Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus
We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.
Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.
Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.
Sushi komt langzaam weer in zicht
Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.
Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!
Voor mensen die niet in deze regio wonen of er vandaan komen, is het misschien lastig te begrijpen, maar het ‘gevoel van de Nijmeegse 4daagse’ is hier in de buurt niet te vermijden. Al weken staan op diverse plekken borden met waarschuwingen dat van 21 tot en met 24 juli wegen zijn afgesloten, er niet geparkeerd mag worden, fietsen zullen worden verwijderd, sommige winkels beperkt geopend zijn en dergelijke. Dit weekend stromen de vele wandelaars binnen en is de regio een smeltkroes van nationaliteiten.
Weer een week kabbelde voorbij met de gewone dingen. De Terschellingse rust is nog wel even bij ons gebleven, want we doen het wat rustig aan. Henny heeft echt meer slaap nodig, dat is goed merkbaar. Ging hij vroeger vaak om 1.00u ’s nachts pas naar bed, om er om 7.00u weer uit te springen… dat gaat nu echt niet meer. Vaak gaat zijn lichtje om 10.00u al uit en als we geen wekker zetten, dan slaapt hij makkelijk 12 uur achtereen.
Na het brakke weekend was Henny op maandag opeens weer goed te pas. Hij heeft vervolgens een paar dagen kunnen werken en op donderdag zijn we vertrokken naar Terschelling. Even een lang weekend lekker ontspannen uitwaaien en vooral ook het hoofd leeg maken. Met de tropische temperaturen bleek Terschelling een zeer goede keus. Hier waait altijd een lekker windje en de thermometer geeft ook een paar graden minder aan dan in het Groesbeekse.
Na het infuus van dinsdag en drie dagen ontbijten met 20 pillen per dag, is het weer op zaterdag dat de behandeling zich het meest laat voelen. Het ontbijt verkiest de chemische omgeving van het toilet boven die van Henny. Moe en slap is hij, niet te motiveren voor enige activiteit. Dus is het bed de beste plek om te verblijven. Het fijne van ons appartement is dat de slaapkamerdeur gewoon open kan blijven staan, waardoor hij niet helemaal afgezonderd ligt. Inmiddels weten we dat hij op zo’n dag veel slaapt. Ik ga mijn eigen gang en doe wat klusjes en boodschappen.