Vandaag exact 5 jaar geleden ging ik naar de huisarts met een zwelling in de lymfeklier in mijn hals. In eerste instantie geen echte diagnose, maar voor de zekerheid even bloed prikken.
Vier dagen later een telefoontje van de huisarts, of ik direct wilde komen! Ik was in Rotterdam, dus kreeg ik de uitslag (bij hoge uitzondering) via de telefoon; de hoeveelheid witte bloedlichaampjes is zo hoog dat we het vermoeden hebben dat het om leukemie gaat. Naar welk ziekenhuis wil je? Doe maar RadboudUMC. Oké, dan ga ik nu voor je bellen en ik bel je zo terug.
Na enkele – soms pijnlijke onderzoeken – was de diagnose Chronische Lymfatische Leukemie. Niet te genezen, maar wellicht wel tot stilstand – in remissie – te brengen.
Als aanpak werd begin 2015 gekozen voor een half jaar maandelijkse kuren met Rituximab, Fludarabine en Cyclofosfamide: immuno- en chemotherapie. Met succes; dit heeft tot nu toe ruim vier klachtenvrije jaren zonder medicatie opgeleverd.
Hoe gaat het? Goed! De cijfers zien er ook goed uit!
Gisteren waren we op halfjaarlijkse controle bij mijn hematoloog in het RadboudUMC. Toch weer spannend zoals altijd. Normaal vraagt ze altijd “hoe gaat het?”. Dan zeg ik “goed”. En vervolgens zegt ze “de cijfers zien er ook goed uit”. Vandaag doorbrak ze dat protocol en zei ze direct “het ziet er hartstikke goed uit, ik ben er heel erg blij mee. Gaat het goed?”
Daarna hebben we – wel netjes volgens protocol – de bloedwaarden besproken en het lichamelijk onderzoek afgewerkt. Alles prima.
De volgende afspraak is weer over een half jaar. En ja, wij mochten gerust een taartje bij de koffie.
In de beginjaren hebben we in de vorm van dit blog ons dagboek bijgehouden. Eerlijk gezegd schrijven we hier nog zeer sporadisch iets.
Het gaat ons goed.
Nadat we even over onze reis naar Cuba hadden gesproken, waarbij we o.a. ook over de grote armoe vertelden, ging ze de uitslagen met ons bespreken: “Het ziet er allemaal goed uit. De cijfers en de onderverdeling zijn precies zoals we willen hebben. De medicatie, het is ruim 1½ jaar geleden *) heeft goed haar werk gedaan.”
In een brief aan de huisarts schreef de hematoloog in september 2016: “Samenvattend is er bij patient ruim een jaar na afronden van de behandeling met R-FC kuren voor een B-CLL met een ongunstig risicoprofiel sprake van een voortdurende remissie/rustige situatie.”
zie ook 
Tijdens het kwartaalonderzoek vond de hematoloog een verdacht plekje op mijn rug en verwees ze me met haar gebruikelijke strengheid door voor een consult naar de huisarts. Diezelfde middag kon ik bij de huisarts terecht en na een onderzoek verwees hij me door naar de dermatoloog. Twee dagen later kon ik al bij de dermatoloog op consult voor een grondig huidonderzoek en een biopt voor nader onderzoek.