Start van de tweede R-FC behandeling

Na het bezoek aan de hematoloog gaan we eerst langs de politheek om het recept voor de chemotherapie in te leveren, zodat we dat straks (hopelijk) alleen nog hoeven op te pikken.
Via een binnendoortje blijkt het een stuk korter om bij de afdeling dagbehandeling hematologie te komen. Bij het aanmelden krijgt Henny weer een ‘all-inclusive’ bandje om zijn pols. Ik moet voor het eten gewoon betalen.

Annete, een resolute roodharige verpleegkundige, prikt met vaardige vingers de infuusnaald in Henny’s ader en start het infuus op, nadat ze heeft nagerekend dat de oppervlakte van Henny 1,92m2 is. Het infuus met Rituximab wordt langzaamaan steeds iets hoger gezet. Dat moet nu sneller kunnen dan de vorige keer. Maar zodra Henny (na de 2e keer opschroeven) meldt dat hij last heeft van tintelingen in zijn vingers en rond zijn mond, zet ze ‘m weer wat lager. “Dan doen we het gewoon wat rustiger aan hoor.”

Nadat ik een poosje naast hem heb zitten lezen, besluit ik maar vast (voordat de lunchpauzes beginnen) bij de politheek te gaan informeren of de medicijnen, die straks mee naar huis moeten, al klaarliggen. En ja, ze liggen klaar, maar moeten nog wel door de apotheker gecontroleerd worden. Hm, toch wachten dus. Maar gelukkig duurt het niet heel lang. Met medicijnen en een broodje uit het restaurant ga ik terug naar boven.

Zijn lijf moet ook zo hard werken!

Henny is voor zijn doen nogal stil, ligt ook wat te dutten en heeft geen zin in de lekkere dingen die hij van de ‘lunchbuffetkaart’ kan bestellen. Omdat hij zelf ook wel beseft dat hij beter wel iets kan eten, neemt hij een volkorenboterham en roggebroodje met kaas en een beker karnemelk.
Nadat hij dat op heeft, knapt hij ook weer een beetje op. Misschien kwam hij brandstof te kort? Zijn lijf moet ook zo hard werken!

Kort na de lunch zit de Rituximab er in, nog even doorspoelen en dan wordt het infuus losgekoppeld. We kunnen naar huis.

Controle afspraak hematoloog, voor tweede R-FC

De gang naar het ziekenhuis gaat al haast op de automatische piloot. Via de achteringang langs de SEH piepen wij stiekem de parkeergarage in, vanaf de andere kant dan gebruikelijk is, scheelt een stuk omrijden.
Eenmaal binnen houdt Henny de streepjescode onder de scanner om zichzelf aan te melden en gaan we zitten tot hij door een van de ‘bloedzuigers’ wordt geroepen. Bloed trekken, bloeddruk meten, wegen en terug de wachtkamer in. Kopje koffie pakken en wachten. Het bloed gaat meteen in een buizenpostsysteem naar het lab en zodra de arts de uitslag in haar computer krijgt, roept ze ons binnen.

De bloeduitslagen van vandaag laten zien dat er heel wat gebeurd is. De leukocyten zijn flink gezakt. De verhouding tussen het een en ander heeft een verschuiving doorgemaakt. We gaan de goede kant op, maar we zijn er nog lang niet. Voor het eerst heb ik geen notities gemaakt en we kunnen ons de waarden nu niet meer herinneren, maar die volgen nog wel via ‘MijnRadboud’, Henny’s digitale dossier.

Op basis van de uitslagen en het lichamelijk onderzoek, waaruit blijkt dat alle opgezette lymfeklieren aardig geslonken zijn, neemt de hematoloog een besluit over de hoeveelheid medicatie van de R-FC kuur.
Hij krijgt nu wel de volledige hoeveelheid Rituximab in het infuus, maar wat betreft de chemo wil ze toch nog voorzichtig zijn. Dus wordt het: Fludarabine (nu 6 stuks, was de 1e kuur 5 stuks) + Cyclofosfamide (blijft 6 stuks).

Waarom zo voorzichtig?

“Waarom zo voorzichtig?”, vraagt Henny. De hematoloog zegt dat ze bang is dat de dip anders te diep zal zijn. Hij begint nu immers met een veel lagere waarde lymfocyten. Dus het risico op infecties wordt groter. Maar de volgende keer moeten we er flink tegenaan, want zachte heelmeesters maken stinkende wonden.

Nadat de hematoloog ons nog eens op het hart drukt dat we echt aan de bel moeten trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie, vertrekken we richting dagbehandeling.

31 mrt 2015 08:00 – Lief dagboek

Lief dagboek,

Het is dinsdagmorgen en we zitten nog aan het ontbijt. We gaan zo weer naar het Radboud UMC voor de 2e R-FC.

Gisteravond nog een paar kleine werkzaamheden en toen Q1 2015 afgesloten. Binnenkort naar de boekhouder, maar eerst naar de hematoloog. Beide belangrijk voor de cijfers en het resultaat, maar in iets andere zin…

‘Wilde’ bloemen

De afgelopen week had ik een vrij hectische werkweek en ik was ook zaterdag voor het werk in touw tijdens een intensieve, maar mooie jubileumdag. Henny werkte deze week weer 2 dagen bij een klant op locatie. Zaterdag kwam zijn dochter uit Berlijn op bezoek en kon hij – na een lang gemis – lekker genieten van een vader-dochter-dag. Al met al dus een druk weekje en dat is merkbaar aan de vermoeidheid.
En nu is het zondag, dochter is weer verder getrokken op haar tournee langs Nederlandse familie en vrienden en op weg naar een ‘wwoof’ vrijwilligerswerkvakantie in Portugal.
Wij doen vandaag wat regeldingetjes, maar op een rustig tempo. De komende week zal alles weer in een rustiger vaarwater moeten gaan lopen, want dan volgt Henny’s 2e kuur, die vanaf dinsdag start.

Met dat vooruitzicht zitten wij met de laptop op schoot en uitzicht op een prachtig boeket dat gisteren bezorgd werd. Wat een verrassing weer. Maar helaas weten we niet wie ons deze verrassing bezorgd heeft… Want op het kaartje staat alleen een getypte boodschap: ‘hartelijke groet en sterkte met de behandeling’.
Wil jij, gulle gever, anoniem blijven? (Nee toch, waarom zou je anoniem bloemen willen sturen?)
Wist je wat een nieuwsgierige types wij zijn en wilde je ons een beetje plagen? (Oké dat is gelukt!)
Of ben jij gewoon vergeten een naam er onder te zetten? (Ai en dat is jammer!)

Deze bloemen zijn van zichzelf niet wild en willen zich graag laten registreren. 😉
DUS, heb jij ons de afgelopen week een bos bloemen gestuurd?
Laat ons even weten dat jij het was, dan kunnen wij tenminste ook een kant op met onze dankbaarheid daarvoor!

We weten dat velen aan ons denken en hier meelezen en we stellen elke blijk hiervan zeer op prijs! Waarmee ik niet wil zeggen dat iedereen nu bloemen moet gaan sturen hoor! Een reactie hier op de website of een telefoontje vinden we ook fijn.

Na wat speurwerk werd uiteindelijk een bloemist in Velp gevonden die vertelde dat een mevrouw van de muziekvereniging waar Henny lid van is deze had besteld.