Maximale medicatie

De afgelopen week stond in het teken van de vierde chemo, met voor de eerste keer 100% medicatie.

Dag 1: infuus met immuuntherapie.
Dag 2, 3 en 4: dagelijks 20 pillen bij het ontbijt, nog eentje ’s avonds en zo nodig een antibraakpil.

De vermoeidheid begint eigenlijk al meteen dinsdag bij het toedienen van het infuus. Woensdag en donderdag gaan op zich best aardig. ’s Ochtends rustig opstarten en in de middag een wandelingetje voor de nodige frisse lucht en beweging. Henny heeft veel last van spier- en gewrichtspijn en komt krakend en piepend in beweging.

Vrijdag heeft hij ’s ochtends al niet zo’n trek in ontbijt. Na het avondeten, waar hij weinig van eet, gaat zijn lampje abrupt uit en ligt hij om 20.30u in bed. Zaterdag blijft hij daar vrijwel de hele dag. Té moe om ook maar iets te doen. Ik probeer hem kleine beetjes lekkere dingen te geven, maar eigenlijk heeft hij nergens trek in. Omdat hij wel wakker is, besluit ik van de nood een deugd te maken en mijn kledingkast op te ruimen. Zo ben ik toch gezellig in de buurt en doe ik wel iets nuttigs.

Een kop zelfgemaakte soep is nog te veel

’s Middags ga ik boodschappen doen en slaapt hij. Aan het eind van de middag komt hij een uurtje uit bed om een kop lekkere zelfgemaakte soep te eten. De laatste twee happen gaan er niet meer in en hij hangt als een slappe doek in de stoel. Maar weer terug naar bed dus.
Ik kruip er ook vroeg in met een stapel leesvoer en zo is de vervelendste dag van de maand weer achter rug. Daar gaan we tenminste maar van uit, terugkijkend naar de eerdere drie ervaringen.

Nu is het zondagochtend 11.00u. Hopelijk is de opgaande lijn weer snel opgepakt. Elke keer worden de gevolgen net iets heftiger.
Nog twee…

Controle afspraak hematoloog, voor vierde R-FC

Deze keer niet ’s ochtends vroeg, maar om 11.40u melden we ons voor bloedprikken. Wat een drukte in de wachtkamer! Populair volkje die specialisten van de afdeling interne geneeskunde.
Bloedprikken gaat vlot, maar de hematoloog loopt nogal uit: in plaats van 12.10u worden we pas om 12.45u door haar gehaald.
Ze is zich er van bewust, want is wat haastig met het bespreken van de bloedresultaten. Maar het lichamelijk onderzoek naar vergrote klieren en het luisteren naar de longen doet ze gelukkig wel grondig.
Terwijl zij daarmee bezig is, maak ik deze keer maar even een foto van het computerscherm waarop Henny’s uitslagen staan. Normaal schrijf ik altijd mee als ze de belangrijkste getallen laat zien, maar deze keer noemde ze die niet één voor één op. Met de foto op zak hoeven we toch niet te wachten op de resultaten in ‘MijnRadboud’.

De leukocyten zijn gedaald naar 2.8 en daarmee een beetje onder de minimumwaarde gedoken. Hij begon in maart met 95.8 en de normaalwaarde ligt tussen 4 en 11.
De trombocyten zijn met 96 iets hoger dan de vorige keer (90), maar nog wel een beetje te laag. Ook van de neutrofielen zijn er nog te weinig.
De hematoloog besluit om Henny nu toch de volle laag te geven, dus de maximale dosis van de chemotherapie.

Op naar de apotheek… Succes

Bij vertrek uit de spreekkamer zeggen we: “op naar de apotheek voor de grootste uitdaging van de dag”, waar ze hard om begint te lachen en op antwoordt: “Ja, inderdaad. Succes.”
Het verhaal van de apotheek is een apart bericht waard, dus dat kunnen jullie elders lezen.

De toediening van de Rituximab op de dagbehandeling verloopt deze keer vlot en zonder bijzonderheden. Start om 13.45u en klaar om 15.45u. Henny dommelt zich er vooral doorheen en ik zit er bij en kijk er naar met een tijdschrift op schoot.

Thuisgekomen slaapt Henny nog 2 uurtjes en na het avondeten duiken we op tijd in bed.

Halverwege

De eerste drie behandelingen zitten erop en als het totale aantal bij zes blijft, dan zijn we nu dus al op de helft. Daarnaast zitten we nu ongeveer halverwege de derde maand. De derde dip is ook achter de rug en we leiden zo’n beetje ons ‘gewone’ leven. Gewoon, want we zijn inmiddels gewend aan de hygiene- en voedingsmaatregelen, net als aan op tijd naar bed gaan en zorgen dat we onze rust pakken. We werken allebei veel thuis en dat is prettig. Voor Henny betekent dat een kortere werkdag en voldoende kans om even te relaxen.

Een paar dagen geleden bespraken we de toestand van zijn spieren: die voelen wat slapjes aan. Reden om ons trainingsapparaat – die nog opgeslagen stond in de garage – naar boven te halen en weer in gebruik te nemen.
Bewegen en in beweging blijven is belangrijk. Vooral omdat hij ook wat stijfheid in de spieren en gewrichten voelt. Hij ‘kraakt en piept’ bij het opstaan uit bed en stoel. Zo langzamerhand nemen die klachten en de vermoeidheid een beetje toe na elke volgende behandeling.

Maar, de zomer is begonnen en we genieten volop van het mooie weer, ons fijne appartement en van de mooie omgeving waar we wonen. Afgelopen zondag zaten we heerlijk op dit terras met een glas Grüner Veltliner en dit uitzicht. Dat is genieten!

Chemoman

Na de 3e keer het infuus met Rituximab volgen weer de drie dagen met indrukwekkende berg chemopillen: deze keer 17 stuks per dag. De eerste twee dagen verlopen zonder bijzonderheden. Ja, vermoeidheid… maar dat is al niet bijzonder meer.

Uit voorzorg een ondansetronnetje

Vrijdag (dag drie) voelt Henny zich bij het wakker worden niet zo lekker. Maar gelukkig geen koorts! Hij besluit uit voorzorg toch maar een ondansetronnetje (pil 18 dus, “hee die smaakt heel lekker”) te nemen, dit is zogenaamde anti-emetica, ter bestrijding van misselijkheid en braken. Hij moet immers niet die hele pillenbende weer uitspugen straks!

Als ontbijt eten we alleen een bakje yoghurt en een kop gemberthee, eerst maar even afwachten hoe het gaat, voordat hij de chemo inneemt. We hebben om 9.00u een afspraak met een mevrouw van Vestia, de verhuurder van ons appartement, om wat zaken door te nemen. Gelukkig komt Henny die afspraak zonder kleerscheuren door. Als ze weg is blijkt hij over zijn ‘niet-lekker’ gevoel heen. We eten nog iets en de pillen gaan erin als…

Na een poosje zegt hij dat hij hoofdpijn heeft. En ik zeg dat dat een bijwerking zou kunnen zijn van de ondansetron. Want ik heb vanochtend die hele bijsluiter natuurlijk zitten lezen.
Twee paracetamolletjes ronden het pillenaantal vandaag op een mooie ronde 20 af.
De dag verloopt verder rustig, met wisselende vermoeidheid en wel wat pijntjes hier-en-daar.

Zaterdagochtend bij het wakker worden voelt Henny zich weer niet lekker. Hij geeft mij het doosje met ondansetron om er eentje uit de verpakking te peuteren, maar in dezelfde beweging moet hij zich uit bed haasten om boven de wc te gaan hangen. Te laat met de ondansetron dus, maar na het spugen neemt hij ‘m alsnog in en zegt: “ha, ik ben meteen ook die vieze smaak kwijt”. De rest van de dag gaat het eigenlijk best goed. We zitten een poos bij de buren vanwege overleg over de groenaanleg rondom het gebouw en drinken aan het eind van de middag zelfs een wijntje.
Na het avondeten neemt hij uit voorzorg nogmaals een ondansetron, zodat hij de volgende morgen ‘goed’ wakker wordt. Goed spul!

Controle afspraak hematoloog, voor derde R-FC

Eerst de voorruit van de auto van een ijslaagje ontdoen – het heeft vannacht (28 april) 5℃ gevroren! – en dan op weg naar het Radboud UMC voor controle en voor de start van kuur nummer 3.
We zijn er al om 07.50u, de wachtruimte van de polikliniek hematologie is bijna leeg. De automatische aanmeldzuil werkt zelfs nog niet, blijkbaar is het systeem nog niet opgestart. Maar Lynn, de aardige bloedprikster, is al paraat. Dus Henny kan meteen weer drie buisjes bloed afstaan, die meteen per buizenpost naar het lab geschoten worden.
Daarover las ik in de Radbode: “de bloedproducten gaan met een snelheid van vier meter per seconde (ongeveer vijftien kilometer per uur) door de buizen.” Ze hebben onderzocht of deze snelheid de kwaliteit van de rode bloedcellen beïnvloedt, maar uit tests blijkt dat de kwaliteit hetzelfde blijft. Daar vertrouwen we dan maar op!
Maar zou de werkdag in het lab al begonnen zijn? En wanneer duikt de hematoloog op?

Hoe gaat het?

Om 8.40 worden we door de hematoloog binnengeroepen. “Hoe gaat het?” vraagt ze. Henny vertelt hoe het hem vergaan is de afgelopen weken en over de misselijkheid na de vorige behandeling. Zij vraagt of hij last heeft van… en somt een heel rijtje klachten op. Nee, daar heeft hij geen last van. Wel van wat pijnlijke gewrichten. Ze kijkt hem vragend aan en zegt dan: “Dat zegt me niet zo veel. Ik weet niet wat dat is. Dat is niet te verklaren door deze ziekte of deze behandeling.” Oké dan. Andere afdeling? Andere oorzaak? Hm, het is vanzelf gekomen, misschien gaat het vanzelf ook weer over.

Trombocytenwaarde nog niet hoog genoeg

We kijken naar de bloedwaarden in de computer. Veel tijd om mee te schrijven is er niet, dus heb ik alleen de belangrijkste dingen genoteerd, de rest bekijken we later thuis wel op ons gemak, zodra ze beschikbaar zijn in het persoonlijk elektronisch dossier.
De HB waarde is 10 dat is niet slecht! In elk geval geen bloedarmoede.
De leukocyten zitten op 3.1 met een goede onderverdeling van de verschillende soorten. De neutrofielen voeren de boventoon en dat is goed! De trombocytenwaarde is 91 en dat is nog niet hoog genoeg.

Met deze waarden besluit de hematoloog de chemo wel weer iets op te hogen, maar nog steeds geen 100% te geven. De reden daarvoor is de nog achterblijvende trombocytenwaarde. Die moet boven de 100 komen. Verder krijgt Henny een recept voor een middel tegen misselijkheid met de frivole naam ‘ondansetron’.
Tot slot kijkt ze Henny nog lichamelijk na: diep zuchten om naar de longen te luisteren, kloppen op borst en rug en alle lymfstations bevoelen. Over de lymfklieren is ze tevreden: die zijn allemaal weer geslonken.

Hij kan zich weer aankleden, ondertussen vraagt ze “hoe gaat het met het werk? doe je wel rustig aan?” en vervolgens “tot over 4 weken, daaaag!”