De behandeling start in maart
De hematoloog begint het gesprek met te zeggen dat ze gisteren nog wat twijfelde of ze nu al wilde starten met een behandeling. Maar met de nieuwe bloedwaarden van vandaag weet ze het zeker: Henny moet nu toch maar starten met de vorige keer voorgestelde R-FC behandeling.
Het wachten is op een telefoontje van de dagbehandeling om de eerste afspraak in te plannen.
Een hoop medische details
De waarde van de trombocyten is lager (92) en die van de leukocyten is bijna de helft hoger dan de eerste keer dat deze gemeten is: van 67 naar 81, naar nu 95 gestegen. Het HB is gedaald. De CT scan liet zien dat er overal grote opgezette lymfklieren zijn, sommigen tot wel 74mm. Daarnaast is bij de beenmergpunctie zeer celrijk beenmerg gevonden; de CLL heeft de aanmaak van gezonde beenmergcellen verdrongen.
In de notities van de hematoloog, die ze op het scherm toont, staat vermeld RAI IV. Dit is het meest gevorderde stadium van CLL (wat overigens niets zegt over de prognose).
In het DNA-profiel zijn zeker twee karakteristieken minder gunstig. Er is sprake van verlies van een stukje van de lange arm van chromosoom 11. Dit betekent dat Henny statistisch gezien in de groep met een minder gunstige prognose valt. De ziekte komt vaak eerder terug na behandeling en dan komt stamceltransplantatie ook sneller in beeld als optie.
Er is ook nog goed nieuws… nouja eh hij heeft geen verlies van het stukje korte arm aan chromosoom 17. Als hij dat wel had, zou hij in de minst gunstige groep vallen.
Snappen we dit nu allemaal? Nee, wij ook (nog) niet (helemaal)!
Het is allemaal best wel ingewikkeld.
Dus wat gaat er nu gebeuren?
In elk geval is de conclusie dat de standaardkeuze behandeling nu aan de orde is.
Dus in de eerste week van maart gaat het echt beginnen, de R-FC behandeling die ik hier al eerder beschreef: één dag per maand aan het infuus daarna 3 dagen 2 soorten pillen en dan 24 dagen wachten tot het weer opnieuw begint.
Verder zal hij de eerste 2 weken een middel ter bescherming van de nieren krijgen: Allopurinol. Dit wordt gebruikt tegen een te grote hoeveelheid urinezuur in het bloed als bijwerking van chemotherapie. Een te veel aan urinezuur kan jicht geven, maar ook andere verschijnselen, zoals nierstenen. En veel water drinken is het advies.
Tot slot zal hij vanaf de start van de behandeling antibiotica (co-trimoxazol) moeten slikken gedurende de 6 maanden van behandeling en nog enkele maanden daarna. Dit vanwege de vatbaarheid voor infecties.
Waar krijgt hij last van?
Op onze vraag waar hij verder als gevolg van de behandeling last van kan krijgen vertelt ze dat de ‘bekende’ bijwerkingen van misselijkheid en haaruitval door chemotherapie in dit geval niet aan de orde zijn. De ene chemo is de andere niet. Dus het hoofd scheren gaat niet van de wekelijkse routine af 😉
Maar waar hij wel echt rekening mee moet houden is vermoeidheid. Niet gewoon een beetje moe, maar intens moe kun je van zo’n behandeling zijn. Je lichaam moet keihard werken om verse witte bloedcellen te maken, die de door chemo doodgemaakte cellen moeten vervangen.
Verder is de belangrijkste bijwerking de vatbaarheid voor infecties. Daarmee moeten we rekening houden. Kort gezegd mag hij dezelfde dingen niet eten als een zwangere vrouw. En verder is het advies om verstandig om te gaan met leefregels als het vermijden van mensen die ziek zijn en het vermijden van mensenmassa’s.
Dus ben je zwaar verkouden, grieperig of heb je een andere besmettelijke ziekte dan verzoeken we je vriendelijk om voorlopig uit onze buurt te blijven!
Afgelopen vrijdag had ik een bespreking met een zakenrelatie en bij binnenkomst was zijn gebruikelijke vraag “Hoe gaat het?”. Hij schrok toen ik zei: “Nou zakelijk en privé prima, maar met mijn gezondheid niet”. Normaal wissel je in zo’n gesprek zakelijke succesverhalen uit. Jongens willen bij zo’n gelegenheid nog wel eens graag laten zien (= vertellen over) dat zij ‘verder kunnen plassen dan de ander’.
Ik hoor jullie denken: Yosemite? Hoe kom je daar nou bij. Maar Yosemite is ook de naam van het besturingssysteem van Henny’s geliefde iMac. Dus we nemen de uitdaging om deze bergen te ‘nemen’ maar op. Hopelijk vinden we het goed begaanbare pad, aan de kant van de berg waar de zon ook schijnt.
Van enkele mensen kregen we de vraag of ze zich niet konden “abonneren“, zodat ze automatisch een e-mail krijgen wanneer er nieuwe informatie is. Daarom heb ik nu een e-mail nieuwsbrieven module toegevoegd. Wil jij automatisch een berichtje krijgen? Registreer je dan onder het kopje ‘Blijf op de hoogte‘, dan krijg je (maximaal 1x per week) een nieuwsbrief in je mailbox.
Terwijl ik nadenk over onze ‘reis door leukemieland’ komt het beeld van een vliegtuig in mijn hoofd.