We gaan naar Cuba!

Gisteravond hebben we een vakantie geboekt voor een rondreis door Cuba dit najaar!

En morgen staat de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma.

Kunnen we eigenlijk wel naar Cuba?

Dat laatste geeft toch wel weer wat de kriebels, want wat nou als de bloedwaarden slechter zijn geworden… kunnen we dan eigenlijk wel naar Cuba? Het land staat niet bepaald bekend om de goede hygiëne en je moet er goed oppassen met wat je eet en drinkt. Ik wil er niet over nadenken, ik wil positief zijn want er lijkt immers geen reden om dat niet te zijn. Henny voelt zich goed en er zijn geen waarneembare tekenen van een verslechtering. Maar onwillekeurig duikt de gedachte steeds op dat we misschien beter de controle hadden kunnen afwachten. Ondanks die gedachten heb ik toch geboekt gisteren. Om het positieve af te dwingen? Omdat ik die hele ziekte weg wil denken? Omdat ik vind dat ik vertrouwen moet hebben in Henny’s gevoel over zijn gezondheid? Ik weet het niet.

Toen het vorig jaar slecht ging en we vanwege de behandelingen niet op vakantie konden, vertelde Henny me dat hij graag eens naar Cuba zou willen. Het staat zogezegd op zijn bucketlist. Cuba kan ook niet lang meer wachten, want het zal spoedig zijn authenticiteit verliezen. Of wij nog lang hadden kunnen wachten, weten we niet. Dus daarom hebben we dit nú geboekt.

Ik hoop gewoon op een goede uitslag morgen…

Basaalcelcarcinoom

Tijdens het kwartaalonderzoek vond de hematoloog een verdacht plekje op mijn rug en verwees ze me met haar gebruikelijke strengheid door voor een consult naar de huisarts. Diezelfde middag kon ik bij de huisarts terecht en na een onderzoek verwees hij me door naar de dermatoloog. Twee dagen later kon ik al bij de dermatoloog op consult voor een grondig huidonderzoek en een biopt voor nader onderzoek.

Op 1 maart had ik een telefonisch consult met de dermatoloog voor de uitslag van het biopt; een basaalcelcarcinoom.
Dit is de meest voorkomende vorm van huidkanker. Ongeveer 1 op de 6 Nederlanders krijgt een basaalcelcarcinoom in zijn of haar leven (een schrale troost). Het begint in de bovenste laag van de huid en breidt zich vrijwel nooit uit naar andere delen van het lichaam (da’s een geruststelling).

Voor de behandeling zijn er 3 opties
– wegsnijden
– licht therapie
– insmeren met een crème

Ik heb voor die laatste optie gekozen en mijn basaalcelcarcinoompje wordt nu de komende weken elke avond van een dun laagje crème voorzien.

Ga voor meer info naar de website van huidkanker.nl

Eerste kwartaalcontrole, toch weer spannend!

We waren 3 maanden achtereen ‘ziekenhuisloos’ en dat voelde goed, maar gaf ook wel een onzeker gevoel. Vandaag is dan de controledag. Met gemengde gevoelens keken we hier naar uit. Alle pijntjes en kwaaltjes die de afgelopen maanden langskwamen, brachten toch steeds even de gedachte ‘het zal toch niet terug zijn, hè?’ met zich mee. Nu dan weer de lakmoesproef.

“Ik ben dik tevreden” zegt de hematoloog, als ze de bloeduitslagen met ons bespreekt.

Als we hebben plaatsgenomen in de voor ons bedoelde spreekkamerstoelen, start de hematoloog met de vraag hoe het met de energie gaat. “Nou”, zegt Henny, “daar vraag je nou net naar het enige waar ik niet volmondig GOED op kan zeggen.” De hematoloog schiet in de lach. En Henny begint het lijstje op te noemen waar hij allemaal géén last van heeft: geen nachtzweten, geen koorts, geen opgezette klieren… “Ho, wacht niet zo snel, ik moet het allemaal nog opschrijven!” zegt ze lachend. Na het afwerken van haar hele lijstje met vragen, laat ze de resultaten zien van het bloedonderzoek van vanochtend. “Je HB is goed, trombo’s zijn gestegen, leuko’s mooi laag met een goede verdeling – met name neutrofielen en weinig lymfocyten, zoals we het graag zien. Ik ben dik tevreden” zegt ze. “En ik vind dat u er goed uit ziet!”

Het laatste onderdeel van het consult is, zoals gewoonlijk, het lichamelijk onderzoek. Minutieus bevoelt ze alle plekken waar lymfklieren zitten, beklopt ze Henny’s lijf en luistert ze naar hart en longen. Op het moment dat ze haar stethoscoop op zijn rug zet, komt ineens ook de aanwezige co-assistent in actie. Blijkbaar mag hij dan meeluisteren met zijn eigen stethoscoop. De hematoloog vindt het niet nodig dat de co ook de klieren navoelt, “want”, zo zegt ze, “er is niets te voelen, de klieren zijn niet opgezet”. Wel sommeert ze Henny nog om langs de huisarts te gaan met een plekje dat op zijn rug zit en waarvan zij zegt: “beter even naar laten kijken, ik heb er geen verstand van”.

En dat was het weer… we zijn weer even gerustgesteld. Over drie maanden terugkomen.

Stttt… de leukemie slaapt.

Kerst- en Nieuwjaarsgroet

Op de twee kleine foto’s links kun je zien dat we letterlijk 2015 begraven op het strand van Corralejo op Fuerteventura. Exact een jaar geleden leefden we in spanning van de onderzoeken en uitslagen; de (voorlopige) diagnose CLL was de dag voor kerst gesteld.
2015 is een jaar met veel ups en downs geweest, want naast mijn ziekte is ook mijn moedertje dit najaar overleden.

Mijn lieve José is dit jaar mijn grote steun geweest, waarbij zij zichzelf met regelmaat wegcijferde.
Lieverd ik hou van je en wil heel graag heel oud met je worden.

Te quiero

Oproepje voor onderzoek

Heeft jouw partner, ouder of kind de diagnose leukemie of MDS? Zou je dan misschien de moeite willen nemen om een enquête in te vullen? De enquete is voor een eindscriptie en gaat erom of herstelcoaching zinvol kan zijn voor mensen die te maken hebben met een ingrijpende diagnose bij een naaste.
De enquête is volledig anoniem.
Enquete naasten en herstelcoaching

Alvast bedankt!

Wat is een herstelcoach?
Een herstelcoach helpt je om sneller te herstellen van een gebeurtenis die een diepe indruk op je heeft gemaakt. Dat kan bijvoorbeeld zijn een verkeersongeval, of een ongeluk op het werk, maar ook een ernstige ziekte, het overlijden van een dierbare of een relatiebreuk met iemand waar je veel om gegeven hebt. Je eigen inzichten vormen de basis van het herstelplan dat je samen met je herstelcoach maakt.
Herstelcoaching is nog betrekkelijk nieuw en wordt tot nu toe voornamelijk ingezet bij letselschade.