Even rust

Week vier van de tweede R-FC: een rustige week waarin we even ‘gewoon’ konden doen wat we normaal zouden doen. Het was lekker weer, dus we zaten af en toe lekker op ons balkon. Om de conditie een beetje op peil te houden proberen we dagelijks even een rondje te lopen en vaak doen we dan meteen wat boodschappen. Zo verkennen we langzamerhand de straatjes in ons nieuwe dorp. Leuk is dat! Nog steeds heel blij dat we hier zijn gaan wonen. De lente begint de omgeving langzaamaan groen te kleuren, onderbroken door roze en witte bloesem en magnolia. Wat is de lente toch fijn! En wat zijn de bossen en heuvels rondom ons toch mooi. Ondanks alles genieten we enorm van die dingen.

Er is zo veel om onzeker over te zijn.

Natuurlijk kijken we ook weer op tegen de volgende behandeling, die aanstaande dinsdag start. Hoe zal het nu gaan? Wat zullen Henny’s bloedwaarden aangeven? Krijgt hij deze derde keer dan toch die 100% van de medicatie? En hoe zal hij zich daaronder voelen? Best weer spannend, valt het mee of tegen.

Onzekerheid is een blijvende factor en dat maakt het ook zwaar. Er is zo veel om onzeker over te zijn.

Bloed voor Dummies

In deze post zoom ik in op bloed: we willen begrijpen wat er gebeurt in Henny’s bloed en wat de laboratoriumuitslagen precies betekenen. Voor onszelf schrijven we dit hier op, om het er steeds weer bij te kunnen pakken bij nieuwe uitslagen. Het is een soort ‘Bloed voor Dummies’, maar waarschijnlijk alleen interessant voor echte doorzetters. Wij zullen jullie niet overhoren!

DOELEN
HB BOVEN 5.5 HOUDEN
LEUKO TUSSEN 4 EN 10
TROMBO NIET ONDER 50 A 60
MEER NEUTROFIELEN
MINDER LYMFOCYTEN

Lees verder op de pagina Bloed voor Dummies.

Interview

Een tijdje geleden las ik dit oproepje van een studente antropologie en sociale wetenschappen voor haar Master onderzoek:
Ervaringen van partners van patiënten met een hematologische kanker:
Voor dit onderzoek ben ik geïnteresseerd in de manieren waarop partners van kankerpatiënten hun situatie ervaren en hoe ze ermee omgaan. Vaak heeft de diagnose, de ziekte en de behandeling niet alleen een grote impact op degene die ziek is, maar ook op de naasten van een patiënt. Vanzelfsprekendheden in het dagelijks leven kunnen worden verstoord door een intensieve periode van onzekerheid.
Ik wil graag onderzoeken welke gevolgen partners ervaren en hoe ze met deze gevolgen omgaan. In het bijzonder richt ik me op partners van patiënten met een hematologische kanker, zoals verschillende soorten leukemie, non-Hodgkin en Hodgkin lymfomen, en multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Ik hoop met dit onderzoek bij te dragen aan een verheldering van en inzicht in de ervaringen van partners, om zo een beter begrip te krijgen van de situatie waarin mensen zich bevinden wanneer zij omgaan met kanker bij een geliefde. Kennis over de situatie van partners kan wellicht leiden tot een betere ondersteuning van partners en patiënten in de toekomst.

Ik besloot me hiervoor aan te melden en afgelopen vrijdag kwam Femke, de onderzoekster, daarom bij ons thuis op bezoek voor een interview. Het was de eerste prachtige lentedag, ‘rokjesdag’ dus, en we dronken eerst gedrieën koffie in het lentezonnetje op ons balkon. Daarna verdween Henny naar de werkkamer en Femke en ik gingen in de huiskamer zitten, want ze wilde het gesprek opnemen, zodat ze het later terug kon luisteren voor het uitwerken. Daarvoor was er buiten te veel kabaal, vanwege de bouwwerkzaamheden aan ons toekomstige winkelcentrum.

Aan het eind van het gesprek heb ik háár bedankt voor het luisteren.

Femke vroeg me om gewoon mijn verhaal te vertellen. Als ze ergens meer over wilde weten, zou ze haar vragen wel stellen. En wilde ik dat ze u of jij zou zeggen? “Jij graag”, zei ik. Waarna ze in de volgende zinnen weer herhaaldelijk u zei en ik haar daar lachend op wees.
Ik begon mijn verhaal van voren af aan, zoals ik dat ook hier op ons weblog heb gedaan in mijn eerste post.

De planning was dat het interview ongeveer een uur zou duren. Dat bleek een heel voorzichtige schatting, want ons gesprek duurde ruim 2 uur. En wat was het fijn om met Femke hierover te praten. Ze luisterde, stelde af en toe een vraag, luisterde met aandacht en compassie, trok geen conclusies, had geen oordeel of ander verhaal (over iemand anders met kanker die ook…. vul maar in).
Dacht ik eerst haar een plezier te doen door deel te nemen aan haar onderzoek, bleek achteraf dat zij mij ook een groot plezier deed door mij op die manier mijn verhaal te laten vertellen.
Aan het eind van het gesprek heb ik háár bedankt voor het luisteren. Ik vond het fijn om zo alles op een rij te zetten en kwam daardoor ook weer bij mijn emoties, die ik vaak toch een beetje probeer weg te stoppen. Ook concludeerde ik zelf dat er in het zorgproces eigenlijk erg weinig aandacht is voor de partner. Dat zou best anders kunnen, nee… dat moet anders!
Gelukkig besteedt Hematon wel wat aandacht aan naasten en er zij bieden ook een verzamelbundel met verhalen (zie plaatje.)

Het was inmiddels 13.30u geworden en aangezien Femke nog helemaal terug naar Amsterdam moest, bood ik haar een boterhammetje aan. Dat nam ze graag aan, dus hebben we vervolgens weer met zijn drieën buiten een boterhammetje gegeten. Nogmaals dankjewel Femke.

Pasen zonder eieren

Voor het eerst zo lang ik me kan heugen is de eerste paasdag voorbijgegaan zonder dat ik een ei heb gegeten! Vroeger hadden wij thuis de traditie (overgenomen van opa en oma K.) om met Pasen een eiereetwedstrijd te houden. Die wedstrijd vond ’s avonds plaats en het ging er dus om wie de meeste eieren op had. Daarbij werd paasbrood gegeten en koffie gedronken. En cognac.
De (mannelijke) winnaar had meestal een stuk of 13 eieren achter de kiezen!
Ik herinner me dat ik er één keer acht gegeten heb, dat was mijn max.

Maar vandaag dus geen eitje ontbijtje en al helemaal geen eiereetwedstrijd. Ons ontbijt is sober in verband met Henny’s nog wat wiebelige maag. Gelukkig gaat het al wel weer iets beter, maar ook vandaag heeft hij een groot deel slapend doorgebracht. Aan het begin van de middag hebben we een klein stukje in het zonnetje gewandeld, een rondje om ons gebouw, maar daarna was de energie alweer op. Henny naar bed, ik nog een uurtje in de zon op het balkon.
Halverwege de middag kwam Richard op bezoek en deed Henny zijn best om voor de gezelligheid op te blijven, maar tijdens het eten stortte hij een beetje in. Gelukkig heeft hij wel een stukje kip en een beetje risotto naar binnen weten te werken, maar nog tijdens het eten is hij weer terug naar bed gegaan.

Nadat ik Richard rond 23.00u thuisgebracht had, was hij weer uitgeslapen en hebben we nog een poosje in bed tv gekeken. Vandaag was beter dan gisteren, dus morgen weer een tikkie beter? En een herkansing op een eitje ontbijtje?

‘Zum kotzen’

Op Goede Vrijdag was de uittocht van korte-tripjes-mensen die de paasdagen ergens anders dan thuis gaan doorbrengen. Stille Zaterdag heet de zaterdag voor Pasen. En stil is het hier!
Nee, we zitten niet in het bos van Landkreis Havelland, in het mooie(?) plaatsje Kotzen, maar dat woord is wel van toepassing vandaag.
Het is stil want ik zit alleen in de kamer… Henny ligt ziek in bed.

De afgelopen dagen gewoon van alles gedaan; boodschapje, even naar de garage, lekker thee drinken en scones eten op ons terras in de zon. Verder alles rustig aan gedaan de hele week en we dachten gisteren nog: ‘dat gaat best goed’. Maar vandaag is dat gevoel wel anders.

Vorige maand viel het ons allemaal nog mee met de gevolgen die Henny had van de behandeling. Ja, vermoeidheid was er wel na de chemo, net als wat vreemde vage pijntjes en iets minder eetlust. Gisteren was de vierde en laatste dag van de tweede R-FC kuur, dus alle pillen voor deze kuur zijn nu op. Maar deze keer zijn de gevolgen toch wat heftiger.
Vanochtend vroeg was hij in bed al misselijk en moest hij opeens spugen, nog voordat hij iets gegeten had. Zijn maag wil eigenlijk geen inhoud hebben, hij is moe en lusteloos en ligt al bijna de hele dag in bed. We kunnen dus niet meer zeggen dat de kuur zonder noemenswaardige bijverschijnselen gepaard gaat…:-(