Intake gesprek hematoloog

De dag na de echo van de hals weer naar het ziekenhuis waar Henny eerst door de verpleegkundige wordt geplaagd: ze willen een heleboel buisjes bloed, een potje urine, maken een hartfilmpje (au, gratis ontharing), noteren zijn gewicht.

Dan naar de hematoloog, die start met een monoloog waarin ze uiteenzet wat chronische leukemie is. Ze vertelt dat deze lang kan sluimeren en dat het vaak gebeurt dat ze (nog) niet direct een behandeling inzetten. Ik krijg een beetje de indruk dat ze ons wil zeggen dat we ons niet druk moeten maken, want dat we straks gewoon zonder vervolg naar huis gestuurd gaan worden.
De eerste aangewezen behandeling – in geval het dus wel nodig is om te behandelen – is chemotherapie. En, zo voegt ze toe, deze soort kanker kunnen ze met chemo niet genezen maar wel terugdringen waarbij de kanker hopelijk weer in een sluimertoestand gaat. Als blijkt dat chemo niet (meer) werkt is stamceltransplantatie de laatste redding.
Na deze monoloog kijkt ze naar de labwaarden van Henny’s bloed en legt uit wat ze ziet: de leukocyten (witte bloedlichaampjes) zijn te hoog, maar de trombocyten (bloedplaatjes) zijn ook te laag. Dat kan betekenen dat er te weinig trombo’s worden aangemaakt in het beenmerg, of dat de milt te ijverig opruimt.
Nu is het tijd voor lichamelijk onderzoek, ze beklopt en betast Henny’s buik en voelt vervolgens dat zijn milt behoorlijk vergroot is. Dit ondersteunt de veronderstelling dat de trombo’s zo laag zijn door een overactieve milt.

Opeens draait het verhaal een andere kant op, want nu zegt ze dat ze denkt dat behandeling wel nodig zal zijn in Henny’s geval. Maar voor er conclusies getrokken kunnen worden moet er eerst een compleet beeld zijn, dus gaat ze een beenmergpunctie en een CT-scan aanvragen.
Intussen vraagt ze Henny wat zijn lengte is en wijst naar een meetlat langs de muur. Henny zegt dat hij altijd opgeeft dat hij 1.72m is, maar toch maar even meten want dat is al jaren geleden. Blijkt hij 4 cm groter dan hij altijd dacht, want de meetlat geeft 1.76m aan. Trekt de dokter haar schoenen uit, gaat met haar rug tegen hem aan staan en ik moet zeggen wie groter is. Hahaha opeens is het even een hele andere vrouw. Ze zijn even groot en dus is de conclusie dat Henny – net als zij – 1.76m is.

Voor het vervolg wordt een afspraak met de hematoloog gepland op 20 januari. Op die datum zouden dan net alle resultaten van de beenmergpunctie bekend moeten zijn, inclusief het chromosomenonderzoek waarvoor 3 weken nodig zijn. Dit laatste is belangrijk voor de prognose en de bepaling van het behandelbeleid.

We staan weer buiten en praten na over het consult. Henny besluit dat hij een aantal mensen gaat informeren. Hij belt met zijn kinderen en enkele vrienden. Ook licht hij sommige zakenrelaties in, voor zover dit functioneel is.
We schrijven een mail met een korte weergave van de situatie en sturen die o.a. naar mijn broers en zussen en nog enkele andere mensen. Ik bel mijn kinderen om ze in te lichten.

Het is de dag voor kerstmis, een rare dag. Alles draait door, alles is hetzelfde als vorige week vóór het eerste bezoek aan de huisarts en tegelijkertijd is alles veranderd.

Kanker… wat een rotwoord!

Echo van de hals

Op 23 december is het tijd voor de echo van Henny’s hals. De huisarts heeft gezegd dat Henny moest melden wat er aan de hand is omdat ze dan wellicht meteen besluiten een diagnostische punctie te doen. De man die de echo doet (een aio) overlegt met de hematoloog, waar Henny de volgende dag op consult gaat. Zij geeft aan dat een punctie niet hoeft omdat ze andere tests zal doen. Op de echo is te zien dat in Henny’s hele hals vergrote lymfklieren zitten, dus niet alleen die bobbel die we al een tijdje zagen. Dat deze zo zichtbaar is, komt omdat hij op de spier ligt.

De schrik

Ik kan het eerst nog niet geloven, wil het niet geloven. Henny heeft nergens last van, behalve dat stomme bobbeltje in zijn hals. En de huisarts zegt zo maar even dat hij leukemie heeft en zo snel mogelijk naar de hematoloog moet?

Maar… als het nu echt leukemie is, wat staat ons dan te wachten? Leukemie kan heel snel gaan. We hebben het zo fijn samen. Kan je nou echt zo’n ernstige ziekte onder de leden hebben zonder er iets van te merken? Gaat hij dood? Allerlei scenario’s gaan door mijn hoofd. Hoe lang hebben we nog? Wat gaat die ziekte doen met zijn lijf? Moet ik straks verder zonder hem? Neeeee, ik wil niet zonder hem!

Ik kan het niet laten en ga wat googelen en vind info over leukemie op de website van het Radboud UMC. Er zijn verschillende soorten en aan de hand van de beschrijvingen besluit ik maar alvast dat het één van de chronische vormen moet zijn. Daar ga je tenminste niet binnen de kortste keren aan dood.

Na het telefoontje van de huisarts komt Henny naar huis en als hij arriveert ben ik weer wat rustiger. We houden elkaar stevig vast. Dan praten we er wat over, maar we hebben veel te weinig info om er iets zinnigs over te zeggen. En ik vind het te moeilijk om mijn gevoelens en angsten meteen uit te spreken. Ik ben bang dat we samen in een diepe put storten als we allerlei doemscenario’s hardop uitspreken.

We moeten eerst maar eens het (kennismakings)gesprek met de huisarts en vervolgens het consult bij de hematoloog afwachten.

Onderweg naar huis

Tijdens het telefoontje met de huisarts, waarin hij me vertelde dat hij dacht aan leukemie, was het alsof de benen onder me vandaan getrapt werden. Direct daarna met José gebeld en tja… hoe zeg je dan dat je leukemie hebt…

Mijn spullen gepakt en vanaf het project waar ik werkzaam was direct naar huis gereden. Onderweg belde de huisarts al weer. Hij had ondertussen contact gehad met de hematoloog van het Radboud UMC en een spoedafspraak voor mij geregeld.

Dat kan toch niet waar zijn?

Nee, dat kan niet waar zijn! Dat mag niet! Waarom mogen wij niet gewoon gelukkig zijn?

Het is 16 december 2014. Mijn lief belt me op om te vertellen dat de huisarts hem zojuist heeft gebeld met de uitslag van het bloedonderzoek. De huisarts wilde dat hij vandaag nog bij hem langs kwam, maar dat kon niet omdat hij aan de andere kant van het land aan het werk is. Toen besloot de huisarts het toch maar via de telefoon te melden: de hoeveelheid witte bloedlichaampjes is zo hoog dat we vermoeden hebben dat het om leukemie gaat.

Bam!