Henny, Author at Leven met Leukemie

Kerst- en Nieuwjaarsgroet

Op de twee kleine foto’s links kun je zien dat we letterlijk 2015 begraven op het strand van Corralejo op Fuerteventura. Exact een jaar geleden leefden we in spanning van de onderzoeken en uitslagen; de (voorlopige) diagnose CLL was de dag voor kerst gesteld.
2015 is een jaar met veel ups en downs geweest, want naast mijn ziekte is ook mijn moedertje dit najaar overleden.

Mijn lieve José is dit jaar mijn grote steun geweest, waarbij zij zichzelf met regelmaat wegcijferde.
Lieverd ik hou van je en wil heel graag heel oud met je worden.

Te quiero

Lieve zus

Vandaag (28 juli 2015) is het 4 jaar geleden dat jij aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker bent overleden.

Soms hoor je wel eens: waar was jij toen je hoorde dat Elvis of André Hazes overleed…
Nou ik weet nog precies waar ik was, toen ik gebeld werd dat jij was overleden. Ik reed op de A18 bij Doetinchem en ik ben op de afrit omgekeerd om het moedertje te gaan vertellen. Onderweg heb ik met mijn dochter gebeld, die in Jakarta was op een studentenproject. En ik probeerde mijn zoon te bellen, die met vrienden op vakantie was in Berlijn. Ik weet het allemaal nog zo goed.

Op 6 juli kreeg ik nog een SMS-je van je terwijl ik in Zweden was: “Hoi broer, wanneer ben je weer thuis? Het verhaal is te lang om te SMS-en. Maandag weer naar de specialist of ik nog chemo wil. Het gaat niet tof.”.
Toen ik weer thuis was hebben we samen jouw plannen voor de laatste weken doorgenomen. Wie wilde je nog zien en moest ik dus bellen en wie hoefde niet meer langs te komen. Hoe wilde jij je afscheid, wat moest er voor tekst op de kaart en wie moesten er worden uitgenodigd. Ook mijn afscheidsspeech wilde je lezen en keurde je glimlachend goed.

Ik begrijp nu zoveel beter wat jij hebt doorgemaakt.
Lieve zus, ik mis je vreselijk.

Vrachtwagen met 19 ton zalm gekanteld en ander wereldnieuws

Het nieuws staat bol van belangrijke gebeurtenissen. Een bom bij de Jumbo en een vrachtwagen met zalm die gekanteld is, springen er voor mij uit. Als het gerookte zalm was, mag ik het toch niet hebben, haha. Daarnaast staat het nieuws deze week in het teken van Alpe d’Huzes en verder is er veel aandacht voor nieuwe medicijnen tegen kanker. Dit wereldnieuws gaat eigenlijk een beetje langs mij heen.

Voor mij staat deze week in het teken van weer opkrabbelen na de behandeling van vorige week. Vanaf maandag gaat het al weer wat beter. De eetlust komt weer terug en stukje-bij-beetje ook de energie. Eind van de week met het lekkere weer kunnen we fijn op ons balkon zitten. Niet echt in de zon, want dat is momenteel niet verstandig vanwege mijn medicatie. Vrijdag een middagje de stad in: even op een terrasje een boterhammetje in goed gezelschap. Het leven begint weer een beetje kleur te krijgen, net als de natuur rondom ons appartement, en is het waard om geleefd te worden.

Voor mij ben jij de liefste

Terwijl ik dit typ zingt Guus Meeuwis op de radio “Voor mij ben jij de liefste”, een mooi liedje en dat gaat vast over mijn lief, die er gewoon is voor mij, ondanks het wereldnieuws.

Terugkerende luchtweginfecties tijdens en na rituximab

Gelezen op de Hematon website:

Bij verschillende vormen van leukemie en non-Hodgkinlymfomen wordt een behandeling met rituximab (Mabthera) gegeven. Bij deze patiënten komen relatief vaak luchtweginfecties voor. Soms is dit een gevolg van een tekort aan bepaalde antistoffen, veroorzaakt door de rituximabbehandeling.

Lang niet altijd zijn er dan bacteriën aan te tonen. Antibiotica zijn dan ook niet effectief. Die luchtweginfecties kunnen nog jaren na de behandeling met rituximab optreden.

Soms is er bij deze patiënten sprake van een tekort aan antistoffen van het IgG-type. Door deze antistoffen, gammaglobulinen genoemd, rechtstreeks toe te dienen in de bloedbaan kan het tekort aangevuld worden en blijven de luchtweginfecties achterwege.

Als een patiënt dus gedurende enkele maanden luchtweginfecties heeft en als deze met antibiotica niet onder controle te krijgen zijn, kan het nuttig zijn om de hoeveelheid antistoffen, met name het IgG, te laten bepalen. Ook het aantal neutrofiele granulocyten (een bepaald soort witte bloedcel) is van belang.

Toediening van IgG-antistoffen is kostbaar, maar de verbetering van de kwaliteit van leven weegt hier ruim tegenop. Patiënten die met rituximab behandeld worden, mogen in ieder geval niet gevaccineerd worden met levende vaccins.

Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2 april 2015.

Kwaadaardig

Gelezen in een Facebook bericht van Wim Daniëls:

Eerst kreeg ik een berichtje van een man die boos was. Niet op mij, maar op de taal. Hij had zijn vrouw verloren. Ze was gestorven aan iets wat de dokter ‘kwaadaardig’ had genoemd. En dat woord stak hem: kwaadaardig. Er was namelijk helemaal niks aardigs aan geweest. Waarom dan zo’n woord gebruiken, vroeg hij zich af.

Ik heb hem proberen te kalmeren. De taal kan er sowieso nooit iets aan doen natuurlijk, maar in dit geval gaat het ook helemaal niet om ‘aardig’ maar om ‘aard’ met het achtervoegsel -ig. De vrouw van de man had iets dat ‘een kwade aard’ had. En dat noemen we dan kwaad+aard+ig.

Vandaag kreeg ik een mailtje van iemand die dit soort woorden verzamelt: woorden of woordcombinaties die een tegenstelling in zichzelf hebben (‘manwijf’) of lijken te hebben (zoals dus ‘kwaadaardig’). Ze worden ‘oxymorons’ genoemd, een woord dat een Griekse oorsprong heeft en teruggaat op twee delen: oxys (scherp) en moros (stomp). ‘Oxymoron’ is dus zelf een oxymoron.

Andere voorbeelden zijn: vakantiewerk, volledig, volop, leedvermaak, Zeeland, rampzalig, hoezo, ondersteboven, losvast, een levend lijk en uitzonderingsregel. Als je heel coulant bent, mag er ook de naam ‘Anita’ bij, die met wat smokkelwerk gehoord kan worden als: A, niet A.

Leukemie is ook verre van leuk

Hetzelfde geldt natuurlijk voor het woord leukemie. Dat is verre van leuk, maar de naam heeft betrekking op de leukocyten.