Chemoman

Na de 3e keer het infuus met Rituximab volgen weer de drie dagen met indrukwekkende berg chemopillen: deze keer 17 stuks per dag. De eerste twee dagen verlopen zonder bijzonderheden. Ja, vermoeidheid… maar dat is al niet bijzonder meer.

Uit voorzorg een ondansetronnetje

Vrijdag (dag drie) voelt Henny zich bij het wakker worden niet zo lekker. Maar gelukkig geen koorts! Hij besluit uit voorzorg toch maar een ondansetronnetje (pil 18 dus, “hee die smaakt heel lekker”) te nemen, dit is zogenaamde anti-emetica, ter bestrijding van misselijkheid en braken. Hij moet immers niet die hele pillenbende weer uitspugen straks!

Als ontbijt eten we alleen een bakje yoghurt en een kop gemberthee, eerst maar even afwachten hoe het gaat, voordat hij de chemo inneemt. We hebben om 9.00u een afspraak met een mevrouw van Vestia, de verhuurder van ons appartement, om wat zaken door te nemen. Gelukkig komt Henny die afspraak zonder kleerscheuren door. Als ze weg is blijkt hij over zijn ‘niet-lekker’ gevoel heen. We eten nog iets en de pillen gaan erin als…

Na een poosje zegt hij dat hij hoofdpijn heeft. En ik zeg dat dat een bijwerking zou kunnen zijn van de ondansetron. Want ik heb vanochtend die hele bijsluiter natuurlijk zitten lezen.
Twee paracetamolletjes ronden het pillenaantal vandaag op een mooie ronde 20 af.
De dag verloopt verder rustig, met wisselende vermoeidheid en wel wat pijntjes hier-en-daar.

Zaterdagochtend bij het wakker worden voelt Henny zich weer niet lekker. Hij geeft mij het doosje met ondansetron om er eentje uit de verpakking te peuteren, maar in dezelfde beweging moet hij zich uit bed haasten om boven de wc te gaan hangen. Te laat met de ondansetron dus, maar na het spugen neemt hij ‘m alsnog in en zegt: “ha, ik ben meteen ook die vieze smaak kwijt”. De rest van de dag gaat het eigenlijk best goed. We zitten een poos bij de buren vanwege overleg over de groenaanleg rondom het gebouw en drinken aan het eind van de middag zelfs een wijntje.
Na het avondeten neemt hij uit voorzorg nogmaals een ondansetron, zodat hij de volgende morgen ‘goed’ wakker wordt. Goed spul!

Start van de derde R-FC behandeling

Na het bloedprikken en het consult bij de hematoloog gaan we gewapend met een recept eerst langs de politheek. Helaas zijn de dames van de politheek nog niet aanwezig, ze zijn te laat want het is al 9.00u geweest. We besluiten even te wachten, want ze zullen vast zo komen. En dat is ook zo. Oké we halen de medicijnen straks op, nu eerst door naar de afdeling hematologie voor het infuus.

Daar volgt hetzelfde riedeltje als de vorige keer: melden, bandje om de pols, wachtkamer, verpleegkundige haalt ons op, schoenen uit en op bed, bloeddruk en temperatuur meten, infuus aanbrengen. Het eerste infuus mislukt, dus nog een keer prikken. Vervelend!
De Rituximab loopt in, samen met de bijkomende middelen. We zitten deze keer op een tweepersoonskamer en het andere bed is nog leeg.
Al snel voelt Henny zich moe en slaperig, dat komt vooral van de Tavegyl volgens de verpleegkundige. Het infuus loopt deze keer zonder al te veel problemen in. Volgens de verpleegkundige mag het in een uur inlopen, maar het duurt toch wat langer omdat Henny last van tintelingen krijgt als ze ‘m te snel laten inlopen.

Ik ga naar de politheek voordat de lunchpauze begint. Het blijft wringen met dat ophalen van medicijnen! Ook deze keer weer een staaltje van patiëntONvriendelijkheid daar. Wat een sneue bedoening!
Maar gelukkig ben ik op tijd terug, net als het Rituximab-infuus klaar is. Nog even doorspoelen en om 12.15 uur is het klaar en kunnen we gaan.

Henny is nu weer over de grootste vermoeidheid heen en we lopen eerst maar even het ziekenhuisrestaurant in, waar we een lekker kopje soep en een salade eten. Dan naar huis.
Thuisgekomen drinken we een kop koffie en dan slaat de vermoeidheid bij Henny weer toe en gaat hij lekker een poosje naar bed, terwijl ik wat werk en even boodschappen doe.
Gelukkig heeft hij later wel weer trek in eten, dus eten we gezellig samen en na de koffie vertrekken we beide naar bed.

Zo’n dag kost ook mij toch meer energie dan je zou denken.

Observaties vanuit een IcT perspectief

José had al eens beschreven hoe onze hematoloog met haar twee-vinger-typen aan de PC zit te werken. Ze heeft nog net niet haar tong uit de mond van inspanning, maar veel scheelt het niet.

Electronic Health Record software

De vorige keren zat ze hardgrondig te mopperen op de steeds veranderende IcT aanpassingen. Nieuwe computers nieuwe software en daarbij kijkt ze mij, als software consultant, soms vragend aan. Alsof ik als GeoSpatial software consultant iets weet van de Electronic Health Record software.
In dat systeem worden alle bloedwaarden vanuit het laboratorium ingevoerd. Vervolgens bestudeert de arts deze en voegt daar haar observaties aan toe. Met het systeem kan zij vervolgens werkopdrachten aanmaken, voor de medicijnen en de behandelingen. Voor haar is het recept aanmaken een zware bevalling. Vanuit het medisch protocol is een behandelplan gehaald, daarin staan de medicijnen (in mijn geval R-FC), het aantal behandelingen en de dosering per behandeling. Wanneer zij nu van zo’n medicijn de dosering wil aanpassen, dan komt echt bíjna het puntje van haar tong uit haar mond van inspanning. Ze geeft dan ook haar commentaar over de gebruiksvriendelijkheid van deze software. Vervolgens moet ze het resultaat printen – jaja echt op papier – en gaat zij haar printje van de printer op de gang plukken. Wanneer die correct is – en vanmorgen had ze een herkansing nodig – dan mogen wij de printout meenemen naar de apotheek. Bijzonder om dit IcT proces te observeren.

Volgens mij zou ze het liefst met een mooie vulpen haar notities in patiëntendosiers maken en recepten schrijven in een, voor ons gewone stervelingen, totaat onleesbaar handschrift.

Controle afspraak hematoloog, voor derde R-FC

Eerst de voorruit van de auto van een ijslaagje ontdoen – het heeft vannacht (28 april) 5℃ gevroren! – en dan op weg naar het Radboud UMC voor controle en voor de start van kuur nummer 3.
We zijn er al om 07.50u, de wachtruimte van de polikliniek hematologie is bijna leeg. De automatische aanmeldzuil werkt zelfs nog niet, blijkbaar is het systeem nog niet opgestart. Maar Lynn, de aardige bloedprikster, is al paraat. Dus Henny kan meteen weer drie buisjes bloed afstaan, die meteen per buizenpost naar het lab geschoten worden.
Daarover las ik in de Radbode: “de bloedproducten gaan met een snelheid van vier meter per seconde (ongeveer vijftien kilometer per uur) door de buizen.” Ze hebben onderzocht of deze snelheid de kwaliteit van de rode bloedcellen beïnvloedt, maar uit tests blijkt dat de kwaliteit hetzelfde blijft. Daar vertrouwen we dan maar op!
Maar zou de werkdag in het lab al begonnen zijn? En wanneer duikt de hematoloog op?

Hoe gaat het?

Om 8.40 worden we door de hematoloog binnengeroepen. “Hoe gaat het?” vraagt ze. Henny vertelt hoe het hem vergaan is de afgelopen weken en over de misselijkheid na de vorige behandeling. Zij vraagt of hij last heeft van… en somt een heel rijtje klachten op. Nee, daar heeft hij geen last van. Wel van wat pijnlijke gewrichten. Ze kijkt hem vragend aan en zegt dan: “Dat zegt me niet zo veel. Ik weet niet wat dat is. Dat is niet te verklaren door deze ziekte of deze behandeling.” Oké dan. Andere afdeling? Andere oorzaak? Hm, het is vanzelf gekomen, misschien gaat het vanzelf ook weer over.

Trombocytenwaarde nog niet hoog genoeg

We kijken naar de bloedwaarden in de computer. Veel tijd om mee te schrijven is er niet, dus heb ik alleen de belangrijkste dingen genoteerd, de rest bekijken we later thuis wel op ons gemak, zodra ze beschikbaar zijn in het persoonlijk elektronisch dossier.
De HB waarde is 10 dat is niet slecht! In elk geval geen bloedarmoede.
De leukocyten zitten op 3.1 met een goede onderverdeling van de verschillende soorten. De neutrofielen voeren de boventoon en dat is goed! De trombocytenwaarde is 91 en dat is nog niet hoog genoeg.

Met deze waarden besluit de hematoloog de chemo wel weer iets op te hogen, maar nog steeds geen 100% te geven. De reden daarvoor is de nog achterblijvende trombocytenwaarde. Die moet boven de 100 komen. Verder krijgt Henny een recept voor een middel tegen misselijkheid met de frivole naam ‘ondansetron’.
Tot slot kijkt ze Henny nog lichamelijk na: diep zuchten om naar de longen te luisteren, kloppen op borst en rug en alle lymfstations bevoelen. Over de lymfklieren is ze tevreden: die zijn allemaal weer geslonken.

Hij kan zich weer aankleden, ondertussen vraagt ze “hoe gaat het met het werk? doe je wel rustig aan?” en vervolgens “tot over 4 weken, daaaag!”

Even rust

Week vier van de tweede R-FC: een rustige week waarin we even ‘gewoon’ konden doen wat we normaal zouden doen. Het was lekker weer, dus we zaten af en toe lekker op ons balkon. Om de conditie een beetje op peil te houden proberen we dagelijks even een rondje te lopen en vaak doen we dan meteen wat boodschappen. Zo verkennen we langzamerhand de straatjes in ons nieuwe dorp. Leuk is dat! Nog steeds heel blij dat we hier zijn gaan wonen. De lente begint de omgeving langzaamaan groen te kleuren, onderbroken door roze en witte bloesem en magnolia. Wat is de lente toch fijn! En wat zijn de bossen en heuvels rondom ons toch mooi. Ondanks alles genieten we enorm van die dingen.

Er is zo veel om onzeker over te zijn.

Natuurlijk kijken we ook weer op tegen de volgende behandeling, die aanstaande dinsdag start. Hoe zal het nu gaan? Wat zullen Henny’s bloedwaarden aangeven? Krijgt hij deze derde keer dan toch die 100% van de medicatie? En hoe zal hij zich daaronder voelen? Best weer spannend, valt het mee of tegen.

Onzekerheid is een blijvende factor en dat maakt het ook zwaar. Er is zo veel om onzeker over te zijn.