Auteur: José

Controle afspraak hematoloog, voor tweede R-FC

De gang naar het ziekenhuis gaat al haast op de automatische piloot. Via de achteringang langs de SEH piepen wij stiekem de parkeergarage in, vanaf de andere kant dan gebruikelijk is, scheelt een stuk omrijden.
Eenmaal binnen houdt Henny de streepjescode onder de scanner om zichzelf aan te melden en gaan we zitten tot hij door een van de ‘bloedzuigers’ wordt geroepen. Bloed trekken, bloeddruk meten, wegen en terug de wachtkamer in. Kopje koffie pakken en wachten. Het bloed gaat meteen in een buizenpostsysteem naar het lab en zodra de arts de uitslag in haar computer krijgt, roept ze ons binnen.

De bloeduitslagen van vandaag laten zien dat er heel wat gebeurd is. De leukocyten zijn flink gezakt. De verhouding tussen het een en ander heeft een verschuiving doorgemaakt. We gaan de goede kant op, maar we zijn er nog lang niet. Voor het eerst heb ik geen notities gemaakt en we kunnen ons de waarden nu niet meer herinneren, maar die volgen nog wel via ‘MijnRadboud’, Henny’s digitale dossier.

Op basis van de uitslagen en het lichamelijk onderzoek, waaruit blijkt dat alle opgezette lymfeklieren aardig geslonken zijn, neemt de hematoloog een besluit over de hoeveelheid medicatie van de R-FC kuur.
Hij krijgt nu wel de volledige hoeveelheid Rituximab in het infuus, maar wat betreft de chemo wil ze toch nog voorzichtig zijn. Dus wordt het: Fludarabine (nu 6 stuks, was de 1e kuur 5 stuks) + Cyclofosfamide (blijft 6 stuks).

Waarom zo voorzichtig?

“Waarom zo voorzichtig?”, vraagt Henny. De hematoloog zegt dat ze bang is dat de dip anders te diep zal zijn. Hij begint nu immers met een veel lagere waarde lymfocyten. Dus het risico op infecties wordt groter. Maar de volgende keer moeten we er flink tegenaan, want zachte heelmeesters maken stinkende wonden.

Nadat de hematoloog ons nog eens op het hart drukt dat we echt aan de bel moeten trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie, vertrekken we richting dagbehandeling.

‘Wilde’ bloemen

De afgelopen week had ik een vrij hectische werkweek en ik was ook zaterdag voor het werk in touw tijdens een intensieve, maar mooie jubileumdag. Henny werkte deze week weer 2 dagen bij een klant op locatie. Zaterdag kwam zijn dochter uit Berlijn op bezoek en kon hij – na een lang gemis – lekker genieten van een vader-dochter-dag. Al met al dus een druk weekje en dat is merkbaar aan de vermoeidheid.
En nu is het zondag, dochter is weer verder getrokken op haar tournee langs Nederlandse familie en vrienden en op weg naar een ‘wwoof’ vrijwilligerswerkvakantie in Portugal.
Wij doen vandaag wat regeldingetjes, maar op een rustig tempo. De komende week zal alles weer in een rustiger vaarwater moeten gaan lopen, want dan volgt Henny’s 2e kuur, die vanaf dinsdag start.

Met dat vooruitzicht zitten wij met de laptop op schoot en uitzicht op een prachtig boeket dat gisteren bezorgd werd. Wat een verrassing weer. Maar helaas weten we niet wie ons deze verrassing bezorgd heeft… Want op het kaartje staat alleen een getypte boodschap: ‘hartelijke groet en sterkte met de behandeling’.
Wil jij, gulle gever, anoniem blijven? (Nee toch, waarom zou je anoniem bloemen willen sturen?)
Wist je wat een nieuwsgierige types wij zijn en wilde je ons een beetje plagen? (Oké dat is gelukt!)
Of ben jij gewoon vergeten een naam er onder te zetten? (Ai en dat is jammer!)

Deze bloemen zijn van zichzelf niet wild en willen zich graag laten registreren. 😉
DUS, heb jij ons de afgelopen week een bos bloemen gestuurd?
Laat ons even weten dat jij het was, dan kunnen wij tenminste ook een kant op met onze dankbaarheid daarvoor!

We weten dat velen aan ons denken en hier meelezen en we stellen elke blijk hiervan zeer op prijs! Waarmee ik niet wil zeggen dat iedereen nu bloemen moet gaan sturen hoor! Een reactie hier op de website of een telefoontje vinden we ook fijn.

Na wat speurwerk werd uiteindelijk een bloemist in Velp gevonden die vertelde dat een mevrouw van de muziekvereniging waar Henny lid van is deze had besteld.

Keuzes

Er moeten er opeens allerlei keuzes gemaakt worden, in relatie tot Henny’s verminderde weerstand door de R-FC kuren. Dingen waar we voorheen niet over na hoefden te denken, stellen ons nu voor dilemma’s. Gaan we wel of niet naar een verjaardag? Hoe gaan we om met bezoekjes van en aan zieke mensen? Wil je wel altijd iedereen een hand geven? Of zoenen bij begroeting? Hoe gedraag je je in het verpleeghuis waar (schoon)moeder zit en dat een broedplaats is van ziektekiemen? Is het verantwoord om buiten de deur iets te eten? Gaan we naar die theatervoorstelling waar we aan het begin van het seizoen al kaartjes voor hebben gekocht? Hoe lang kan hij (onbeschermd) in de zon lopen, zonder dat zijn huid verbrand?

‘Better safe than sorry’

Maar was ik laatst zelf niet verkouden? Toen kreeg Henny het toch ook niet? Dus is hij dan eigenlijk niet voldoende beschermd door de antibiotica, die hij minimaal 8 maanden aaneengesloten moet gebruiken?
Ik denk dat we daar toch maar niet op moeten rekenen en bovendien werkt antibiotica alleen tegen bacteriële infecties, maar tegen virussen en schimmels is bijna geen kruid gewassen.
Opeens vroeg ik mezelf af: worden dit soort leefregels eigenlijk opgelegd aan alle kankerpatiënten die chemo ondergaan? (Overdrijven we niet?) Op de website Voeding & Kanker info lees ik dat het bij andere kankersoorten niet zo sterk speelt. Bij leukemie en andere vormen van bloedkanker is de behandeling specifiek gericht op het vernietigen van witte bloedcellen. En juist die cellen vormen je afweer.

Nee, we overdrijven niet. ‘Better safe than sorry‘ zal dus ons nieuwe adagium worden. In dat kader kochten we vandaag een heuse pet voor Henny’s blote hoofd.

Controle afspraak hematoloog, tussen eerste en tweede R-FC

17 maart: vandaag een tussenuitslag van de eerste R-FC. Inmiddels voor de zesde keer (in het Radboud UMC) bloed prikken; deze keer maar twee buisjes. Dan wachten tot de uitslag er is en vervolgens worden we binnengeroepen bij de hematoloog.
Ze vraagt aan Henny: “Hoe is het met u?” “Goed” zegt hij.
“Dat is goed om te horen” antwoordt ze, maar natuurlijk vraagt ze door: “Heeft u last gehad van … “, gevolgd door een waslijstje van dingen die je kunt krijgen van de kuur. En gelukkig kan hij op veel dingen nee zeggen.
De lymfklieren zijn behoorlijk in omvang afgenomen en de milt is weer bijna zijn normale grootte, zo stelt ze vast na lichamelijk onderzoek. Zegt Henny: “Oh dus kan ik weer drinken”. “Nee, dat is de léver!” antwoordt de arts lachend.

Het bobbeltje in zijn hals, waar alles mee begonnen is, is nog wel zichtbaar. Naar de bloedwaarden kijkend zegt ze: “U bent niet te ver doorgeschoten. De leuko’s zijn van 95,8 gezakt naar 11,7, maar dat is te verwachten en die gaan weer stijgen in de rest van de maand. Het HB is netjes gebleven (8.9) en de trombo’s zijn 111, dat is niet onaardig. Maar de verhouding is nog niet goed.”

In ‘MijnRadboud’, het digitale patiëntensysteem van het ziekenhuis, krijgt Henny alle uitslagen en we zien door de bomen het bos niet meer inmiddels. Prachtig dat je alles kunt zien hoor, maar voor een leek is het ietwat veel info! Ik heb eens alles op een rijtje gezet: zijn bloed is maar liefst op 50 verschillende dingen getest! Dus we vragen de arts wat nou de belangrijkste waarden zijn om in de gaten te houden.

Uit haar antwoord heb ik het volgende DOELENLIJSTJE gemaakt:

  • HB BOVEN 5.5 HOUDEN
  • LEUKO TUSSEN 4 EN 10
  • TROMBO NIET ONDER 50 A 60
  • MEER NEUTROFIELEN
  • MINDER LYMFOCYTEN

Ook de perikelen bij de apotheek kwamen nog even aan de orde omdat ze vroeg of het krijgen van de medicijnen goed gegaan was. Door haar vraag en reactie op (de korte versie van) ons apotheekverhaal werd duidelijk dat onze ervaring bij de ziekenhuisapotheek niet op zichzelf staat. Ze gaf de tip om de volgende keer het recept meteen bij de politheek af te geven – voordat we naar de afdeling gaan waar Henny zijn infuus krijgt – en het op te halen als we naar huis gaan.

De conclusie van de hematoloog is dat ze tevreden is en ze zegt dat ze aan de hand van de bloedwaarden de volgende keer pas bepaalt wat de hoeveelheid chemo wordt voor kuur 2. De 31e maart worden we weer verwacht: eerst bloed prikken, dan consult bij arts, recept naar politheek en naar de dagbehandeling voor het infuus met Rituximab.

“Mag Henny naar de sauna?” Reactie hematoloog: “Daar houden wij niet van! Dat is een en al schimmel hè!”

Tot slot staat er nog 1 vraag voor de arts op ons lijstje. Dus ik stel ‘m terwijl zij eigenlijk al klaar dacht te zijn met ons en zich met haar twee-vinger-typen aan de PC zet. “Mag hij naar de sauna?” Meteen er bovenop zegt ze: “Daar houden wij niet van!” En voegt daar nog aan toe: “Dat is een en al schimmel hè! Nou, dáág!”
Je moet de manier waarop ze het zei met eigen oren gehoord hebben, denk ik, maar terwijl we de spreekkamer uitlopen kunnen we ons lachen haast niet houden!
Oké, maar zo leuk is het antwoord eigenlijk niet, want dat mag dus ook voorlopig niet helaas… terwijl we dat zo heerlijk vinden om te ontspannen.

Hoe passen wij het nieuwe hygiënische regime toe?

We moeten nog wel wennen aan ons nieuwe hygiënische regime op het gebied van eten en schoonmaken. We plaatsten al eerder een bericht over de leefregels voor de voeding.

Die regels houden onder andere in dat de koelkast extra kritisch bekeken wordt: wat kan nog wel en wat niet meer? En wat te doen met de potjes mayo, ketchup en mosterd. Hoe lang zijn die al open en kan dat kwaad? Het betekent ook dat er extra vaak boodschappen gedaan moeten worden vanwege de beperkte bewaartijden.

Hoe zit het met sushi?

Waar we ook een beetje last van hebben? Niet alles kunnen eten. Henny mag geen rauwe vis, dus ook geen sushi meer (bummer!), alle vlees moet doorbakken zijn, net als eieren. Geen rauwmelkse kazen, geen gerookte vis en rauwe vleeswaren als rosbief, filet americain, fricandeau etc.
Nouja dat zijn wat ons betreft juist de lekkere dingen dus…
Wat er vooral lastig aan is, is dat je er steeds goed bij na moet denken wat kan en wat niet.

En wil je uit eten? Dan moet je eerst vragen of de voeding voldoet aan de hygiënische voedingsrichtlijn. Niet alleen in een restaurant, snackbar of broodjeszaak maar ook als je bij familie/vrienden eet. Jullie zijn gewaarschuwd;-) Dat lijkt me uiterst lastig, want zouden ze dan nee zeggen in de snackbar of restaurant? Dan geven ze zichzelf toch ook nogal bloot?
Naar MacDonalds mag dan weer wel, want daar werken ze volgens de juiste hygiënische richtlijnen. Tja…

Wat ons wel enige zorgen baart is dat Henny begint af te vallen. Nu kan hij nog wel een paar kilo’s missen, maar het gaat wel een beetje hard. Toch maar op zoek gaan naar andere (veilige) lekkernijen?