bloed af te nemen. Het infuus blijft er meteen in voor de contrastvloeistof straks bij de CT, scheelt weer een prik. Ilse zegt: “Ik ga even naar de buurman om bloed te prikken en dan komt zo ‘de karavaan’ voor de punctie.” Nog geen 5 minuten laten staan ze met z’n vieren in de eenpersoonskamer: een assistent-hematoloog, een hematoloog, iemand van het lab (denken wij) en Ilse. De hematoloog in opleiding moet de punctie gaan doen. “Oei” dacht ik meteen!

Ik zit aan de ene kant van het bed, Henny ligt op zijn zij met zijn gezicht naar mij toe, de rest staat achter hem. De punctie wordt via de onderrug in het heupbot gedaan. De verdovingsprik doet zeer, het sneetje in de huid voelt vervelend en dan zit ik met Henny’s bezwete hand in de mijne naar zijn van pijn vertrokken gezicht te kijken als de beenmergpunctie zelf plaatsvindt. Helaas moet er ook weer een stukje bot afgenomen worden, wat nog pijnlijker is. Ilse en ik herinneren Henny er om beurten aan dat hij moet doorademen. Ik zeg nog dat hij zich het best, net als een bevallende vrouw, op zijn ademhaling kan concentreren. Is het klaar…? Nee nog een klein stukje door. “Gaat het nog?” vraagt de assistent-hematoloog. “Je mag nu wel stoppen hoor”, zegt Henny. Pfff en dan is het eindelijk klaar. “Verbandje erop, zandzakje erop om dicht te drukken en draai je maar op je rug” zegt Ilse. De karavaan vertrekt en we zijn weer samen.

Gelukkig, dat is achter de rug!

Na een tijdje komt Ilse terug en kunnen we vertrekken naar de afdeling radiologie voor de CT. In de wachtkamer moet Henny weer 2 grote bekers contrastvloeistof opdrinken en na drie kwartier wordt hij binnengeroepen. Ik wacht in de wachtkamer. Als hij er weer uit komt heeft hij het hardstikke koud vanwege de temperatuur in die ruimte. Daarbij komt dat hij nog niets gegeten heeft omdat hij nuchter moest zijn.
Dus in de Radboud coffeecorner nemen we een kop koffie met iets lekkers. Dat hebben we wel verdiend. We stellen vast dat Ilse – die we al vaker meegemaakt hebben – een fijne, ervaren, begripvolle en ondersteunende verpleegkundige is.

De uitslagen bespreken we volgende week met de hematoloog.

Naar de R-FC finale

Het is nu vier weken geleden dat de zesde R-FC behandeling plaatsvond. De zwaarste vier weken sinds de diagnose! Deze laatste behandeling hakte er echt behoorlijk in. Henny’s goede conditie aan het begin van dit jaar is door het hele traject achteruit gegaan en zo begin je elke keer met een iets slechtere uitgangssituatie. Maar daarnaast is het ook psychisch zwaarder geworden. Zoals de laatste pillen met moeite naar binnen gingen, zo wil zijn hoofd dat het nu voorbij is – want je hebt steeds naar dit einde toegeleefd – en dat we weer gewoon door kunnen gaan met ons leven. Maar zo simpel ligt het niet. De vermoeidheid is er nog. En er is en blijft de zekerheid dat het terugkomt, alleen kan niemand zeggen wanneer.

We blijven ondanks alles genieten van het leven. En we hopen deze stressvolle periode snel achter ons te kunnen laten.

De chemo 4daagse, dag 4

Dag 4: vrijdag, de finale

Henny wordt na een redelijke nacht wakker met een naar gevoel in zijn buik en met last van rillingen. Toch geen koorts, gelukkig. Geen zin om uit bed te komen. Moe, lusteloos, nergens toe in staat. Omdat hij ook nergens trek in heeft, is het lastig om iets te eten. Uiteindelijk vormen twee beschuitjes en een kop thee een bodempje voor de LAATSTE chemopillen. Het slikken van de pillen gaat ook moeilijk. Hij verslikt zich halverwege en wordt misselijk. Pff ik moet er niet aan denken dat hij de pillen zou uitspugen. Gelukkig gebeurt dat niet, maar de boel moet wel even tot rust komen voordat hij de rest kan slikken.
Nadat de pillen weg zijn, slaapt hij weer een poos.

Ik werk een beetje en voel me alleen en onmachtig. Kon ik maar iets doen om het beter voor hem te maken! Af en toe ga ik even kijken, breng ik hem een kopje thee en probeer hem te bewegen om meer te drinken. Dat moet namelijk met zo’n berg gif in je lijf.
In de middag komt hij uit bed, eet een crackertje en we lopen een klein rondje buiten. Waarna hij op het balkon in de ligstoel weer in slaap valt.
En dan is hij opeens weer misselijk en ditmaal moet hij zich naar de wc spoeden. En dat herhaalt zich ’s avonds nog een paar keer, terwijl hij niets anders dan een kop drinkbouillon op heeft. Balen, maar de pillen zijn inmiddels gelukkig al verwerkt.

Dit was voor ons de laatste dag van 6 kuren immuno- en chemotherapie. De pillen zijn op, de vervelende gevolgen zullen nog niet meteen weg zijn, maar in de komende dagen zal Henny zich langzaamaan weer beter gaan voelen. De vermoeidheid kan nog wel een poos na-ijlen. En dan wachten we weer op de uitslag van bloedonderzoek, beenmergpunctie en CT-scan.

Wij hebben er gelukkig geen blaren aan overgehouden

De laatste dag van deze 4-daagse. Zo’n 40.000 mensen hebben de afgelopen dagen rondom Nijmegen een zware tocht volbracht. Henny zegt: “Wij hebben er gelukkig geen blaren aan overgehouden.”