Afspraak hematoloog, de eerste uitslagen

En dan is het dinsdag 20 januari. We rijden weer naar het Radboud UMC en nemen met enige spanning in het lijf plaats in de drukke wachtruimte. Nadat een verpleegkundige eerst weer tig buisjes bloed afgenomen heeft, worden we – een stuk later dan de afspraak stond – binnengeroepen bij de hematoloog.
Helaas blijkt de uitslag van het chromosomenonderzoek toch nog niet bekend. De hematoloog is een beetje boos, want had er gisteren over gebeld en haar was beloofd dat ze vandaag de uitslagen per mail zou krijgen. En die zijn er nu toch niet.

Desondanks begint ze uiteen te zetten welke bevindingen er zijn en welke behandeling ze vermoedelijk wil starten.
Ik schrijf mee:

  • Trombocyten < 100 dat is nu nog wel genoeg, Henny zal daardoor geen bloedingen krijgen, maar het is wel een teken
  • De witte bloedcellen stijgen, zijn nu 82 (eerste uitslag huisarts was 71)
  • Bloedplaatjes 90

Er is geen sprake van bloedarmoede, dus de rode bloedcellen zijn nog goed. Maar de aanmaak van bloedplaatjes is wel in het gedrang. Stijging witte bloedcellen is nog niet dramatisch.

De CT-scan laat overal in het lichaam vergrote lymfklieren zien. Twee lymfklieren drukken op de blaas. Er zijn galstenen aanwezig (heeft niets met de CLL te maken). Er is een duidelijk vergrote milt en in de lever zien ze ook wat ‘haardjes’ maar dat kan ook een soort ‘wijnvlek’ zijn. De grootste lymfklieren zijn 7 cm.

Bloedwaarden blijven momenteel redelijk stabiel. Ook geen andere signalen (sterk afvallen, koorts etc.) die à la minute een behandeling vereisen. En eerst moet er nog even een kies inclusief wortelpunt ontsteking worden verwijderd door de kaakchirurg, omdat ontstekingen bij een verminderde weerstand ongewenst zijn.

De uitslag van de chromosomen uit het beenmergonderzoek moet dus nog afgewacht worden. Uit deze uitslag kan worden afgeleid hoe effectief de voorgestelde behandeling kan zijn. Het starten van de behandeling kan nog wel even wachten totdat ook deze resultaten er zijn. De situatie laat dat toe, met name ook omdat er nog geen klachten zijn als koorts, nachtzweten, afvallen.

In maart zal daarom – zoals het er nu naar uitziet – immuno- en chemotherapie starten.

De voorgestelde behandeling wordt R-FC genoemd en bestaat uit 6 maanden achtereen een 4-wekelijks behandeling:

  • dag 0 start met medicatie voor de nieren
  • dag 1 infuus met rituximab op de dagbehandeling
  • dag 2, 3, 4 tabletten fludarabine en cyclofosfamide
  • vervolgens 24 dagen niets.

Gedurende de hele periode krijgt hij ook 2 medicijnen voor afweer tegen infecties: een antibioticum en een antivirusmiddel.

Iets meer info over de middelen:
Rituximab behoort tot de zgn. ‘biologicals’, monoklonale antistoffen (dus geen chemo maar immunotherapie). Het is een antistof tegen het kenmerk die b-lymfocyten op hun oppervlakte dragen. De antistof richt zich op molecuul CD20.
Rituximab richt zich dus op de b-lymfocyten (ook op de goede, waardoor het gezonde beenmerg en dus je weerstand wordt aangetast).
In de tweede helft van de 4 weken moet het beenmerg zich weer herstellen.

Na het infuus met de immunotherapie volgt de chemotherapie, waarvan hij de eerste keer maar 50% van de normale dosering fludarabine en cyclofosfamide krijgt, omdat er al veel zieke cellen in het beenmerg zitten.

De 1e keer dat rituximab wordt toegediend kan hij klachten krijgen tijdens het inlopen van het infuus: koorts, rillingen, kortademigheid. Als die klachten te erg zijn, dan zullen ze het infuus even dicht moeten draaien en wachten tot het weer gaat, waarna het infuus weer open gaat. Normaal gesproken mag hij aan het eind van de middag naar huis, mochten de klachten te erg zijn of het infuus te veel tijd kosten, dan zou het kunnen zijn dat hij een nachtje moet blijven.

Te verwachten resultaat:
Na een aantal (waarschijnlijk 6x) van deze behandelingen is het te verwachten dat de leukemie weer in remissie gaat; een periode van geen behandeling, maar wel regelmatige controle.

Controle afspraak tandarts

Op advies van de hematoloog een controle afspraak bij de tandarts gemaakt. Omdat we nog steeds geen nieuwe tandarts hebben in onze nieuwe woonomgeving, naar de oude tandarts. Toen ik vertelde dat mij binnenkort een chemobehandeling te wachten staat, zei hij: “dan gaan we geen reguliere controle maar een focusonderzoek doen”. Na een aantal röntgenfoto’s te hebben gemaakt en mijn tanden zorgvuldig te hebben onderzocht, gaf hij me het advies om een afspraak te maken met de kaakchirurg.

In zijn verwijsbrief schreef hij het volgende:

Tijdens mijn onderzoek constateerde ik een gefractureerde restauratie van de 17, secundaire caries van de 27 met mogelijke a-vitaliteit van dit element, geïmpacteerde 28.
De eerste röntgenfoto’s foto’s laten een apicale laesie van de 37 zien, element reageert negatief op koude prikkel. Ook de botstructuur ter plaatse van de in 2004 geextraheerde 36 is iets afwijkend, misschien niet suspect.
Vanwege de mogelijke complicaties bij extractie van de 37 is verder onderzoek en behandeling door mij gestaakt en verzoek ik u het focusonderzoek en mogelijke noodzakelijke behandelingen van mij over te nemen.

Kort en goed: één van mijn kiezen moet getrokken worden. Nr.37 om precies te zijn.

Tussen de afspraken door

In de periode naar de volgende afspraak in het ziekenhuis, op 20 januari, gaat het leven gewoon door. Werken, eten, slapen. Soms ook een dag heel weinig eten voor mij, want ik ben in december begonnen aan het 5:2 dieet: 2 dagen vasten, dwz niet meer dan 500kcal per dag, en de andere 5 dagen gewoon eten. Er moeten echt wat kilo’s vanaf.
Eigenlijk zouden we dit samen doen, maar gezien de veranderde situatie is het misschien niet zo’n goed idee voor Henny. Hij eet inmiddels wel wat gezonder als hij tussen de middag in de bedrijfskantine eet en verder proberen we ons beide te houden aan beperkte alcoholconsumptie en eten we meer groente, vaker vis en wat minder vlees. Dat zal niemand kwaad doen!
Af en toe komt de leukemie wel ter sprake, maar het blijft nog steeds een wat abstract iets omdat Henny zich niet ziek voelt.

CT-scan

Op de avond van 7 januari moet Henny 2 dulcolax innemen, ter voorbereiding op de CT-scan op de 8e. Gelukkig valt het resultaat van die laxeerpillen wel mee qua buikkramp. De volgende ochtend mag hij nog wel een licht ontbijtje gebruiken, maar niets meer eten in de vier uren voor het onderzoek (dat in de middag zal plaatsvinden).
We moeten drie kwartier voor het onderzoek aanwezig zijn, in verband met het drinken van de contrastvloeistof. Bij aankomst krijgt hij twee grote bekers met het verzoek deze verspreid over een half uur op te drinken. Het is waterig met een licht zoete smaak.
Als hij naar binnen geroepen wordt, blijf ik op de gang wachten.

Eerst brengt de verpleegkundige een infuus aan, waardoor een ander soort contrastvloeistof door middel van een op afstand bedienbare pomp wordt toegediend, tijdens de scan. “Je voelt eerst je lippen warm worden”, zegt de verpleegkundige “en daarna stroomt die warmte snel door je lijf naar beneden. Halverwege heb je het gevoel dat je moet plassen, maar dat is niet zo”. “Inderdaad een bijzonder gevoel in mijn scrotum”, zei Henny na afloop.

Wat is een CT–onderzoek?
CT staat voor computer tomografie. Bij een CT–onderzoek wordt er met behulp van röntgenstralen en contrastvloeistof, dunne dwarsdoorsneden van het te onderzoeken lichaamsdeel gemaakt. Deze foto’s geven informatie over de vorm, structuur en ligging van de inwendige organen of weefsels in het te onderzoeken lichaamsgebied. Om een goede afbeelding van de buik te krijgen zijn verschillende contrastmiddelen nodig.
Het onderzoek is volkomen pijnloos. Het CT–apparaat maakt wel geluid en ziet eruit als een grote kast met een ronde opening.

Beenmergpunctie

Op 31 december vindt de beenmergpunctie plaats. Om 7.15u gaan we van huis, het is stil op straat en in de parkeergarage van het Radboud UMC heb ik nog nooit zo weinig auto’s gezien.
We zijn wat vroeg en nemen plaats in de wachtkamer, die ons door een juist gearriveerde verpleegkundige wordt gewezen. Na een tijdje worden we geroepen en blijkt er achter een deur die eerst dicht zat een hele wereld te zitten, met balie, gangen en kamertjes. Nadat Henny ge-armband is, worden we naar een klein kamertje gebracht waar een bed, stoel en tafel staan.

Na eventjes komt een verpleegkundige die ons vertelt hoe de ingreep in zijn werk zal gaan. Ze lijkt een beetje op mijn nichten M&E en heeft daardoor een vertrouwd gezicht.
Na nog enige tijd wachten komt ze terug met 2 andere dames. Henny moet op zijn zij op bed gaan liggen voor de punctie. Ik zit aan de andere kant naast hem. De arts legt stap voor stap uit wat ze gaan doen. Eerst wordt een soort holle naald in zijn bekken gebracht en wat beenmerg opgezogen. Het opzuigen is pijnlijk. Vervolgens blijken ze ook nog een biopt te gaan nemen: een pijpje bot dat met een speciaal instrument via dezelfde holle naald wordt uitgestoken. Het is goed aan Henny’s gezicht te zien dat het gemeen pijn doet: kort maar hevig. Ik voel me rot om er zo naast te zitten en te zien dat Henny pijn heeft. Ik hou zijn hand vast, want dat is het enige dat ik kan doen.

Gelukkig duurt het niet lang en als het klaar is moet hij nog een poosje met het plekje waar de ingreep plaatsvond op een zandzakje (ofzoiets) liggen. Na een tijdje komt de verpleegkundige terug om te controleren of het niet bloedt. Dat is gelukkig niet zo en we mogen gaan.

We lopen naar het restaurant van het ziekenhuis en nemen allebei een kop koffie en delen de laatste appelflap die ze hebben en een oliebol. Dan rijden we naar huis en halen appelflappen en oliebollen bij de bakker. We zullen oud- en nieuw voor het eerst met zijn tweetjes vieren, dat was al lang voor dit hele circus afgesproken. En onder deze omstandigheden kan ik er alleen maar blij om zijn. Even niets hoeven, gewoon lekker relaxed thuis wat rommelen en ‘s avonds in een stoel hangen en naar Youp kijken.