Auteur: Henny

José had al eens beschreven hoe onze hematoloog met haar twee-vinger-typen aan de PC zit te werken. Ze heeft nog net niet haar tong uit de mond van inspanning, maar veel scheelt het niet.

Electronic Health Record software

De vorige keren zat ze hardgrondig te mopperen op de steeds veranderende IcT aanpassingen. Nieuwe computers nieuwe software en daarbij kijkt ze mij, als software consultant, soms vragend aan. Alsof ik als GeoSpatial software consultant iets weet van de Electronic Health Record software.
In dat systeem worden alle bloedwaarden vanuit het laboratorium ingevoerd. Vervolgens bestudeert de arts deze en voegt daar haar observaties aan toe. Met het systeem kan zij vervolgens werkopdrachten aanmaken, voor de medicijnen en de behandelingen. Voor haar is het recept aanmaken een zware bevalling. Vanuit het medisch protocol is een behandelplan gehaald, daarin staan de medicijnen (in mijn geval R-FC), het aantal behandelingen en de dosering per behandeling. Wanneer zij nu van zo’n medicijn de dosering wil aanpassen, dan komt echt bíjna het puntje van haar tong uit haar mond van inspanning. Ze geeft dan ook haar commentaar over de gebruiksvriendelijkheid van deze software. Vervolgens moet ze het resultaat printen – jaja echt op papier – en gaat zij haar printje van de printer op de gang plukken. Wanneer die correct is – en vanmorgen had ze een herkansing nodig – dan mogen wij de printout meenemen naar de apotheek. Bijzonder om dit IcT proces te observeren.

Volgens mij zou ze het liefst met een mooie vulpen haar notities in patiëntendosiers maken en recepten schrijven in een, voor ons gewone stervelingen, totaat onleesbaar handschrift.

Het is vandaag 1 april, voor mij de tweede dag van de tweede R-FC behandeling.

Ik bekijk het quotum pillen met argusogen. Er zal toch niet iemand een 1 april grapje hebben uitgehaald?

Nee, leukemie is geen grapje, het is bloody serious!

Lief dagboek,

Het is dinsdagmorgen en we zitten nog aan het ontbijt. We gaan zo weer naar het Radboud UMC voor de 2e R-FC.

Gisteravond nog een paar kleine werkzaamheden en toen Q1 2015 afgesloten. Binnenkort naar de boekhouder, maar eerst naar de hematoloog. Beide belangrijk voor de cijfers en het resultaat, maar in iets andere zin…

Normaal gesproken val ik als een blok in slaap en slaap ik tot de wekker me wakker maakt. Maar niet gisteravond… Ik lag te draaien en te denken aan m’n zusje…

November 2004 belde zij me huilend op met de mededeling dat ze borstkanker had.
Begin december – terwijl ik voor een congres in Amerika was – werd zij geopereerd.
Toen ik terug was, kreeg zij de uitslag: uitgezaaid!

In de jaren van haar behandelingen hebben we veel contact gehad en over haar ziekte en haar leven gesproken. Ik reisde toen veel voor m’n werk en belde haar soms op het moment dat ik thuis wegreed om vervolgens pas op te hangen wanneer ik op Schiphol bij de gate stond om in te checken.

Toen m’n zusje ruim 3½ jaar geleden overleed, was ze nog maar een schim van zichzelf. De ziekte, de medicatie en de chemo’s hadden van een vrolijke goedlachse volle vrouw een mager breekbaar grietje gemaakt.

Afgelopen december, toen ik mijn eerste voorlopige diagnose kreeg, was de diagnose van m’n zusje dus 10 jaar geleden. Daar moest ik aan denken en daarom kon ik mijn slaap niet vatten. M’n zusje zal de komende tijd nog wel ‘ns vaker door mijn hoofd spoken…