Bloed voor Dummies

In deze post zoom ik in op bloed: we willen begrijpen wat er gebeurt in Henny’s bloed en wat de laboratoriumuitslagen precies betekenen. Voor onszelf schrijven we dit hier op, om het er steeds weer bij te kunnen pakken bij nieuwe uitslagen. Het is een soort ‘Bloed voor Dummies’, maar waarschijnlijk alleen interessant voor echte doorzetters. Wij zullen jullie niet overhoren!

DOELEN
HB BOVEN 5.5 HOUDEN
LEUKO TUSSEN 4 EN 10
TROMBO NIET ONDER 50 A 60
MEER NEUTROFIELEN
MINDER LYMFOCYTEN

Lees verder op de pagina Bloed voor Dummies.

Interview

Een tijdje geleden las ik dit oproepje van een studente antropologie en sociale wetenschappen voor haar Master onderzoek:
Ervaringen van partners van patiënten met een hematologische kanker:
Voor dit onderzoek ben ik geïnteresseerd in de manieren waarop partners van kankerpatiënten hun situatie ervaren en hoe ze ermee omgaan. Vaak heeft de diagnose, de ziekte en de behandeling niet alleen een grote impact op degene die ziek is, maar ook op de naasten van een patiënt. Vanzelfsprekendheden in het dagelijks leven kunnen worden verstoord door een intensieve periode van onzekerheid.
Ik wil graag onderzoeken welke gevolgen partners ervaren en hoe ze met deze gevolgen omgaan. In het bijzonder richt ik me op partners van patiënten met een hematologische kanker, zoals verschillende soorten leukemie, non-Hodgkin en Hodgkin lymfomen, en multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Ik hoop met dit onderzoek bij te dragen aan een verheldering van en inzicht in de ervaringen van partners, om zo een beter begrip te krijgen van de situatie waarin mensen zich bevinden wanneer zij omgaan met kanker bij een geliefde. Kennis over de situatie van partners kan wellicht leiden tot een betere ondersteuning van partners en patiënten in de toekomst.

Ik besloot me hiervoor aan te melden en afgelopen vrijdag kwam Femke, de onderzoekster, daarom bij ons thuis op bezoek voor een interview. Het was de eerste prachtige lentedag, ‘rokjesdag’ dus, en we dronken eerst gedrieën koffie in het lentezonnetje op ons balkon. Daarna verdween Henny naar de werkkamer en Femke en ik gingen in de huiskamer zitten, want ze wilde het gesprek opnemen, zodat ze het later terug kon luisteren voor het uitwerken. Daarvoor was er buiten te veel kabaal, vanwege de bouwwerkzaamheden aan ons toekomstige winkelcentrum.

Aan het eind van het gesprek heb ik háár bedankt voor het luisteren.

Femke vroeg me om gewoon mijn verhaal te vertellen. Als ze ergens meer over wilde weten, zou ze haar vragen wel stellen. En wilde ik dat ze u of jij zou zeggen? “Jij graag”, zei ik. Waarna ze in de volgende zinnen weer herhaaldelijk u zei en ik haar daar lachend op wees.
Ik begon mijn verhaal van voren af aan, zoals ik dat ook hier op ons weblog heb gedaan in mijn eerste post.

De planning was dat het interview ongeveer een uur zou duren. Dat bleek een heel voorzichtige schatting, want ons gesprek duurde ruim 2 uur. En wat was het fijn om met Femke hierover te praten. Ze luisterde, stelde af en toe een vraag, luisterde met aandacht en compassie, trok geen conclusies, had geen oordeel of ander verhaal (over iemand anders met kanker die ook…. vul maar in).
Dacht ik eerst haar een plezier te doen door deel te nemen aan haar onderzoek, bleek achteraf dat zij mij ook een groot plezier deed door mij op die manier mijn verhaal te laten vertellen.
Aan het eind van het gesprek heb ik háár bedankt voor het luisteren. Ik vond het fijn om zo alles op een rij te zetten en kwam daardoor ook weer bij mijn emoties, die ik vaak toch een beetje probeer weg te stoppen. Ook concludeerde ik zelf dat er in het zorgproces eigenlijk erg weinig aandacht is voor de partner. Dat zou best anders kunnen, nee… dat moet anders!
Gelukkig besteedt Hematon wel wat aandacht aan naasten en er zij bieden ook een verzamelbundel met verhalen (zie plaatje.)

Het was inmiddels 13.30u geworden en aangezien Femke nog helemaal terug naar Amsterdam moest, bood ik haar een boterhammetje aan. Dat nam ze graag aan, dus hebben we vervolgens weer met zijn drieën buiten een boterhammetje gegeten. Nogmaals dankjewel Femke.

Pasen zonder eieren

Voor het eerst zo lang ik me kan heugen is de eerste paasdag voorbijgegaan zonder dat ik een ei heb gegeten! Vroeger hadden wij thuis de traditie (overgenomen van opa en oma K.) om met Pasen een eiereetwedstrijd te houden. Die wedstrijd vond ’s avonds plaats en het ging er dus om wie de meeste eieren op had. Daarbij werd paasbrood gegeten en koffie gedronken. En cognac.
De (mannelijke) winnaar had meestal een stuk of 13 eieren achter de kiezen!
Ik herinner me dat ik er één keer acht gegeten heb, dat was mijn max.

Maar vandaag dus geen eitje ontbijtje en al helemaal geen eiereetwedstrijd. Ons ontbijt is sober in verband met Henny’s nog wat wiebelige maag. Gelukkig gaat het al wel weer iets beter, maar ook vandaag heeft hij een groot deel slapend doorgebracht. Aan het begin van de middag hebben we een klein stukje in het zonnetje gewandeld, een rondje om ons gebouw, maar daarna was de energie alweer op. Henny naar bed, ik nog een uurtje in de zon op het balkon.
Halverwege de middag kwam Richard op bezoek en deed Henny zijn best om voor de gezelligheid op te blijven, maar tijdens het eten stortte hij een beetje in. Gelukkig heeft hij wel een stukje kip en een beetje risotto naar binnen weten te werken, maar nog tijdens het eten is hij weer terug naar bed gegaan.

Nadat ik Richard rond 23.00u thuisgebracht had, was hij weer uitgeslapen en hebben we nog een poosje in bed tv gekeken. Vandaag was beter dan gisteren, dus morgen weer een tikkie beter? En een herkansing op een eitje ontbijtje?

‘Zum kotzen’

Op Goede Vrijdag was de uittocht van korte-tripjes-mensen die de paasdagen ergens anders dan thuis gaan doorbrengen. Stille Zaterdag heet de zaterdag voor Pasen. En stil is het hier!
Nee, we zitten niet in het bos van Landkreis Havelland, in het mooie(?) plaatsje Kotzen, maar dat woord is wel van toepassing vandaag.
Het is stil want ik zit alleen in de kamer… Henny ligt ziek in bed.

De afgelopen dagen gewoon van alles gedaan; boodschapje, even naar de garage, lekker thee drinken en scones eten op ons terras in de zon. Verder alles rustig aan gedaan de hele week en we dachten gisteren nog: ‘dat gaat best goed’. Maar vandaag is dat gevoel wel anders.

Vorige maand viel het ons allemaal nog mee met de gevolgen die Henny had van de behandeling. Ja, vermoeidheid was er wel na de chemo, net als wat vreemde vage pijntjes en iets minder eetlust. Gisteren was de vierde en laatste dag van de tweede R-FC kuur, dus alle pillen voor deze kuur zijn nu op. Maar deze keer zijn de gevolgen toch wat heftiger.
Vanochtend vroeg was hij in bed al misselijk en moest hij opeens spugen, nog voordat hij iets gegeten had. Zijn maag wil eigenlijk geen inhoud hebben, hij is moe en lusteloos en ligt al bijna de hele dag in bed. We kunnen dus niet meer zeggen dat de kuur zonder noemenswaardige bijverschijnselen gepaard gaat…:-(

Landelijk onderzoek naar dodelijke schimmel

Het RIVM gaat van start met een landelijk onderzoek naar een resistente schimmel waar jaarlijks zo’n vijftig patiënten aan overlijden. De schimmel is waarschijnlijk resistent door de toepassing van anti-schimmelmiddelen in de industrie en de landbouw.

“Het is ernstig genoeg om een groot landelijk onderzoek te gaan opzetten, dat er op gericht is om maatregelen te kunnen gaan treffen. Om de verspreiding van die schimmel te minimaliseren,” aldus Anton Rietveld van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Risicogroepen
In wezen is de schimmel, de aspergillus fumigates, een onschuldige. Elke dag ademt de mens overal sporen van de schimmel in. Die sporen komen terecht in de longen. Voor gezonde mensen is dat geen probleem, het afweersysteem ruimt alles direct op. Maar voor mensen met immuunproblemen – zoals leukemiepatiënten – kan de schimmel een infectie veroorzaken.

“De schimmel groeit in de organen en beschadigt die. Dat begint in de longen en dat zaait uit naar de rest van het lichaam. Na weken of maanden, is dat fataal”, vertelt Bart Rijnders, infectioloog bij het Erasmus MC. Daarom moet de schimmel worden behandeld. En datis nou net wat er bij de resistente vorm van de schimmel niet goed lukt: de schimmel is ook resistent tegen het best werkende medicijn.

Henny z’n hematoloog drukt ons niet voor niets telkens op het hart om echt aan de bel te trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie.

Paul Verwey, de arts die de resistente vorm van de schimmel tien jaar geleden ontdekte in het Radboud MC, bevestigt dat beeld. “Als je dus een ernstige infectie hebt met een schimmel die resistent is, dan heb je een hele hoge kans dat je daaraan zult overlijden. We schatten dat ongeveer 500 tot 600 patiënten per jaar zo’n ernstige infectie krijgen, waarvan ongeveer 10 procent een resistente vorm. We weten dat daarvan zo’n 90 procent overlijdt, dat is dus 1 patiënt per week.”

Perspectief
Roel van Rossum heeft leukemie, in augustus vorig jaar geconstateerd en met goede vooruitzichten. Een infectie met de resistente schimmel veranderde dat echter drastisch. “De schimmel heeft er voor gezorgd dat het toewerken naar een stamceltransplantatie onmogelijk is geworden. Dat betekent dat mijn perspectief nu nog een maand of negen is, denk ik.”

Van Rossum leeft met de dag. “Ik ga niet naar die negen maanden leven, dat zou wel droevig zijn.”

De schimmel is alleen gevaarlijk voor specifieke groepen mensen die al ziek zijn. Volgens Verwey hebben deze mensen meestal goede behandelmogelijkheden en zouden ze hun ziekte kunnen overleven als de schimmel geen roet in het eten zou gooien. “Dan overlijden ze toch aan die schimmel.”

Hotspots
De resistentie wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het gebruik van anti-schimmelmiddelen in de industrie en de landbouw, de zogenoemde azolen. Maar hoe dat precies zit is nog niet duidelijk, zegt Anton Rietveld namens het RIVM.

“Het gaat om een groep middelen die heel erg breed gebruikt wordt, dus niet alleen in de landbouw, maar ook in bijvoorbeeld de verduurzaming van hout, in cosmetica, in (dier)geneesmiddelen, verf en kit. Daarom is het ook zo lastig om nu al te zeggen waar het vandaan komt. We weten het eigenlijk niet.”

Arts Verwey is blij met het onderzoek. “Ik ben heel blij dat ze aan de bron, aan de kant van de oorzaak kant, nu onderzoek gaan doen.”

Eén van de onderzoekers is Peter Leendertse van het Centrum van Landbouw en Milieu. Hij is expert in het gebruik van bestrijdingsmiddelen, waaronder anti-schimmelmiddelen. “We gaan kijken waar de hotspots zijn, en gaan daar onderzoeken: komt de schimmel voor, komen die middelen daar voor en komt de resistentie voor.”

Onverwachte effecten
Het is inmiddels een internationaal probleem, door heel Europa en zelfs in India zijn resistente stammen van de schimmel gevonden. “De sporen van deze schimmel kunnen zich heel makkelijk verspreiden, in de regio maar ook in hogere luchtlagen, over grote afstanden. Dat is een complicerende factor, het is een internationaal vraagstuk.”

Er is een parallel te trekken met de antibiotica die door veelvuldig gebruik in de veehouderij resistentie bij mensen veroorzaakt. Leendertse: “Eigenlijk betekent het dat je dus heel voorzichtig moet zijn met het toepassen van antibiotica of anti-schimmelmiddelen, omdat je daarmee onverwachte effecten kunt veroorzaken die ook voor de mens een probleem zijn.”

De uitkomsten van het onderzoek moeten leiden tot maatregelen die verspreiding van de schimmel en daarmee de blootstelling van mensen verminderen. Dat moeten wel maatregelen zijn die snel toepasbaar zijn. Minder anti-schimmelmiddelen inzetten, ligt dan niet voor de hand, zegt het RIVM.

“Dat past niet in het tijdsbestek van dit onderzoek. Het is veel ingewikkelder, dan moet je hele sectoren vragen die middelen minder te gaan gebruiken. Daarnaast is dit geen Nederlands probleem. De middelen worden ook buiten Nederland gebruikt en het is dus de vraag of je dat kunt bereiken.”

Welke maatregelen er voortkomen uit het onderzoek is nog onbekend.

Bron: uitzending Nieuwsuur, donderdag 2 april 2015