CPK, de CLL Periodieke Keuring

Henny heeft voortaan zijn eigen soort ‘APK’, die we CPK gedoopt hebben: de CLL Periodieke Keuring. Deze keuringen vinden vooralsnog elke vier maanden plaats. De vorige keer was alweer op 24 mei (goedgekeurd) en dus werd hij op 27 september weer verwacht. In de weken voorafgaand aan die afspraak loopt de spanning ervoor langzaam op. Dat zal wel nooit echt wennen, want je wéét dat de CLL een keer terugkomt alleen niet wanneer. Henny zei: als nu blijkt dat het niet goed is, dan denk ik wel dat ik me echt rot schrik. Hij kan de kans op terugkeer zelf vrij goed ‘negeren’. Ik vind dat moeilijker.

Bloed laten prikken, wachten tot de uitslag er is en je aan de beurt bent bij de hematoloog. Het gaat op de automatische piloot. Eenmaal binnen bij de hematoloog stelt ze – net als altijd – eerst de vraag: “hoe gaat het?” Henny antwoordt: “goed!” en direct daarop zegt ze dat ook de bloedwaarden dat laten zien. Pffiew… gelukkig!

Vervolgens draait ze het scherm naar ons toe om de uitslagen te laten zien. Opeens besef ik dat ik voor het eerst geen kladblokje bij me heb om de uitslagen op te schrijven. Blijkbaar was ik onbewust toch ook van het goede uitgegaan. Nouja we krijgen de uitslagen later ook via de digitale poli, dus kunnen we het desgewenst nog terugvinden. De controle verloopt volgens het standaard riedeltje, een spervuur van vragen ‘heb je last van… en hoe gaat het met…’. We hebben het nog even over het verloop van de vaccinatie tegen HepatitisA voor onze reis naar Cuba, waarvoor we bij de GGD zijn geweest. Omdat Henny leukemie heeft, moest hij vier weken na de vaccinatie terugkomen bij de GGD om bloed te laten prikken. Daarmee controleren ze of het vaccin is aangeslagen en je antistoffen hebt geproduceerd. Dat blijkt niet altijd te werken bij leukemiepatiënten. Helaas bij Henny ook niet. Dus nu moet hij de komende week nog een keer terug naar de GGD om immunoglobulinen toegediend te krijgen. Dit biedt dan een tijdelijke bescherming. Dat was wel even een tegenvaller die we niet verwacht hadden. Al heeft hij nergens last van en zijn de bloedwaarden goed, zijn lijf werkt dus toch niet helemaal zoals een ‘gezond’ lijf.

Vervolgens doet de hematoloog lichamelijk onderzoek waarbij ze uitgebreid naar de longen luistert en voelt of er sprake is van opgezette lymfklieren of ingewanden. Met een “nee hoor, ik voel niks” sluit ze het onderzoek af.

Het is weer tijd voor een taartje!

Basaalcelcarcinoom (2)

zie ook Basaalcelcarcinoom

Het insmeren met een crème heeft niet het gewenste resultaat gehad. Er is opnieuw een biopt genomen voor nader onderzoek. Daaruit is gebleken dat het toch verstandig is om een operatieve ingreep uit te voeren en het ding te verwijderen.

Basaalcelcarcinoom blijkt niet alleen oppervlakkig

Uit weefselonderzoek na de operatieve ingreep is gebleken dat het carcinoom niet alleen oppervlakkig was, maar ook sprieten in de diepere huidlaag had. Gelukkig is er met ruimte marge gesneden en is alles netjes schoon.

We gaan naar Cuba!

Gisteravond hebben we een vakantie geboekt voor een rondreis door Cuba dit najaar!

En morgen staat de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma.

Kunnen we eigenlijk wel naar Cuba?

Dat laatste geeft toch wel weer wat de kriebels, want wat nou als de bloedwaarden slechter zijn geworden… kunnen we dan eigenlijk wel naar Cuba? Het land staat niet bepaald bekend om de goede hygiëne en je moet er goed oppassen met wat je eet en drinkt. Ik wil er niet over nadenken, ik wil positief zijn want er lijkt immers geen reden om dat niet te zijn. Henny voelt zich goed en er zijn geen waarneembare tekenen van een verslechtering. Maar onwillekeurig duikt de gedachte steeds op dat we misschien beter de controle hadden kunnen afwachten. Ondanks die gedachten heb ik toch geboekt gisteren. Om het positieve af te dwingen? Omdat ik die hele ziekte weg wil denken? Omdat ik vind dat ik vertrouwen moet hebben in Henny’s gevoel over zijn gezondheid? Ik weet het niet.

Toen het vorig jaar slecht ging en we vanwege de behandelingen niet op vakantie konden, vertelde Henny me dat hij graag eens naar Cuba zou willen. Het staat zogezegd op zijn bucketlist. Cuba kan ook niet lang meer wachten, want het zal spoedig zijn authenticiteit verliezen. Of wij nog lang hadden kunnen wachten, weten we niet. Dus daarom hebben we dit nú geboekt.

Ik hoop gewoon op een goede uitslag morgen…

Eerste kwartaalcontrole, toch weer spannend!

We waren 3 maanden achtereen ‘ziekenhuisloos’ en dat voelde goed, maar gaf ook wel een onzeker gevoel. Vandaag is dan de controledag. Met gemengde gevoelens keken we hier naar uit. Alle pijntjes en kwaaltjes die de afgelopen maanden langskwamen, brachten toch steeds even de gedachte ‘het zal toch niet terug zijn, hè?’ met zich mee. Nu dan weer de lakmoesproef.

“Ik ben dik tevreden” zegt de hematoloog, als ze de bloeduitslagen met ons bespreekt.

Als we hebben plaatsgenomen in de voor ons bedoelde spreekkamerstoelen, start de hematoloog met de vraag hoe het met de energie gaat. “Nou”, zegt Henny, “daar vraag je nou net naar het enige waar ik niet volmondig GOED op kan zeggen.” De hematoloog schiet in de lach. En Henny begint het lijstje op te noemen waar hij allemaal géén last van heeft: geen nachtzweten, geen koorts, geen opgezette klieren… “Ho, wacht niet zo snel, ik moet het allemaal nog opschrijven!” zegt ze lachend. Na het afwerken van haar hele lijstje met vragen, laat ze de resultaten zien van het bloedonderzoek van vanochtend. “Je HB is goed, trombo’s zijn gestegen, leuko’s mooi laag met een goede verdeling – met name neutrofielen en weinig lymfocyten, zoals we het graag zien. Ik ben dik tevreden” zegt ze. “En ik vind dat u er goed uit ziet!”

Het laatste onderdeel van het consult is, zoals gewoonlijk, het lichamelijk onderzoek. Minutieus bevoelt ze alle plekken waar lymfklieren zitten, beklopt ze Henny’s lijf en luistert ze naar hart en longen. Op het moment dat ze haar stethoscoop op zijn rug zet, komt ineens ook de aanwezige co-assistent in actie. Blijkbaar mag hij dan meeluisteren met zijn eigen stethoscoop. De hematoloog vindt het niet nodig dat de co ook de klieren navoelt, “want”, zo zegt ze, “er is niets te voelen, de klieren zijn niet opgezet”. Wel sommeert ze Henny nog om langs de huisarts te gaan met een plekje dat op zijn rug zit en waarvan zij zegt: “beter even naar laten kijken, ik heb er geen verstand van”.

En dat was het weer… we zijn weer even gerustgesteld. Over drie maanden terugkomen.

Stttt… de leukemie slaapt.

Prettige feestdagen!

Na twee maanden zonder ziekenhuisbezoek en inmiddels door de hele pillenvoorraad heen, is het tijd voor een controlebezoek aan de hematoloog. Eerst bloed prikken en dan wachten tot de uitslag bij de arts binnen is. Jee wat duurt het lang. Uit ons ongeduld blijkt dat we – achteraf bezien – misschien meer tegen dit bezoek hebben opgezien dan we zelf beseften. Maar eindelijk komt ze ons dan halen.
“Hoe gaat het?” vraagt ze. “Goed” zegt Henny. Dan begint ze het vragenvuur weer: “En met de energie, en het werk? Koorts gehad? Nachtelijke transpiratie? Hoe is de eetlust? Griepprik gehad? Verkouden geweest? Hoest, kortademigheid, opgezette klieren, moeite met slikken, keelpijn, zakt het eten goed, last van de maag gehad, hoe is de ontlasting, geen diarree?”
Gelukkig kan Henny op al deze vragen een positief antwoord geven. Hij licht nog toe dat hij zijn rust wel neemt en merkt dat dat ook nodig is.

“je kan er wel een ongeluk mee krijgen”

Dan is het tijd om naar het bloedbeeld te kijken.
HB 9.5
Witte bloedlichaampjes 2.2
“Dat is bescheiden maar ze zijn wel in de goede onderlinge verhouding; vooral neutrofielen en weinig lymfocyten.”
Trombocyten 97
“Ook bescheiden, maar je kan er wel een ongeluk mee krijgen, nouja bij wijze van spreken dan hè; het is niet onveilig en een bloedtransfusie is niet nodig.”
“Nier- en leverfunctie zijn netjes, u bent goed op gewicht, mooie bloeddruk, rustige pols en u ziet er goed uit.”
Ze voegt er aan toe: “Dat de leukocyten en trombocyten nog wat achterblijven is niet zo vreemd. Het beenmerg is nog onder de indruk van de chemokuur.”

Tot slot checkt ze nog alle klieren en luistert ze naar hart en longen. Vervolgens gaat ze haar bevindingen intypen met haar tweevingerige hamerslag. Als Henny weer aangekleed is, zegt ze: “In principe maken we een afspraak voor over drie maanden. Fijne feestdagen!”
Nou, die zullen voor ons dit jaar fijner en zeker ook warmer zijn dan in 2014!