Pasen zonder eieren

Voor het eerst zo lang ik me kan heugen is de eerste paasdag voorbijgegaan zonder dat ik een ei heb gegeten! Vroeger hadden wij thuis de traditie (overgenomen van opa en oma K.) om met Pasen een eiereetwedstrijd te houden. Die wedstrijd vond ’s avonds plaats en het ging er dus om wie de meeste eieren op had. Daarbij werd paasbrood gegeten en koffie gedronken. En cognac.
De (mannelijke) winnaar had meestal een stuk of 13 eieren achter de kiezen!
Ik herinner me dat ik er één keer acht gegeten heb, dat was mijn max.

Maar vandaag dus geen eitje ontbijtje en al helemaal geen eiereetwedstrijd. Ons ontbijt is sober in verband met Henny’s nog wat wiebelige maag. Gelukkig gaat het al wel weer iets beter, maar ook vandaag heeft hij een groot deel slapend doorgebracht. Aan het begin van de middag hebben we een klein stukje in het zonnetje gewandeld, een rondje om ons gebouw, maar daarna was de energie alweer op. Henny naar bed, ik nog een uurtje in de zon op het balkon.
Halverwege de middag kwam Richard op bezoek en deed Henny zijn best om voor de gezelligheid op te blijven, maar tijdens het eten stortte hij een beetje in. Gelukkig heeft hij wel een stukje kip en een beetje risotto naar binnen weten te werken, maar nog tijdens het eten is hij weer terug naar bed gegaan.

Nadat ik Richard rond 23.00u thuisgebracht had, was hij weer uitgeslapen en hebben we nog een poosje in bed tv gekeken. Vandaag was beter dan gisteren, dus morgen weer een tikkie beter? En een herkansing op een eitje ontbijtje?

‘Zum kotzen’

Op Goede Vrijdag was de uittocht van korte-tripjes-mensen die de paasdagen ergens anders dan thuis gaan doorbrengen. Stille Zaterdag heet de zaterdag voor Pasen. En stil is het hier!
Nee, we zitten niet in het bos van Landkreis Havelland, in het mooie(?) plaatsje Kotzen, maar dat woord is wel van toepassing vandaag.
Het is stil want ik zit alleen in de kamer… Henny ligt ziek in bed.

De afgelopen dagen gewoon van alles gedaan; boodschapje, even naar de garage, lekker thee drinken en scones eten op ons terras in de zon. Verder alles rustig aan gedaan de hele week en we dachten gisteren nog: ‘dat gaat best goed’. Maar vandaag is dat gevoel wel anders.

Vorige maand viel het ons allemaal nog mee met de gevolgen die Henny had van de behandeling. Ja, vermoeidheid was er wel na de chemo, net als wat vreemde vage pijntjes en iets minder eetlust. Gisteren was de vierde en laatste dag van de tweede R-FC kuur, dus alle pillen voor deze kuur zijn nu op. Maar deze keer zijn de gevolgen toch wat heftiger.
Vanochtend vroeg was hij in bed al misselijk en moest hij opeens spugen, nog voordat hij iets gegeten had. Zijn maag wil eigenlijk geen inhoud hebben, hij is moe en lusteloos en ligt al bijna de hele dag in bed. We kunnen dus niet meer zeggen dat de kuur zonder noemenswaardige bijverschijnselen gepaard gaat…:-(

Controle afspraak hematoloog, voor tweede R-FC

De gang naar het ziekenhuis gaat al haast op de automatische piloot. Via de achteringang langs de SEH piepen wij stiekem de parkeergarage in, vanaf de andere kant dan gebruikelijk is, scheelt een stuk omrijden.
Eenmaal binnen houdt Henny de streepjescode onder de scanner om zichzelf aan te melden en gaan we zitten tot hij door een van de ‘bloedzuigers’ wordt geroepen. Bloed trekken, bloeddruk meten, wegen en terug de wachtkamer in. Kopje koffie pakken en wachten. Het bloed gaat meteen in een buizenpostsysteem naar het lab en zodra de arts de uitslag in haar computer krijgt, roept ze ons binnen.

De bloeduitslagen van vandaag laten zien dat er heel wat gebeurd is. De leukocyten zijn flink gezakt. De verhouding tussen het een en ander heeft een verschuiving doorgemaakt. We gaan de goede kant op, maar we zijn er nog lang niet. Voor het eerst heb ik geen notities gemaakt en we kunnen ons de waarden nu niet meer herinneren, maar die volgen nog wel via ‘MijnRadboud’, Henny’s digitale dossier.

Op basis van de uitslagen en het lichamelijk onderzoek, waaruit blijkt dat alle opgezette lymfeklieren aardig geslonken zijn, neemt de hematoloog een besluit over de hoeveelheid medicatie van de R-FC kuur.
Hij krijgt nu wel de volledige hoeveelheid Rituximab in het infuus, maar wat betreft de chemo wil ze toch nog voorzichtig zijn. Dus wordt het: Fludarabine (nu 6 stuks, was de 1e kuur 5 stuks) + Cyclofosfamide (blijft 6 stuks).

Waarom zo voorzichtig?

“Waarom zo voorzichtig?”, vraagt Henny. De hematoloog zegt dat ze bang is dat de dip anders te diep zal zijn. Hij begint nu immers met een veel lagere waarde lymfocyten. Dus het risico op infecties wordt groter. Maar de volgende keer moeten we er flink tegenaan, want zachte heelmeesters maken stinkende wonden.

Nadat de hematoloog ons nog eens op het hart drukt dat we echt aan de bel moeten trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie, vertrekken we richting dagbehandeling.

Controle afspraak hematoloog, tussen eerste en tweede R-FC

17 maart: vandaag een tussenuitslag van de eerste R-FC. Inmiddels voor de zesde keer (in het Radboud UMC) bloed prikken; deze keer maar twee buisjes. Dan wachten tot de uitslag er is en vervolgens worden we binnengeroepen bij de hematoloog.
Ze vraagt aan Henny: “Hoe is het met u?” “Goed” zegt hij.
“Dat is goed om te horen” antwoordt ze, maar natuurlijk vraagt ze door: “Heeft u last gehad van … “, gevolgd door een waslijstje van dingen die je kunt krijgen van de kuur. En gelukkig kan hij op veel dingen nee zeggen.
De lymfklieren zijn behoorlijk in omvang afgenomen en de milt is weer bijna zijn normale grootte, zo stelt ze vast na lichamelijk onderzoek. Zegt Henny: “Oh dus kan ik weer drinken”. “Nee, dat is de léver!” antwoordt de arts lachend.

Het bobbeltje in zijn hals, waar alles mee begonnen is, is nog wel zichtbaar. Naar de bloedwaarden kijkend zegt ze: “U bent niet te ver doorgeschoten. De leuko’s zijn van 95,8 gezakt naar 11,7, maar dat is te verwachten en die gaan weer stijgen in de rest van de maand. Het HB is netjes gebleven (8.9) en de trombo’s zijn 111, dat is niet onaardig. Maar de verhouding is nog niet goed.”

In ‘MijnRadboud’, het digitale patiëntensysteem van het ziekenhuis, krijgt Henny alle uitslagen en we zien door de bomen het bos niet meer inmiddels. Prachtig dat je alles kunt zien hoor, maar voor een leek is het ietwat veel info! Ik heb eens alles op een rijtje gezet: zijn bloed is maar liefst op 50 verschillende dingen getest! Dus we vragen de arts wat nou de belangrijkste waarden zijn om in de gaten te houden.

Uit haar antwoord heb ik het volgende DOELENLIJSTJE gemaakt:

  • HB BOVEN 5.5 HOUDEN
  • LEUKO TUSSEN 4 EN 10
  • TROMBO NIET ONDER 50 A 60
  • MEER NEUTROFIELEN
  • MINDER LYMFOCYTEN

Ook de perikelen bij de apotheek kwamen nog even aan de orde omdat ze vroeg of het krijgen van de medicijnen goed gegaan was. Door haar vraag en reactie op (de korte versie van) ons apotheekverhaal werd duidelijk dat onze ervaring bij de ziekenhuisapotheek niet op zichzelf staat. Ze gaf de tip om de volgende keer het recept meteen bij de politheek af te geven – voordat we naar de afdeling gaan waar Henny zijn infuus krijgt – en het op te halen als we naar huis gaan.

De conclusie van de hematoloog is dat ze tevreden is en ze zegt dat ze aan de hand van de bloedwaarden de volgende keer pas bepaalt wat de hoeveelheid chemo wordt voor kuur 2. De 31e maart worden we weer verwacht: eerst bloed prikken, dan consult bij arts, recept naar politheek en naar de dagbehandeling voor het infuus met Rituximab.

“Mag Henny naar de sauna?” Reactie hematoloog: “Daar houden wij niet van! Dat is een en al schimmel hè!”

Tot slot staat er nog 1 vraag voor de arts op ons lijstje. Dus ik stel ‘m terwijl zij eigenlijk al klaar dacht te zijn met ons en zich met haar twee-vinger-typen aan de PC zet. “Mag hij naar de sauna?” Meteen er bovenop zegt ze: “Daar houden wij niet van!” En voegt daar nog aan toe: “Dat is een en al schimmel hè! Nou, dáág!”
Je moet de manier waarop ze het zei met eigen oren gehoord hebben, denk ik, maar terwijl we de spreekkamer uitlopen kunnen we ons lachen haast niet houden!
Oké, maar zo leuk is het antwoord eigenlijk niet, want dat mag dus ook voorlopig niet helaas… terwijl we dat zo heerlijk vinden om te ontspannen.

R-FC, het waren 4 mooie dagen

De eerste serie Fludarabine + Cyclofosfamide zit erin. Die kunnen nu hun werk gaan doen. De rest van de maand alleen nog de antibiotica en virusremmers.

De chemo-pillen waren overigens deze eerste keer maar 60% van de reguliere dosis. Dus de stapel pillen voor begin volgende maand wordt nog wat groter.