José, Author at Leven met Leukemie

Op weg naar ‘De Dip’

In de komende dagen gaan we richting ‘De Dip’.

Chemotherapie verstoort de aanmaak van nieuwe witte bloedlichaampjes in het beenmerg. Witte bloedlichaampjes leven 7 tot 10 dagen. Vandaar dat je 7 tot 10 dagen na elke toediening van de cytostatica te maken krijgt met een zogenoemde ‘dip in het bloed’. Door een verminderd aantal witte bloedlichaampjes ben je in deze periode extra kwetsbaar voor infecties.

Pas op voor verkoudheid.

Nu heb ik in de afgelopen weken enorm mijn best gedaan om verkouden en zieke mensen te vermijden, zodat ik Henny niet zou besmetten. Mijn dochter en zoon waren zwaar verkouden en ik heb hen niet opgezocht; ik heb geweigerd te carpoolen met iemand die verkouden was. En wat denk je? Ik word ondanks alle voorzichtigheid zwaar verkouden! Tot nu toe heeft de verkoudheid Henny nog niet zwaar gepakt, dus ik hoop dat de antibiotica, die hij uit voorzorg moet slikken, hem voldoende beschermt.

Enfin, ik hoop dat zijn dip beter verloopt dan de mijne van de afgelopen week!

Een week na de eerste R-FC behandeling

De dag nadat Henny in het ziekenhuis aan het infuus lag, werden we op onszelf teruggeworpen met een berg pillen. Chemo-kuurtje… de hoeveelheid voor deze keer is nog maar 60%, want de hematoloog wil voorzichtig beginnen.

Best moeilijk hoor, met de voortdurende waarschuwingen ‘als er iets is, moet je bellen’, vraag je je af wat dat ‘iets’ dan kan zijn. “Hoe voel je je?” is mijn terugkerende vraag, waarop Henny antwoordt “nou, wel oké eigenlijk”. Waarna de toevoeging van wat onduidelijke pijntjes en ongemakken mij meteen naar de nieuw aangeschafte oorthermometer doen grijpen. “Even checken of je geen koorts hebt hoor.”

Een mens lijdt dikwijls ’t meest
Door ’t lijden dat hij vreest

Een nieuwe ervaring volgt in de avonden; Henny zegt om 21.00u: “Ik ga naar bed, ik ben moe.”
Oké er gebeurt dus wel iets wezenlijks in zijn lijf, want MOE? Dat woord stond niet in zijn woordenboek tot nu toe. En al na 2 dagen beginnen de opgezette lymfeklieren in Henny’s hals te slinken.
Verder een pijntje hier, een pijntje daar. Maar tot nu toe is hij gelukkig niet misselijk van de chemo. Hij heeft ook geen last van koorts, geen blauwe plekken of onstelpbare bloedingen. Dat zijn de complicaties die op het A4tje met bereikbaarheidsgegevens van de afdeling hematologie staan.

Elke dag gaan we even naar buiten voor een wandelingetje. Voor een frisse neus, maar ook om de spieren een beetje op sterkte te houden. Vanmiddag gingen we wat boodschappen doen en hoewel we redelijk snel door de supermarkt gingen, was het eigenlijk net even te veel. Ik moest nog een stukje terug door de winkel lopen om iets te halen en toen zag hij het even niet meer zitten. Of nouja, hij ging erbij zitten. Ik vond hem terug op een bankje dat ergens in de supermarkt staat. Hij voelde zich wat slap op de benen.

Je ziet het niet aan de buitenkant, maar de binnenkant van Henny is zichzelf even niet.

Start van de eerste R-FC behandeling

De kop is er af en het ging eigenlijk zo slecht nog niet!
Om 8.30u rijden we de parkeergarage van het Radboud UMC in, een beetje gespannen voor wat Henny te wachten staat. Bij binnenkomst worden we naar een eenpersoonskamer gebracht waar een vers opgemaakt bed al staat te wachten. Even later komt de verpleegkundige binnen en begint zijn handelingen en bijbehorend verhaal. Hij legt alles nog eens uit, terwijl hij kundig en snel een infuus aanbrengt en daar eerst een grote zak natriumwaterstofcarbonaat (oftewel baking soda – je kunt er van alles mee, bakken, geurtjes verdrijven, wc’s schoonmaken, tanden poetsen) aan hangt om Henny even lekker schoon te spoelen van binnen.
Ook spuit hij er een of ander anti-allergie middeltje en prednison in om bijwerkingen van de Rituximab tegen te gaan. En Henny krijgt nog 2 paracetamolletjes om eventuele koorts te drukken.

Na een half uur is het dan tijd om het infuus met de Rituximab te starten. Het is 9.30u en de infuuspomp begint op stand 50. Het eerste half uur heeft hij nog nergens last van. Het infuus gaat omhoog naar 100. De verpleegkundige blijft maar herhalen dat hij op de bel moet drukken, in geval hij ook maar iets voelt. Langzaamaan krijgt Henny het een beetje warm, een soort opvliegers. Nadat de stand naar 150 is gedraaid om 10.40u krijgt hij wat last van tintelingen in handen en voeten. Weer een half uur later gaan we naar 200. Henny heeft het inmiddels koud en ligt onder de dekens. Hij zegt tegen me “ik ben wel moe joh” en ligt een poosje te dutten terwijl ik probeer wat mailtjes af te werken. Elke keer als de verpleegkundige komt kijken controleert hij bloeddruk en temperatuur. Die zien er goed uit. De stand gaat naar 250 en Henny voelt zich opeens weer wat beter, de kou is weg en het hele moeie gevoel ook. Hij zit weer rechtop en eet twee boterhammen met kaas en drinkt een beker melk.

Een vader-van-der-Pol-gezegde: “je moet altijd eten, ook al ben je nog zo ziek”

Daarna besluit ik naar de ziekenhuisapotheek te gaan om de medicijnen (chemo) voor de komende dagen te halen en even een broodje te eten. Achteraf een slechte keus om rond lunchtijd naar die apotheek te gaan. Het wachten duurt en duurt. Na een half uur ben ik eindelijk aan de beurt en krijg ik te horen dat een van de middelen bij de politheek vandaan moet komen en dat ik beter daarheen had kunnen gaan. Oké, en nu? Oh ze loopt wel even met me mee.
Bij de politheek praat ze even met een van de medewerksters en vervolgens wordt besloten dat zij toch het recept gaat klaarmaken. Weer terug dus. Ze vraagt nog wat dingen, noteert deze en vraagt me om weer plaats te nemen en even te wachten… Even wordt drie kwartier. Op een gegeven moment zie ik haar nergens meer en ik vraag me af of ze soms met lunchpauze is gegaan.
Intussen krijg ik om 13.18u van Henny een smsje: “Aan het spoelen”. Dat betekent dat het medicijn allemaal is ingelopen en er weer een zak baking soda doorkomt. Vervolgens komt een half uur later zijn bericht “afgekoppeld en klaar” en nog altijd zit ik te wachten op de medicijnen!
En eindelijk komt de apothekersassistente terug: volgens haar klopt er iets niet aan het recept en ze wil de specialist daarover bellen. Huh? Wat heeft ze dan de afgelopen drie kwartier gedaan? Ik zeg haar dat ik niet langer wil wachten omdat Henny zijn behandeling klaar is en ik naar de afdeling wil. Ze zegt dat het dan straks klaar zal staan. Beetje boos loop ik terug naar boven om Henny op te halen. Meer dan anderhalf uur in die apotheek gezeten en nog geen medicijnen!

Nouja, het goede nieuws is dat het infuus zonder noemenswaardige problemen is ingelopen en sneller dan we gedacht hadden. Hij voelt zich redelijk en wil nog wel even een kop koffie drinken met een lekkere zoete muffin erbij, terwijl ik dan eindelijk een broodje kan verorberen. Het is inmiddels rond drie uur.
Tot slot moeten we dan nog langs de apotheek om alsnog de medicatie op te halen. Weer heel druk daar en ik besluit – in plaats van weer een volgnummer te trekken – bij dezelfde apothekersassistente in te breken zodra ze met haar klant klaar is. Word ik me bijna gelyncht door een vrouw die het maar niks vindt dat ik voordring. Dus ik zei een beetje bits: ik heb hier vanochtend al anderhalf uur gewacht… en draai me naar de assistente. “Oh” zei de vrouw nog. Ja dahag, ik ga niet nog eens een half uur in de rij hoor! Gelukkig kwam de assistente meteen met een tasje met medicijnen op de proppen. “Heeft u instructie gehad over hoe om te gaan met chemisch verontreinigd afval?” “Ja, dat heb ik.” Geef me nou dat tasje maar, dacht ik, dan kunnen we hier weg! Zo’n hok vol zieke mensen is geen goede plek voor Henny, die inmiddels op een stoel was gaan zitten.
Oké de spullen mee en wegwezen.

Om 16.00u komen we weer thuis, in de stromende regen. Snel naar binnen, nog een lekker kopje koffie en even rustig zitten. Na een tijdje besluit Henny toch maar even naar bed te gaan en pakt even lekker twee uurtjes slaap.
Straks een lichte maaltijd en dan op tijd naar bed.

Morgen dag 2, dan vervolgt zijn behandeling met een aanzienlijke berg pillen bij het ontbijt. Foto daarvan volgt morgen!

Hoe ontstaat kanker eigenlijk? En wat is leukemie?

In elke cel zit DNA. DNA bevat de erfelijke eigenschappen van ons lichaam, zoals de bloedgroep en de kleur van de ogen. Door het DNA weten cellen wat ze moeten doen, bijvoorbeeld ook hoe snel ze zich moeten delen. Bij een celdeling ontstaan uit één cel twee dochtercellen, met exact hetzelfde DNA als de moedercel. Als het stukje DNA dat de celdeling bestuurt beschadigd raakt, kan de cel zich sneller gaan delen. De dochtercellen van elke cel bevatten dezelfde beschadiging in het DNA. Daardoor gaan ook deze cellen zich ongeremd delen, met kanker tot gevolg.

Oké, en wat is dan leukemie precies?
In het boek ‘Wit bloed, kwaad bloed’ heeft auteur Jeroen Terlingen in duidelijke taal geschreven over diagnose, behandeling en gevolgen van leukemie. Met name het stuk over hoe ons lichaam en ons bloed hoort te werken en hoe het mis kan gaan vond ik een helder stuk. Tenminste… op het moment dat ik het lees is het me helemaal duidelijk, maar navertellen is best ingewikkeld!

Ik heb een paar stukjes uit de eerste pagina’s geplukt:

“Leukemie is de verzamelnaam voor de ontsporingen van de witte bloedcellen. Niet alleen functioneren ze niet goed, het beenmerg maakt er ook te veel van aan.
Het woord leukemie is de Griekse vertaling van ‘wit bloed’. De term werd in 1845 door de beroemdste Duitse arts van zijn tijd, Rudolf Virchow. Het viel hem op dat het bloed van zijn patiënten lichter kleurde dan van gezonde mensen en als je het lang liet staan bijna wit werd.”

“In een normale situatie maken bloedcellen een groeiproces door waarin ze uiteindelijk rijp worden. Bij leukemie is dit groeiproces verstoord. Als bloedcellen vanaf het ontstaan niet goed uitrijpen nemen ze snel in aantal toe. Binnen korte tijd krijgt een patiënt klachten en als niet snel een behandeling start, komt hij te overlijden. Dit heet acute leukemie.
Als de kwaadaardige cellen nog tamelijk goed uitrijpen, duurt het veel langer tot iemand merkt dat hij ziek is. Soms een groot aantal jaren. Dat wordt chronische leukemie genoemd.
Maar of het proces nu snel of langzaam verloopt; wit bloed is kwaad bloed.”

Het zou dus best kunnen dat Henny deze ziekte al een hele tijd bij zich heeft, want je kunt het jaren hebben zonder er klachten van te ondervinden. Het eerste teken van de leukemie was een knobbel in zijn hals. Inmiddels is duidelijk dat die knobbels overal in zijn lijf zitten. De lymfestations zijn verzamelplekken van witte bloedlichaampjes. Deze stations bevinden zich vooral in de buurt van onze lichaamsopeningen, want daar komen de ziekteverwekkers (bacteriën en virussen) – die bestreden moeten worden door de witte bloedlichaampjes – binnen.

Achteraf bezien voelde Henny de laatste tijd ook wel eens wat op sommige plekken, maar daar was dan steeds een reden voor te bedenken waar het aan zou kunnen liggen: te zwaar getild, verkeerd gelegen of iets dergelijks. Je kent dat wel, je zoekt een verklaring voor wat je voelt en als het weer weggaat, ben je gerustgesteld.

En dan blijk je opeens leukemie te hebben…

Leefregels: chemotherapie

Instructies bij chemotherapie

Neem de tablet zonder kauwen in met een half glas water.
Breek de tabletten niet door. Ziet u bij het openmaken van de verpakking kapotte tabletten? Sluit de verpakking dan weer goed en breng deze terug naar de apotheek.
Voorkom dat poeder van de tabletten zich door het huis verspreidt, anders kunnen uw huisgenoten er mee in aanraking komen.
Krijgt u wat poeder uit gebroken tabletten op uw huid of in uw ogen? Was uw huid dan goed af. Spoel uw ogen met veel water.
Komen anderen toch met dit middel in contact. Raad hen dan aan zich meteen af te spoelen. Zo beperken ze de risico’s tot het minimum.

Als ik deze chemotherapie medicatie gebruik, mag ik dan…

autorijden?
Sommige mensen hebben problemen met zien of last van zwakte in armen en benen. Als u last heeeft van misselijkheid en een ziek gevoel na de behandeling, dan kan dit de rijvaardigheid beïnvloeden. Rijd geen auto als u hier last van heeft.

alcohol drinken?
Alcohol irriteert de slijmvliezen van het maagdarmkanaal. Het vergroot daardoor de kans op bijwerkingen op de maag en de darmen. Gebruik daarom liever geen alcohol tijdens de chemokuur zolang u last heeft van uw maag en darmen.

alles eten?
U kunt alles eten wat uw maag verdraagt. Bepaalde soorten voedsel zijn echter af te raden als u last heeft van uw maag of in verband met uw verminderde weerstand.

Bovenstaande info komt van Apotheek.nl

Tijdens de chemotherapieperiode:

goed drinken;
zorgen voor goede mondhygiëne;
alert zijn op infecties (koorts, verkoudheden, huidafwijkingen, koortslip, gordelroos): onmiddellijk contact opnemen met dienstdoende hematoloog;
alert zijn op bloedingen (bloedneus die niet wil stoppen, te hevige menstruatie, andere symptomen): onmiddellijk contact opnemen met dienstdoende hematoloog;
zorgen voor goede voeding (geen speciaal dieet nodig), dagelijkse lichaamsbeweging;

Wat te doen met urine, ontlasting, bloed, wondvocht of braaksel?
Voor uw directe omgeving, zoals huisgenoten, is het verstandig contact te vermijden met uw lichaamsvloeistoffen. Dit betekent niet dat aanraken of zoenen verboden is. Het gaat alleen om maatregelen om niet in aanraking te komen met urine, ontlasting, bloed, wondvocht of braaksel, omdat het geneesmiddel hierin aanwezig is.

“gelukkig mogen we nog zoenen!”

Neem daarom tot drie dagen na de laatste dosering de volgende maatregelen.

Omgaan met urine en ontlasting
Wat betreft urine en ontlasting zijn de volgende leefregels van belang:

Als u naar het toilet gaat, moet u altijd gaan zitten, ook als u een man bent.
Spoel de wc twee keer door met de deksel gesloten; gebruik de spaarknop niet.
Bij gebruik van po-stoel of urinaal: sluit deze goed af en laat na gebruik direct legen.
Was uw handen na de toiletgang.
Doe kleding of beddengoed met urine, ontlasting, bloed of braaksel meteen in de wasmachine. Gebruik daarbij wegwerphandschoenen.
Ruim urine, ontlasting en braaksel met tissues op en gooi deze weg in het toilet. Gebruik hierbij ook handschoenen. Gooi de materialen weg in een dubbele afvalzak. Maak de plek daarna eventueel schoon met een sopje. Spoel het sopje door het toilet.
Ook bloed en wondvocht kunnen het medicijn of restanten ervan bevatten. Daarom gebruikt men bij de behandeling van wonden altijd wegwerphandschoenen. U kunt verband, gaasjes en al het overige wegwerpmateriaal in een dubbele afvalzak doen.
Als u vuil incontinentiemateriaal, urine, ontlasting of nat wasgoed oppakt, draag dan plastic of rubber handschoenen. Dit mogen gewone huishoudhandschoenen zijn.
Vouw vuil incontinentiemateriaal goed dicht, zodat de plastic buitenlaag de inhoud afsluit. Doe het in een plastic zak. Deze zak kunt u met het gewone huisvuil meegeven.

Omgaan met braaksel

U kunt het best rechtstreeks in het toilet braken. Spoel de wc daarna twee keer door, met de deksel gesloten en zonder de spaarknop te gebruiken.
Lukt dit niet, gebruik dan een emmer of een bakje. Leeg de emmer of het bakje in het toilet en was het daarna goed af. Spoel de wc daarna twee keer door, met de deksel gesloten en zonder de spaarknop te gebruiken.
Was daarna uw handen.

Persoonlijke hygiëne

Douche of was uzelf regelmatig, bij voorkeur dagelijks.
Trek regelmatig schone kleding aan, bij voorkeur dagelijks.
Was sterk verontreinigde kleding apart.
Draag plastic of rubber handschoenen (dit mogen huishoudhandschoenen zijn) als u sterk verontreinigde kleding in de wasmachine doet.

Na afloop:
Parallel met de groei van het haar zal de conditie herstellen. Het kan dus een aantal maanden duren voordat men weer op het oude niveau functioneert. Zeker de eerste maanden nog alert blijven op infecties (koorts, verkoudheden, huidafwijkingen, koortslip, gordelroos) en zo nodig contact opnemen.

Info van Hematologie Groningen