Pijnlijke hobbels bij het controlebezoek

Dinsdagavond 16 mei

Morgen staat het bezoek aan de hematoloog in de agenda. Maar deze avond heeft Henny opeens hevige pijn in zijn buik. Het lijkt op een niersteenaanval, zoals hij al vaker gehad heeft. Nadat hij eerder op de dag al wat paracetamolletjes slikte omdat hij zich niet helemaal lekker voelde, neemt hij ’s avonds ook nog wat naproxen. Deze pijnstillers – waar ik niet zo’n fan van ben – helpen meestal het beste. Gelukkig neemt na een poos de pijn af, waarmee ons dilemma ‘dokter bellen of niet’ vervalt. Hierna slaapt hij gewoon lekker de hele nacht door.

Woensdag 17 mei

In de spreekkamer zegt de hematoloog dat ze tevreden is over de meeste bloedwaarden, behalve over een aantal waarden die onder andere met de lever te maken hebben. Sommige waarden zijn namelijk opeens extreem veel hoger dan gebruikelijk. Hoewel ze denkt dat de pijnstillers dit veroorzaakt kunnen hebben, vindt de hematoloog de uitslagen toch dermate zorgelijk dat ze wil dat Henny volgende week opnieuw bloed laat prikken.

Maandag 22 mei

Deze ochtend gaat Henny opnieuw langs de polikliniek om bloed te laten prikken. ’s Middags belt de hematoloog op met de uitslag: ze is opgelucht om te zien dat de betreffende waarden inmiddels behoorlijk gedaald zijn. Nog niet helemaal terug op het eerdere niveau, maar geruststellend genoeg. Er hoeft geen verder onderzoek gedaan te worden. In september gewoon terugkomen voor de 4-maandelijkse controle.

Wat een paar pijnstillers zoal met je lijf doen, is best eng eigenlijk. Want het was echt niet méér dan de meeste mensen gebruiken als ze pijn hebben en zeker het niet maximum dat je volgens bijsluiter mag gebruiken.

We zijn ons weer even bewust geworden van het feit dat bij het minste of geringste de alarmbellen afgaan. En ook dat het op een keer geen ‘vals alarm’ zal zijn.

Stil, hij slaapt!

Het is alweer mei, de tijd vliegt! We werken, slapen, eten, drinken en gaan af en toe lekker uit. Vorige maand een heerlijke vakantie gehad, samen met vrienden, op Lanzarote. Alles kan gewoon en het is net of dat beest, genaamd leukemie, er niet meer is.

Het beest is er natuurlijk wel, maar ssssstt hij slaapt.
Over twee weken is weer het uur van de waarheid: afspraak bij de hematoloog op 17 mei.
Slaapt hij echt nog of is hij alweer aan het wakker worden? Sssssttt!!!

De eerste controle in 2017

Vorige week dinsdag stond er opnieuw een controle gepland bij de hematoloog, de eerste controle in 2017. De vorige was alweer 4 maanden geleden. Time flies.

Na het bloedprikken gaat het bloed per buizenpost naar het lab en dan is het wachten op de hematoloog. Zij heeft dan de resultaten al gezien wanneer ze ons komt halen. Tijdens haar begroeting en de wandeling door de gangen naar haar spreekkamer valt aan haar gezicht en houding niets af te lezen over de uitslag van het bloedonderzoek.

En? Hoe was het in Cuba?

Ze laat ons zoals altijd netjes voorgaan de spreekkamer in. Waarbij ze normaal gesproken het gesprek altijd opent met: “hoe gaat het?” zei ze nu: “en? hoe was het in Cuba?”.

Nadat we even over onze reis naar Cuba hadden gesproken, waarbij we o.a. ook over de grote armoe vertelden, ging ze de uitslagen met ons bespreken: “Het ziet er allemaal goed uit. De cijfers en de onderverdeling zijn precies zoals we willen hebben. De medicatie, het is ruim 1½ jaar geleden *) heeft goed haar werk gedaan.”

Die Trump zal er wel voor zorgen dat ze voorlopig nog arm blijven

Vervolgens het lichamelijk onderzoek. Terwijl ik op de behandeltafel ga zitten en zij de stethoscoop aan haar oren doet, zegt ze nog: “die Trump zal er wel voor zorgen dat ze voorlopig nog arm blijven in Cuba”. Voordat ik daarop kon antwoorden zei ze: “ja, zucht maar even”. En na grondig onderzoek was dat ook allemaal goed.

Tot over 4 maanden.

*) Achteraf hadden we pas in de gaten wat zij met “ruim 1½ jaar geleden” bedoelde. Wanneer de leukemie binnen 1½ jaar weer terug zou komen, dan had de medicatie niet het gewenste resultaat bereikt en zou een andere behandeling moeten volgen.

Alle goeds voor 2017 gewenst

31 december 2014 – op de dag af 2 jaar geleden – werd ’s morgens een beenmergpunctie afgenomen in het kader van onderzoek om de voorlopige diagnose CLL te kunnen bevestigen.
De eerste helft van 2015 stond in het teken van de RFC-behandelingen en in de tweede helft zien om de weerstand & conditie weer op niveau te krijgen.

In vergelijking hiermee was 2016 een piece of cake

In een brief aan de huisarts schreef de hematoloog in september 2016: “Samenvattend is er bij patient ruim een jaar na afronden van de behandeling met R-FC kuren voor een B-CLL met een ongunstig risicoprofiel sprake van een voortdurende remissie/rustige situatie.”

Alle goeds voor 2017 gewenst.

Cuba en daarna

Ons Cuba avontuur ligt alweer enkele weken achter ons. We maakten een bijzondere reis door een bijzonder land. De natuur is er prachtig en het weer ook, met een temperatuur van rond de 28 graden overdag en ’s nachts 21 graden. Elke dag rond een uur of drie kwam er een regenbui, vandaar dat alles er groen is.

Veel armoede en vergane glorie

Maar er is veel armoede en vergane glorie! Sinds de revolutie is alles van de staat, dus veel mensen voelen zich niet verantwoordelijk voor bijv. onderhoud van hun huis. En door het jarenlange handelsembargo wás/is er ook niet veel materiaal voorhanden. Dat was ook merkbaar aan een aantal hotels waar we sliepen. Bij eentje waren bijvoorbeeld de muren zwart van de schimmel. Nou ik kan je zeggen dat dat niet lekker slaapt in die vieze lucht!

We maakten een groepsreis, dat betekent ook dat je wórdt geleefd door het tempo van de groep. Niks relaxen tijdens je vakantie, om 8 uur aantreden om te vertrekken met de bus. De wegen zijn slecht, dus een ritje van 100 km duurt al gauw 2 tot 3 uur. Maar ja zo zie je natuurlijk wel veel van het land en dat was de bedoeling.

Overal hoorde je die typisch Cubaanse muziek

Maar hoeveel armoede er ook is, de bevolking leeft met en van muziek en dans. Overal zag en hoorde je die typisch Cubaanse muziek, live gespeeld in restaurants, bars, maar ook gewoon op straat. Geweldig!

We hadden een leuke gids die mooie verhalen kon vertellen. Grappig was dat hij zijn verhalen telkens met verkleinwoordjes doorspekte. Zo zie je op de foto een schoolklas in “een kleine dorpje”, maar er waren bijvoorbeeld ook “hele grote parkjes”. Al met al hebben we veel meegemaakt, gezien en ervaren. Toch gaan we de volgende keer weer een iets relaxter uitstapje kiezen! Aan het einde van de reis waren we eigenlijk aan vakantie toe. 😉

Gelukkig kan ik melden dat Henny er helemaal gezond vandaan gekomen is. Wat waarschijnlijk meer geluk dan voorzichtigheid was. Je hebt niet zo heel veel invloed op wat je te eten krijgt in een groepsreis. En met name de buffetrestaurants zijn gevaarlijk, want je weet niet hoe vaak ze iets al opgewarmd hebben. Het is een arm land, dus zal het eten minder makkelijk de kiepelton in gaan dan bij ons.

Bij mij resulteerde dat twee keer in voedselvergiftiging tijdens onze reis. Vervelend, maar… ik had het liever zelf dan dat Henny het zou hebben. Helaas was mijn weerstand daardoor niet meer zo op peil en in het vliegtuig naar huis zat achter iemand ons vreselijk te hoesten…

De negatieve gevolgen van CLL voor je zelfhelend vermogen

Twee dagen na thuiskomst werd ik ziek. Een zware verkoudheid gepaard met een holte-ontsteking. Ik heb er ruim twee weken flink veel last van gehad. En zelfs nu, vier weken later is het nog niet helemaal weg. Bijna onvermijdelijk werd Henny een paar dagen na mij verkouden. Toen het na twee weken bij hem alleen maar erger leek te worden, was een bezoek aan de huisarts toch verstandig. Die voorzag een longontsteking en dat wilde hij toch maar niet afwachten, dus kreeg Henny een antibioticakuur. Het begint nu beter te gaan, maar nog steeds klinkt zijn stem hees en hoest hij. Onze eerste echte kennismaking met de negatieve gevolgen van CLL voor je zelfhelend vermogen, waar we van lotgenoten al veel verhalen over hebben gehoord.