José, Author at Leven met Leukemie

Leefregels: voeding

Het leven van een kankerpatiënt blijkt niet alleen te bestaan uit het (tijdig) innemen van medicijnen en omgaan met de gevolgen en bijwerkingen van die medicijnen, maar er komen ook nog eens allerlei leefregels om de hoek.

Omdat je weerstand enorm afneemt en je maag- en darmkanaal extra kwetsbaar is voor voedselinfecties moet je allerlei voorzorgsmaatregelen in acht nemen voor wat betreft de hygiëne met voedsel, maar je mag ook allerlei dingen gewoon niet eten. Jammer genoeg zijn daar ook tal van dingen bij waar Henny dol op is, zoals sushi, gerookte vis en allerlei schimmelkazen.

Omdat het voor onszelf wel handig is om alle instructies ergens op één plek te bewaren, plakken we deze instructies in onze website. Dus deze pagina is meer voor onszelf bedoeld dan voor de lezers. Wat natuurlijk niet betekent dat jullie het niet mogen lezen 😉

Hygiënische voedingsrichtlijn
Voor hematologische patiënten met een verminderde afweer. Deze richtlijn is ontwikkeld door het Landelijk Overleg Diëtisten Hematologie en Stamceltransplantatie (LODHS).

Voedingsadviezen bij een verminderde weerstand
Gebruik:

Geen rauw vlees(waren) zoals biefstuk, rosbief, filet americain, fricandeau, tartaar, ossenworst.
Geen cervelaat, chorizo en salami. Deze zijn wel toegestaan na verhitting of na 2 dagen invriezen.
Geen rauwe vis, zoals rauwe tonijn en sushi. Geen voorverpakte gerookte vis, zoals gerookte zalm, makreel en paling. Geen rauwe schelpdieren, zoals oesters. Haring, dagvers, is toegestaan.
Geen zachte rauwmelkse kaas (au lait cru) en geen rauwe melk. Boerenkaas en schimmelkaas van gepasteuriseerde melk zijn toegestaan.
Geen rauwe/zacht gekookte eieren, dooier moet gestold zijn.
Geen probiotica zoals Yakult, Vifit, Actimel en Activa.

Als gevolg van de behandeling kan uw mondslijmvlies en het slijmvlies van uw maag-darmkanaal tijdelijk zeer kwetsbaar zijn. Bovendien is er tijdens en enige tijd na de behandeling vaak een verhoogde kans op bloedingen. Wees daarom voorzichtig met harde en/of scherpe voedingsmiddelen, zoals noten, pinda’s en crackers. Het is belangrijk deze voedingsmiddelen zeer goed te kauwen.

Hygiënisch omgaan met voedsel
Bereiding:

Groente en fruit goed wassen onder stromend water, deze moeten vers en onbeschadigd zijn. Al gewassen voorverpakte groenten moeten opnieuw gewassen worden. Wanneer u kiemgroenten, zoals taugé, tuinkers en alfalfa, rauw gaat gebruiken moet u deze voor gebruik onderdompelen in kokend water.
Verhit vlees, vis, kip en ei door en door.
Verhit een van te voren bereid gerecht door en door en maximaal één keer.
Was voor de bereiding van het eten en het eten van de maaltijd goed uw handen.
Verschoon dagelijks de thee-, hand- en vaatdoeken.
Gebruik schoon keukengerei van kunststof, glas of metaal (planken, pollepels).
Houd vuile en rauwe producten apart van schone en bereide producten. Voorkom dat bacteriën van rauwe op bereide producten worden overgebracht via handen, snijplank, bord of ander keukengerei.
Ontdooi bevroren vlees in de koelkast of in de magnetron. Spoel het dooivocht weg met heet water. Veeg gemorst dooivocht weg met keukenpapier.
Gebruik van peper is toegestaan. Strooi niet zelf met peper en vermijd vooral het inademen van deeltjes (schimmelsporen).
Het eten van noten is toegestaan. Pel de noten niet zelf en vermijd vooral het inademen van deeltjes (schimmelsporen).

Bewaren:

Laat melkproducten niet langer dan twee uur buiten de koelkast staan, gooi deze daarna weg.
Bewaar bederfelijke producten in de koelkast (zie voor bewaartermijn van voedingsmiddelen onderstaande tabel).
Koel een gerecht dat niet direct gegeten wordt snel af, bijvoorbeeld in een bak met water.
Gebruik geen producten die langer dan één uur warm gehouden worden.
Bewaar een van te voren bereid gerecht maximaal twee dagen, afgedekt in de koelkast.
Dek voedsel af, ook in de koelkast

Bewaartermijn van voedingsmiddelen
Over het algemeen geldt, hoe korter voeding bewaard wordt, hoe veiliger. Let op de houdbaarbaarheidsdatum (THT) en bewaarinstructies op de verpakking. Als op de verpakking een kortere bewaartermijn wordt aangegeven dan in onderstaande tabel vermeld staat, houdt u dan de termijn op de verpakking aan.

Bewaartijden van geopende verpakkingen of producten zonder houdbaarheidsdatum**	In de koelkast (max 7°C)	In de diepvries (max -18°C)
Gesneden en gewassen groenten (ook ongeopend)	1 dag	3 maanden (eerst blancheren)
Bladgroenten (sla, andijvie, spinazie)	2 dagen	–
Aardbeien, bessen, bramen, frambozen, kersen	1 – 2 dagen	8 maanden
Appels, peren	2 – 4 weken	–
Geopende melkproducten	3 dagen	–
Geopende vruchtensappen	3 dagen	–
Rauw vlees (rund, varken, kip)	2 dagen	4 maanden
Rauw bewerkt vlees (gehakt, hamburger, slavink)	1 dag	2 maanden
Vleeswaren (alleen toegestane soorten)	4 dagen	1 maand
Rauwe vis, rauwe garnalen	1 dag	3 maanden
Rauwe mosselen	1 dag	–
Gebakken vis, gekookte garnalen, gekookte mosselen	1 dag	3 maanden
Zoute haring	1 dag	–
Gerookte vis (niet voorverpakt)	2 dagen	3 maanden
Stuk kaas, smeerkaas	7 dagen	2 maanden
Plakken kaas, geraspte kaas, zachte kaas	3 dagen	–
Brood		2 weken
Salades zoals huzarensalade, eiersalade	1 dag	–
Bereide soep	2 dagen	3 maanden
Vlees, vis, groenten uit blik of glazen pot	2 dagen	3 maanden
Gebak met slagroom	1 dag	1 maand
Gebak zonder slagroom	3 dagen	3 maanden
** Gebaseerd op de bewaarwijzer van het Voedingscentrum

Eten bij derden
Vraag na bij voeding dat door anderen bereid is, zoals snackbar, restaurant en broodjeszaak, of de voeding voldoet aan de hygiënische voedingsrichtlijnen. Afhaalrestaurants houden de voeding doorgaans langer dan één uur warm en zijn dan ook niet geschikt.

Gedurende een ziekenhuisopname wordt het gebruik van voeding dat door anderen (zoals snackbar, restaurant en broodjeszaak) is bereid afgeraden.

Meer informatie
De websites www.voedingscentrum.nl en www.voedingenkankerinfo.nl geven veel informatie over voedselveiligheid.

Info van Hematologie Groningen

Afspraak hematoloog, plan van aanpak

De behandeling start in maart
De hematoloog begint het gesprek met te zeggen dat ze gisteren nog wat twijfelde of ze nu al wilde starten met een behandeling. Maar met de nieuwe bloedwaarden van vandaag weet ze het zeker: Henny moet nu toch maar starten met de vorige keer voorgestelde R-FC behandeling.
Het wachten is op een telefoontje van de dagbehandeling om de eerste afspraak in te plannen.

Een hoop medische details
De waarde van de trombocyten is lager (92) en die van de leukocyten is bijna de helft hoger dan de eerste keer dat deze gemeten is: van 67 naar 81, naar nu 95 gestegen. Het HB is gedaald. De CT scan liet zien dat er overal grote opgezette lymfklieren zijn, sommigen tot wel 74mm. Daarnaast is bij de beenmergpunctie zeer celrijk beenmerg gevonden; de CLL heeft de aanmaak van gezonde beenmergcellen verdrongen.

In de notities van de hematoloog, die ze op het scherm toont, staat vermeld RAI IV. Dit is het meest gevorderde stadium van CLL (wat overigens niets zegt over de prognose).

In het DNA-profiel zijn zeker twee karakteristieken minder gunstig. Er is sprake van verlies van een stukje van de lange arm van chromosoom 11. Dit betekent dat Henny statistisch gezien in de groep met een minder gunstige prognose valt. De ziekte komt vaak eerder terug na behandeling en dan komt stamceltransplantatie ook sneller in beeld als optie.
Er is ook nog goed nieuws… nouja eh hij heeft geen verlies van het stukje korte arm aan chromosoom 17. Als hij dat wel had, zou hij in de minst gunstige groep vallen.
Snappen we dit nu allemaal? Nee, wij ook (nog) niet (helemaal)!
Het is allemaal best wel ingewikkeld.

Dus wat gaat er nu gebeuren?
In elk geval is de conclusie dat de standaardkeuze behandeling nu aan de orde is.
Dus in de eerste week van maart gaat het echt beginnen, de R-FC behandeling die ik hier al eerder beschreef: één dag per maand aan het infuus daarna 3 dagen 2 soorten pillen en dan 24 dagen wachten tot het weer opnieuw begint.
Verder zal hij de eerste 2 weken een middel ter bescherming van de nieren krijgen: Allopurinol. Dit wordt gebruikt tegen een te grote hoeveelheid urinezuur in het bloed als bijwerking van chemotherapie. Een te veel aan urinezuur kan jicht geven, maar ook andere verschijnselen, zoals nierstenen. En veel water drinken is het advies.
Tot slot zal hij vanaf de start van de behandeling antibiotica (co-trimoxazol) moeten slikken gedurende de 6 maanden van behandeling en nog enkele maanden daarna. Dit vanwege de vatbaarheid voor infecties.

Waar krijgt hij last van?
Op onze vraag waar hij verder als gevolg van de behandeling last van kan krijgen vertelt ze dat de ‘bekende’ bijwerkingen van misselijkheid en haaruitval door chemotherapie in dit geval niet aan de orde zijn. De ene chemo is de andere niet. Dus het hoofd scheren gaat niet van de wekelijkse routine af 😉
Maar waar hij wel echt rekening mee moet houden is vermoeidheid. Niet gewoon een beetje moe, maar intens moe kun je van zo’n behandeling zijn. Je lichaam moet keihard werken om verse witte bloedcellen te maken, die de door chemo doodgemaakte cellen moeten vervangen.

Verder is de belangrijkste bijwerking de vatbaarheid voor infecties. Daarmee moeten we rekening houden. Kort gezegd mag hij dezelfde dingen niet eten als een zwangere vrouw. En verder is het advies om verstandig om te gaan met leefregels als het vermijden van mensen die ziek zijn en het vermijden van mensenmassa’s.

Dus ben je zwaar verkouden, grieperig of heb je een andere besmettelijke ziekte dan verzoeken we je vriendelijk om voorlopig uit onze buurt te blijven!

Wachten

Over een paar dagen, dinsdag de 17e, is de afspraak met de hematoloog, waarbij we verwachten meer duidelijkheid te krijgen op vele vragen:

Wat zeggen de (vorige keer nog missende) uitslagen van het beenmergonderzoek?
Wordt het inderdaad de eerder voorgestelde behandeling?
Wanneer gaat die starten?
Hoe ziet die er concreet uit?

En dan blijven er nog vele vragen onbeantwoord, want elk lijf reageert anders, dus veel dingen moeten we toch echt afwachten en zelf gaan ervaren:

Wat zijn de bijwerkingen van deze behandeling bij Henny?
Hoe zal hij zich (fysiek en psychisch) eronder voelen?
Kan hij nog wel een beetje normaal blijven functioneren?
En wat betekent het voor ons dagelijks leven en hoe kan ik hem het beste steunen?

Het wachten op de afspraak met de hematoloog duurt lang en toch gaat de tijd ook weer snel. We werken, eten, drinken, slapen, genieten van het samenzijn in ons fijne appartement. Gewoon zoals voor de diagnose en toch ook weer niet zó gewoon.
Langzaam maar zeker dringt in deze periode de werkelijkheid écht tot ons door: Henny is ernstig ziek en wordt ook niet meer beter. Ze kunnen CLL nog niet genezen, alleen behandelen en hopen dat de kanker voor een lange periode in remissie gaat.

Henny bereidt zich voor op een heftige periode – al weten we nog niet zo goed wat dat inhoudt – door een aantal dingen af te stoten. De hematoloog heeft immers gezegd dat ze hem normaal gesproken zou aanraden om zich de komende 6 maanden ziek te melden. “Maarja… u heeft een eigen bedrijf hè?” zei ze er achteraan. “Probeer het in ieder geval wel rustig aan te gaan doen.”

Intussen zijn we allebei verkouden geweest en zelfs een simpele verkoudheid maakt dat ik me zorgen maak: heeft hij nog genoeg weerstand om die vervelende verkoudheid te boven te komen? Je witte bloedlichaampjes moeten je immers helpen virale of bacteriële indringers weer eruit te werken? Kunnen ze dat nog wel?
Gelukkig blijkt dat nog te lukken, hoewel hij er iets langer over doet dan ik.

De spanning begint in elk geval wel op te lopen. En verandert de afspraak op de 17e daar eigenlijk iets aan? Een deel van de onzekerheid wordt dan misschien weggenomen, we weten dan een heel klein beetje meer over de komende tijd. Maar pfoe, daar komt nog wel een hele hoge berg met onzekerheid achteraan. Wat zeg ik, één berg? Noem het maar Yosemite Parc.

Ik hoor jullie denken: Yosemite? Hoe kom je daar nou bij. Maar Yosemite is ook de naam van het besturingssysteem van Henny’s geliefde iMac. Dus we nemen de uitdaging om deze bergen te ‘nemen’ maar op. Hopelijk vinden we het goed begaanbare pad, aan de kant van de berg waar de zon ook schijnt.

Niet op vakantie, wel op reis

Wat duurt wachten toch lang. En wachten in onzekerheid is zo frustrerend. We hebben nog geen idee hoe ons leven er straks uit gaat zien als de behandelingen beginnen. Maar zo langzamerhand beseffen we iets van de mogelijke implicaties voor het komende voorjaar en de zomer. We gaan niet op vakantie, maar wel op reis.

Terwijl ik nadenk over onze ‘reis door leukemieland’ komt het beeld van een vliegtuig in mijn hoofd.
Ten eerste zal wachten een groot deel uitmaken van deze reis, net als bij reizen per vliegtuig.
Iemand anders bepaalt wanneer je kunt instappen en de enige keuze die je zelf nog hebt, is niet instappen. Maar dan kom je niet waar je heen wilt! Eenmaal binnen moet je de controle overlaten aan de professionals. Misschien mag je even in de cockpit komen en zelfs de stuurknuppel aanraken, maar jij kunt het vliegtuig niet laten vliegen en landen.

Bij het opstijgen moet je blijven zitten, net als Henny de eerste dag van de behandeling aan een infuus moet zitten. Eenmaal los van de grond, kunnen we het geluk hebben van een rustige start. Maar er kunnen ook vele mankementen optreden: bijwerkingen van het inlopende infuus met rituximab. Motorpech waardoor we terug moeten: het infuus moet uitgezet worden wegens de bijverschijnselen. Na ‘reparatie’ gaan we weer op weg en gaat het infuus weer open.
Hopelijk komen we rustig op de goede hoogte!
Als je dorst hebt, ben je afhankelijk van de stewardess. Zo ook van het ziekenhuispersoneel; zij zullen voor je klaarstaan maar zij moeten hun aandacht verdelen over alle patiënten, dus hun tijd is beperkt. Soms wachten dus.
We kunnen ook in een onweersbui terecht komen, het vliegtuig maakt rare bewegingen en een deel van de passagiers wordt kotsmisselijk. Sommigen spugen hun zakjes vol…

Als deze eerste vlucht uiteindelijk gaat landen, zijn we nog lang niet bij ons doel. Maar eerst nog de landing waarbij van alles kan gebeuren. Kunnen we wel landen, is er een landingsbaan vrij? Is het infuus goed ingelopen en heeft het niet te lang geduurd? Zijn er geen complicaties waardoor een nachtje ziekenhuis nodig is?
Als het goed gegaan is, mogen we naar huis. Maar dan is de reis nog lang niet over. We gaan met de auto, dus sturen wel zelf. Maar op ons pad kunnen dingen gebeuren waarover we geen controle hebben. De drie dagen na het infuus moet Henny chemo in pilvorm nemen. Wat doet zijn lijf vervolgens met al die rommel? Verzet het zich ertegen? Of gaat het er hard mee aan de slag om zichzelf beter te ‘werken’? En hoe vermoeiend is dat?
Het wachten in onzekerheid gaat door!

En de volgende maand beginnen we de reis weer van voren af aan.

Afspraak hematoloog, de eerste uitslagen

En dan is het dinsdag 20 januari. We rijden weer naar het Radboud UMC en nemen met enige spanning in het lijf plaats in de drukke wachtruimte. Nadat een verpleegkundige eerst weer tig buisjes bloed afgenomen heeft, worden we – een stuk later dan de afspraak stond – binnengeroepen bij de hematoloog.
Helaas blijkt de uitslag van het chromosomenonderzoek toch nog niet bekend. De hematoloog is een beetje boos, want had er gisteren over gebeld en haar was beloofd dat ze vandaag de uitslagen per mail zou krijgen. En die zijn er nu toch niet.

Desondanks begint ze uiteen te zetten welke bevindingen er zijn en welke behandeling ze vermoedelijk wil starten.
Ik schrijf mee:

Trombocyten < 100 dat is nu nog wel genoeg, Henny zal daardoor geen bloedingen krijgen, maar het is wel een teken
De witte bloedcellen stijgen, zijn nu 82 (eerste uitslag huisarts was 71)
Bloedplaatjes 90

Er is geen sprake van bloedarmoede, dus de rode bloedcellen zijn nog goed. Maar de aanmaak van bloedplaatjes is wel in het gedrang. Stijging witte bloedcellen is nog niet dramatisch.

De CT-scan laat overal in het lichaam vergrote lymfklieren zien. Twee lymfklieren drukken op de blaas. Er zijn galstenen aanwezig (heeft niets met de CLL te maken). Er is een duidelijk vergrote milt en in de lever zien ze ook wat ‘haardjes’ maar dat kan ook een soort ‘wijnvlek’ zijn. De grootste lymfklieren zijn 7 cm.

Bloedwaarden blijven momenteel redelijk stabiel. Ook geen andere signalen (sterk afvallen, koorts etc.) die à la minute een behandeling vereisen. En eerst moet er nog even een kies inclusief wortelpunt ontsteking worden verwijderd door de kaakchirurg, omdat ontstekingen bij een verminderde weerstand ongewenst zijn.

De uitslag van de chromosomen uit het beenmergonderzoek moet dus nog afgewacht worden. Uit deze uitslag kan worden afgeleid hoe effectief de voorgestelde behandeling kan zijn. Het starten van de behandeling kan nog wel even wachten totdat ook deze resultaten er zijn. De situatie laat dat toe, met name ook omdat er nog geen klachten zijn als koorts, nachtzweten, afvallen.

In maart zal daarom – zoals het er nu naar uitziet – immuno- en chemotherapie starten.

De voorgestelde behandeling wordt R-FC genoemd en bestaat uit 6 maanden achtereen een 4-wekelijks behandeling:

dag 0 start met medicatie voor de nieren
dag 1 infuus met rituximab op de dagbehandeling
dag 2, 3, 4 tabletten fludarabine en cyclofosfamide
vervolgens 24 dagen niets.

Gedurende de hele periode krijgt hij ook 2 medicijnen voor afweer tegen infecties: een antibioticum en een antivirusmiddel.

Iets meer info over de middelen:
Rituximab behoort tot de zgn. ‘biologicals’, monoklonale antistoffen (dus geen chemo maar immunotherapie). Het is een antistof tegen het kenmerk die b-lymfocyten op hun oppervlakte dragen. De antistof richt zich op molecuul CD20.
Rituximab richt zich dus op de b-lymfocyten (ook op de goede, waardoor het gezonde beenmerg en dus je weerstand wordt aangetast).
In de tweede helft van de 4 weken moet het beenmerg zich weer herstellen.

Na het infuus met de immunotherapie volgt de chemotherapie, waarvan hij de eerste keer maar 50% van de normale dosering fludarabine en cyclofosfamide krijgt, omdat er al veel zieke cellen in het beenmerg zitten.

De 1e keer dat rituximab wordt toegediend kan hij klachten krijgen tijdens het inlopen van het infuus: koorts, rillingen, kortademigheid. Als die klachten te erg zijn, dan zullen ze het infuus even dicht moeten draaien en wachten tot het weer gaat, waarna het infuus weer open gaat. Normaal gesproken mag hij aan het eind van de middag naar huis, mochten de klachten te erg zijn of het infuus te veel tijd kosten, dan zou het kunnen zijn dat hij een nachtje moet blijven.

Te verwachten resultaat:
Na een aantal (waarschijnlijk 6x) van deze behandelingen is het te verwachten dat de leukemie weer in remissie gaat; een periode van geen behandeling, maar wel regelmatige controle.