Vandaag weer de halfjaarlijkse controle in het RadboudUMC bij de hematoloog.
Een jaar geleden was het door de Corona-regels alleen bloedprikken en de volgende dag telefonisch de resultaten bespreken. De vorige keer – december 2020 – was er na het bloedprikken wel een consult, maar daar mocht José alleen telefonisch/handsfree bij zijn.
Ik vond je BLOEDGOED!
Dit keer waren de Corona-regels weer ietwat versoepeld. We mochten weer samen naar het consult.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren prima. Het lichamelijk onderzoek ook. De hematoloog was echt heel tevreden dat er nog geen enkele activiteit van de CLL te bespeuren is, zes jaar na de behandeling. Ook de vooruitzichten zien er gewoon goed uit. Ze zei dat er ook steeds meer behandelopties bij komen, dus genoeg reden om de toekomst zonnig in te zien.
Ik vond je BLOEDGOED!
Eind 2014 was onze eerste kennismaking met mijn hematoloog en vandaag hebben we afscheid van elkaar genomen; zij gaat met pensioen. Een beetje jammer vind ik het wel, maar ik ben benieuwd naar haar opvolger. De afspraak is – nu het zo goed gaat – dat ik over een half jaar gezien wordt door een verpleegkundig specialist, die gesuperviseerd wordt door een nieuwe hematoloog.
Een half jaar geleden was het allemaal nog bijzonder; in Corona-tijd naar het ziekenhuis. Met vragenlijsten in de triage-tent voordat je naar binnen mocht. Alleen bloedonderzoek en geen fysiek bezoek aan de hematoloog, maar een telefonisch consult de dag daarna.
Nu een aantal sms-jes vooraf en de website vol met informatie
Bloedprikken in Corona-tijd
Dit keer kreeg ik een aantal sms-jes vooraf en stond de website & app van het RadboudUMC vol met informatie over de voorbereiding en het bezoek aan het ziekenhuis.
Eerst moest ik enkele dagen voor de afspraak een vragenlijst invullen ten aanzien van mijn gezondheid in relatie tot Corona. Daarmee kreeg ik een groene kaart en toegang tot het ziekenhuis.
Normaal gesproken gaan José en ik altijd samen, want per slot van rekening horen twee meer dan één en laten we eerlijk zijn; de patient hoort graag wat ie wil horen, de partner luistert toch kritischer.
De telefoon handsfree op tafel
Dus… tijdens het gesprek met de hematoloog lag nu de telefoon handsfree op tafel en zo konden we beiden de beoordelingen van het bloedonderzoek horen.
Gelukkig zagen de cijfers er wederom goed uit. Geen enkel teken van foute activiteit in het bloed en ook geen enkele aanwijzing dat dit op korte termijn te verwachten is.
Op de vraag: “Is het verstandig dat ik de Corona vaccinatie haal?” was het antwoord heel duidelijk: “jazeker, de behandeling is inmiddels zo lang geleden dat je afweersysteem dit weer aan kan.”
De volgende afspraak staat gepland voor zomer 2021. Het wordt de laatste afspraak met mijn favoriete hematoloog; zij gaat daarna met pre-pensioen.
Het was deze week weer zover; bloedprikken en de uitslag bespreken met de hematoloog.
In Corona-tijd gaat dat anders dan anders. Het bloedprikken was op dinsdag en op woensdag zou de hematoloog bellen om de uitslag te bespreken. Geen lichamelijk onderzoek. Consult op afstand.
Bent u bij de triage geweest?
Bij het ziekenhuis aangekomen mocht ik niet zomaar naar binnen. “Bent u bij de triage geweest? Heeft u een groen briefje?” Nou had ik allerlei digitale informatie ontvangen en daarbij ook een paar vragenlijsten digitaal ingevuld, maar triage… “Loopt u maar even terug, in de fietsenkelder staat een tent”. Daar aangekomen moest ik naar dezelfde vragenlijst kijken die ik al digitaal had ingevuld en kreeg ik mijn groene briefje; Triage-hobbel genomen – check.
Bloedprikken in Corona-tijd
Dan kom je binnen in de prik-poli; overal éénrichting verkeer, pijlen op de grond, ‘verkeerbrigadiers’ in blauwe 1½ meter hesjes om je de route te wijzen die ik ondertussen al 5 jaar loop. Maar dat kunnen zij niet weten, dus ik volg hun aanwijzingen maar gewoon zonder mokken op 😜 Dat doet niet iedereen, want zelfs op deze prik-poli waar je toch veel chemo-klanten ziet, lopen er ook rond die zichtbaar maling aan ‘De Corona’ hebben. Terwijl je zit te wachten, moet je natuurlijk prompt hoesten. Gelukkig hadden meer patienten daar last van.
Het bloedprikken was een fluitje van een cent.
Na het prikken weer naar buiten, pijlen naar de uitgang volgen, bijna het hele ziekenhuis van binnen gezien – overdreven natuurlijk – maar wel een ongebruikelijk lange route naar de hoofdingang.
Normaal duurt het wachten voor het consult met de hematoloog een uurtje, nu ruim 24 uur. Dat is toch wel spannend. Ik voel me goed, maar het kan toch… en dan die corona. Gelukkig kwam de digitale uitslag ’s morgens al en konden we de cijfers vergelijken met de vorige keren; dat zag er prima uit. Maar vindt de hematoloog dat ook?
De bloedwaarden zien er nog steeds prima uit
Ze belde een uur later dan de telefonische afspraak zou zijn. Gelukkig bevestigde zij wat wij ook al gezien hadden; de bloedwaarden zien er nog steeds prima uit. Op al haar controlevragen kon ik de juiste antwoorden geven, dus dat was ook goed.
Heeft u nog vragen?
Wij doen erg voorzichtig met afstand houden, zo min mogelijk naar buiten, goed handen wassen etc. Maar hoe zit het met Corona in mijn geval? Volgens de hematoloog ben ik niet méér vatbaar dan mijn leeftijdgenoten, maar zal ik wel meer moeite hebben om het virus weer de baas te worden. Voorzichtigheid blijft geboden dus.
Vandaag exact 5 jaar geleden ging ik naar de huisarts met een zwelling in de lymfeklier in mijn hals. In eerste instantie geen echte diagnose, maar voor de zekerheid even bloed prikken.
Vier dagen later een telefoontje van de huisarts, of ik direct wilde komen! Ik was in Rotterdam, dus kreeg ik de uitslag (bij hoge uitzondering) via de telefoon; de hoeveelheid witte bloedlichaampjes is zo hoog dat we het vermoeden hebben dat het om leukemie gaat. Naar welk ziekenhuis wil je? Doe maar RadboudUMC. Oké, dan ga ik nu voor je bellen en ik bel je zo terug.
Na enkele – soms pijnlijke onderzoeken – was de diagnose Chronische Lymfatische Leukemie. Niet te genezen, maar wellicht wel tot stilstand – in remissie – te brengen.
Als aanpak werd begin 2015 gekozen voor een half jaar maandelijkse kuren met Rituximab, Fludarabine en Cyclofosfamide: immuno- en chemotherapie. Met succes; dit heeft tot nu toe ruim vier klachtenvrije jaren zonder medicatie opgeleverd.
Hoe gaat het? Goed! De cijfers zien er ook goed uit!
Gisteren waren we op halfjaarlijkse controle bij mijn hematoloog in het RadboudUMC. Toch weer spannend zoals altijd. Normaal vraagt ze altijd “hoe gaat het?”. Dan zeg ik “goed”. En vervolgens zegt ze “de cijfers zien er ook goed uit”. Vandaag doorbrak ze dat protocol en zei ze direct “het ziet er hartstikke goed uit, ik ben er heel erg blij mee. Gaat het goed?”
Daarna hebben we – wel netjes volgens protocol – de bloedwaarden besproken en het lichamelijk onderzoek afgewerkt. Alles prima.
De volgende afspraak is weer over een half jaar. En ja, wij mochten gerust een taartje bij de koffie.
In de beginjaren hebben we in de vorm van dit blog ons dagboek bijgehouden. Eerlijk gezegd schrijven we hier nog zeer sporadisch iets.
Het laatste bericht dat we op onze website toevoegden is alweer ruim twee jaar geleden. Tijd voor een korte update. Inmiddels zijn we alweer vijf controles bij de hematoloog verder. Die afspraken vinden inmiddels nog maar 1x per zes maanden plaats. De laatste controle was op 19 juni 2019 en alles gaat nog steeds goed! Met een HB van 10,1 en de leukocyten op 4,1 met een goede onderverdeling. Alleen de trombo’s wat aan de lage kant, maar dat is vergelijkbaar met eerder en blijkbaar ‘normaal’ voor Henny’s bloed.
De komende maand gaan we lekker op vakantie naar de Canarische eilanden. Daar waren we ook net geweest in 2014, voordat Henny bij de hematoloog terecht kwam. Inmiddels zijn we vijf jaar verder dus, het eerste leukemie-jubileum 😉
De immuno- en chemotherapie hebben tot nu toe vier klachtenvrije jaren opgeleverd. Henny gebruikt geen medicatie en voelt zich verder eigenlijk heel gezond. Wij hopen dat deze situatie nog lang zo blijft. Toch blijft elke controle spannend, want ja, er komt een keer een moment dat de CLL hem weer te pakken neemt. Gelukkig komen er steeds betere medicijnen beschikbaar voor leukemie, dus voorlopig voldoende opties om het onder controle te houden.
