Tag: Onzekerheid

Hoe gaat het? Oh goed hoor.

Afgelopen vrijdag had ik een bespreking met een zakenrelatie en bij binnenkomst was zijn gebruikelijke vraag “Hoe gaat het?”. Hij schrok toen ik zei: “Nou zakelijk en privé prima, maar met mijn gezondheid niet”. Normaal wissel je in zo’n gesprek zakelijke succesverhalen uit. Jongens willen bij zo’n gelegenheid nog wel eens graag laten zien (= vertellen over) dat zij ‘verder kunnen plassen dan de ander’.

Hij liep een beetje nadenkend en uit het lood geslagen voor me uit naar ons tafeltje. Normaal is hij de lawaaipapegaai zelve. Toen we zaten, vroeg hij gelijk: “Waar zit het?” want hij had natuurlijk direct begrepen dat het ergens in mijn lijf niet goed zit. We hebben daar samen een goed gesprek over gehad. Fijn dat zakenrelaties ook gewoon mensen zijn.

Toen ik zaterdag met mijn dochter belde, hadden we het voor het eerst over mijn zorgen/angsten voor de komende tijd. Hoe ga ik me voelen wanneer de behandelingen starten? Hang ik de hele dag boven de pot? Ben ik na een paar dagen weer gewoon up-and-running? Ik weet dat ik niet zal genezen, maar gaat de ziekte in remissie? Ik weet het niet, niemand kan het me zeggen. De specialist weet alleen over het gemiddelde en of ik daarboven of onder zit, is de vraag.

Toen ik mijn dochter vertelde dat ik het tijdens mijn behandelingen wat rustiger aan zou gaan doen voor wat betreft werkzaamheden en verenigingsactiviteiten, zei ze “Verstandig papsie, je moet wel goed op jezelf passen!”. Ook mijn zoon zei me datzelfde, in iets andere bewoordingen. En zo is het ook. Ik wil er misschien nog niet echt aan toegeven en denk (tegen beter weten in) het zal toch wel loslopen zeker. Maar ik moet nu echt naar mijn lief, lieve dochter en zoon luisteren.

Wachten

Over een paar dagen, dinsdag de 17e, is de afspraak met de hematoloog, waarbij we verwachten meer duidelijkheid te krijgen op vele vragen:

  • Wat zeggen de (vorige keer nog missende) uitslagen van het beenmergonderzoek?
  • Wordt het inderdaad de eerder voorgestelde behandeling?
  • Wanneer gaat die starten?
  • Hoe ziet die er concreet uit?

En dan blijven er nog vele vragen onbeantwoord, want elk lijf reageert anders, dus veel dingen moeten we toch echt afwachten en zelf gaan ervaren:

  • Wat zijn de bijwerkingen van deze behandeling bij Henny?
  • Hoe zal hij zich (fysiek en psychisch) eronder voelen?
  • Kan hij nog wel een beetje normaal blijven functioneren?
  • En wat betekent het voor ons dagelijks leven en hoe kan ik hem het beste steunen?

Het wachten op de afspraak met de hematoloog duurt lang en toch gaat de tijd ook weer snel. We werken, eten, drinken, slapen, genieten van het samenzijn in ons fijne appartement. Gewoon zoals voor de diagnose en toch ook weer niet zó gewoon.
Langzaam maar zeker dringt in deze periode de werkelijkheid écht tot ons door: Henny is ernstig ziek en wordt ook niet meer beter. Ze kunnen CLL nog niet genezen, alleen behandelen en hopen dat de kanker voor een lange periode in remissie gaat.

Henny bereidt zich voor op een heftige periode – al weten we nog niet zo goed wat dat inhoudt – door een aantal dingen af te stoten. De hematoloog heeft immers gezegd dat ze hem normaal gesproken zou aanraden om zich de komende 6 maanden ziek te melden. “Maarja… u heeft een eigen bedrijf hè?” zei ze er achteraan. “Probeer het in ieder geval wel rustig aan te gaan doen.”

Intussen zijn we allebei verkouden geweest en zelfs een simpele verkoudheid maakt dat ik me zorgen maak: heeft hij nog genoeg weerstand om die vervelende verkoudheid te boven te komen? Je witte bloedlichaampjes moeten je immers helpen virale of bacteriële indringers weer eruit te werken? Kunnen ze dat nog wel?
Gelukkig blijkt dat nog te lukken, hoewel hij er iets langer over doet dan ik.

De spanning begint in elk geval wel op te lopen. En verandert de afspraak op de 17e daar eigenlijk iets aan? Een deel van de onzekerheid wordt dan misschien weggenomen, we weten dan een heel klein beetje meer over de komende tijd. Maar pfoe, daar komt nog wel een hele hoge berg met onzekerheid achteraan. Wat zeg ik, één berg? Noem het maar Yosemite Parc.

Ik hoor jullie denken: Yosemite? Hoe kom je daar nou bij. Maar Yosemite is ook de naam van het besturingssysteem van Henny’s geliefde iMac. Dus we nemen de uitdaging om deze bergen te ‘nemen’ maar op. Hopelijk vinden we het goed begaanbare pad, aan de kant van de berg waar de zon ook schijnt.

Niet op vakantie, wel op reis

Wat duurt wachten toch lang. En wachten in onzekerheid is zo frustrerend. We hebben nog geen idee hoe ons leven er straks uit gaat zien als de behandelingen beginnen. Maar zo langzamerhand beseffen we iets van de mogelijke implicaties voor het komende voorjaar en de zomer. We gaan niet op vakantie, maar wel op reis.

Terwijl ik nadenk over onze ‘reis door leukemieland’ komt het beeld van een vliegtuig in mijn hoofd.
Ten eerste zal wachten een groot deel uitmaken van deze reis, net als bij reizen per vliegtuig.
Iemand anders bepaalt wanneer je kunt instappen en de enige keuze die je zelf nog hebt, is niet instappen. Maar dan kom je niet waar je heen wilt! Eenmaal binnen moet je de controle overlaten aan de professionals. Misschien mag je even in de cockpit komen en zelfs de stuurknuppel aanraken, maar jij kunt het vliegtuig niet laten vliegen en landen.

Bij het opstijgen moet je blijven zitten, net als Henny de eerste dag van de behandeling aan een infuus moet zitten. Eenmaal los van de grond, kunnen we het geluk hebben van een rustige start. Maar er kunnen ook vele mankementen optreden: bijwerkingen van het inlopende infuus met rituximab. Motorpech waardoor we terug moeten: het infuus moet uitgezet worden wegens de bijverschijnselen. Na ‘reparatie’ gaan we weer op weg en gaat het infuus weer open.
Hopelijk komen we rustig op de goede hoogte!
Als je dorst hebt, ben je afhankelijk van de stewardess. Zo ook van het ziekenhuispersoneel; zij zullen voor je klaarstaan maar zij moeten hun aandacht verdelen over alle patiënten, dus hun tijd is beperkt. Soms wachten dus.
We kunnen ook in een onweersbui terecht komen, het vliegtuig maakt rare bewegingen en een deel van de passagiers wordt kotsmisselijk. Sommigen spugen hun zakjes vol…

Als deze eerste vlucht uiteindelijk gaat landen, zijn we nog lang niet bij ons doel. Maar eerst nog de landing waarbij van alles kan gebeuren. Kunnen we wel landen, is er een landingsbaan vrij? Is het infuus goed ingelopen en heeft het niet te lang geduurd? Zijn er geen complicaties waardoor een nachtje ziekenhuis nodig is?
Als het goed gegaan is, mogen we naar huis. Maar dan is de reis nog lang niet over. We gaan met de auto, dus sturen wel zelf. Maar op ons pad kunnen dingen gebeuren waarover we geen controle hebben. De drie dagen na het infuus moet Henny chemo in pilvorm nemen. Wat doet zijn lijf vervolgens met al die rommel? Verzet het zich ertegen? Of gaat het er hard mee aan de slag om zichzelf beter te ‘werken’? En hoe vermoeiend is dat?
Het wachten in onzekerheid gaat door!

En de volgende maand beginnen we de reis weer van voren af aan.