Categorie: Diagnose

Controle afspraak hematoloog, voor derde R-FC

Eerst de voorruit van de auto van een ijslaagje ontdoen – het heeft vannacht (28 april) 5℃ gevroren! – en dan op weg naar het Radboud UMC voor controle en voor de start van kuur nummer 3.
We zijn er al om 07.50u, de wachtruimte van de polikliniek hematologie is bijna leeg. De automatische aanmeldzuil werkt zelfs nog niet, blijkbaar is het systeem nog niet opgestart. Maar Lynn, de aardige bloedprikster, is al paraat. Dus Henny kan meteen weer drie buisjes bloed afstaan, die meteen per buizenpost naar het lab geschoten worden.
Daarover las ik in de Radbode: “de bloedproducten gaan met een snelheid van vier meter per seconde (ongeveer vijftien kilometer per uur) door de buizen.” Ze hebben onderzocht of deze snelheid de kwaliteit van de rode bloedcellen beïnvloedt, maar uit tests blijkt dat de kwaliteit hetzelfde blijft. Daar vertrouwen we dan maar op!
Maar zou de werkdag in het lab al begonnen zijn? En wanneer duikt de hematoloog op?

Hoe gaat het?

Om 8.40 worden we door de hematoloog binnengeroepen. “Hoe gaat het?” vraagt ze. Henny vertelt hoe het hem vergaan is de afgelopen weken en over de misselijkheid na de vorige behandeling. Zij vraagt of hij last heeft van… en somt een heel rijtje klachten op. Nee, daar heeft hij geen last van. Wel van wat pijnlijke gewrichten. Ze kijkt hem vragend aan en zegt dan: “Dat zegt me niet zo veel. Ik weet niet wat dat is. Dat is niet te verklaren door deze ziekte of deze behandeling.” Oké dan. Andere afdeling? Andere oorzaak? Hm, het is vanzelf gekomen, misschien gaat het vanzelf ook weer over.

Trombocytenwaarde nog niet hoog genoeg

We kijken naar de bloedwaarden in de computer. Veel tijd om mee te schrijven is er niet, dus heb ik alleen de belangrijkste dingen genoteerd, de rest bekijken we later thuis wel op ons gemak, zodra ze beschikbaar zijn in het persoonlijk elektronisch dossier.
De HB waarde is 10 dat is niet slecht! In elk geval geen bloedarmoede.
De leukocyten zitten op 3.1 met een goede onderverdeling van de verschillende soorten. De neutrofielen voeren de boventoon en dat is goed! De trombocytenwaarde is 91 en dat is nog niet hoog genoeg.

Met deze waarden besluit de hematoloog de chemo wel weer iets op te hogen, maar nog steeds geen 100% te geven. De reden daarvoor is de nog achterblijvende trombocytenwaarde. Die moet boven de 100 komen. Verder krijgt Henny een recept voor een middel tegen misselijkheid met de frivole naam ‘ondansetron’.
Tot slot kijkt ze Henny nog lichamelijk na: diep zuchten om naar de longen te luisteren, kloppen op borst en rug en alle lymfstations bevoelen. Over de lymfklieren is ze tevreden: die zijn allemaal weer geslonken.

Hij kan zich weer aankleden, ondertussen vraagt ze “hoe gaat het met het werk? doe je wel rustig aan?” en vervolgens “tot over 4 weken, daaaag!”

Controle afspraak hematoloog, voor tweede R-FC

De gang naar het ziekenhuis gaat al haast op de automatische piloot. Via de achteringang langs de SEH piepen wij stiekem de parkeergarage in, vanaf de andere kant dan gebruikelijk is, scheelt een stuk omrijden.
Eenmaal binnen houdt Henny de streepjescode onder de scanner om zichzelf aan te melden en gaan we zitten tot hij door een van de ‘bloedzuigers’ wordt geroepen. Bloed trekken, bloeddruk meten, wegen en terug de wachtkamer in. Kopje koffie pakken en wachten. Het bloed gaat meteen in een buizenpostsysteem naar het lab en zodra de arts de uitslag in haar computer krijgt, roept ze ons binnen.

De bloeduitslagen van vandaag laten zien dat er heel wat gebeurd is. De leukocyten zijn flink gezakt. De verhouding tussen het een en ander heeft een verschuiving doorgemaakt. We gaan de goede kant op, maar we zijn er nog lang niet. Voor het eerst heb ik geen notities gemaakt en we kunnen ons de waarden nu niet meer herinneren, maar die volgen nog wel via ‘MijnRadboud’, Henny’s digitale dossier.

Op basis van de uitslagen en het lichamelijk onderzoek, waaruit blijkt dat alle opgezette lymfeklieren aardig geslonken zijn, neemt de hematoloog een besluit over de hoeveelheid medicatie van de R-FC kuur.
Hij krijgt nu wel de volledige hoeveelheid Rituximab in het infuus, maar wat betreft de chemo wil ze toch nog voorzichtig zijn. Dus wordt het: Fludarabine (nu 6 stuks, was de 1e kuur 5 stuks) + Cyclofosfamide (blijft 6 stuks).

Waarom zo voorzichtig?

“Waarom zo voorzichtig?”, vraagt Henny. De hematoloog zegt dat ze bang is dat de dip anders te diep zal zijn. Hij begint nu immers met een veel lagere waarde lymfocyten. Dus het risico op infecties wordt groter. Maar de volgende keer moeten we er flink tegenaan, want zachte heelmeesters maken stinkende wonden.

Nadat de hematoloog ons nog eens op het hart drukt dat we echt aan de bel moeten trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie, vertrekken we richting dagbehandeling.

Afspraak hematoloog, plan van aanpak

De behandeling start in maart
De hematoloog begint het gesprek met te zeggen dat ze gisteren nog wat twijfelde of ze nu al wilde starten met een behandeling. Maar met de nieuwe bloedwaarden van vandaag weet ze het zeker: Henny moet nu toch maar starten met de vorige keer voorgestelde R-FC behandeling.
Het wachten is op een telefoontje van de dagbehandeling om de eerste afspraak in te plannen.

Een hoop medische details
De waarde van de trombocyten is lager (92) en die van de leukocyten is bijna de helft hoger dan de eerste keer dat deze gemeten is: van 67 naar 81, naar nu 95 gestegen. Het HB is gedaald. De CT scan liet zien dat er overal grote opgezette lymfklieren zijn, sommigen tot wel 74mm. Daarnaast is bij de beenmergpunctie zeer celrijk beenmerg gevonden; de CLL heeft de aanmaak van gezonde beenmergcellen verdrongen.

In de notities van de hematoloog, die ze op het scherm toont, staat vermeld RAI IV. Dit is het meest gevorderde stadium van CLL (wat overigens niets zegt over de prognose).

In het DNA-profiel zijn zeker twee karakteristieken minder gunstig. Er is sprake van verlies van een stukje van de lange arm van chromosoom 11. Dit betekent dat Henny statistisch gezien in de groep met een minder gunstige prognose valt. De ziekte komt vaak eerder terug na behandeling en dan komt stamceltransplantatie ook sneller in beeld als optie.
Er is ook nog goed nieuws… nouja eh hij heeft geen verlies van het stukje korte arm aan chromosoom 17. Als hij dat wel had, zou hij in de minst gunstige groep vallen.
Snappen we dit nu allemaal? Nee, wij ook (nog) niet (helemaal)!
Het is allemaal best wel ingewikkeld.

Dus wat gaat er nu gebeuren?
In elk geval is de conclusie dat de standaardkeuze behandeling nu aan de orde is.
Dus in de eerste week van maart gaat het echt beginnen, de R-FC behandeling die ik hier al eerder beschreef: één dag per maand aan het infuus daarna 3 dagen 2 soorten pillen en dan 24 dagen wachten tot het weer opnieuw begint.
Verder zal hij de eerste 2 weken een middel ter bescherming van de nieren krijgen: Allopurinol. Dit wordt gebruikt tegen een te grote hoeveelheid urinezuur in het bloed als bijwerking van chemotherapie. Een te veel aan urinezuur kan jicht geven, maar ook andere verschijnselen, zoals nierstenen. En veel water drinken is het advies.
Tot slot zal hij vanaf de start van de behandeling antibiotica (co-trimoxazol) moeten slikken gedurende de 6 maanden van behandeling en nog enkele maanden daarna. Dit vanwege de vatbaarheid voor infecties.

Waar krijgt hij last van?
Op onze vraag waar hij verder als gevolg van de behandeling last van kan krijgen vertelt ze dat de ‘bekende’ bijwerkingen van misselijkheid en haaruitval door chemotherapie in dit geval niet aan de orde zijn. De ene chemo is de andere niet. Dus het hoofd scheren gaat niet van de wekelijkse routine af 😉
Maar waar hij wel echt rekening mee moet houden is vermoeidheid. Niet gewoon een beetje moe, maar intens moe kun je van zo’n behandeling zijn. Je lichaam moet keihard werken om verse witte bloedcellen te maken, die de door chemo doodgemaakte cellen moeten vervangen.

Verder is de belangrijkste bijwerking de vatbaarheid voor infecties. Daarmee moeten we rekening houden. Kort gezegd mag hij dezelfde dingen niet eten als een zwangere vrouw. En verder is het advies om verstandig om te gaan met leefregels als het vermijden van mensen die ziek zijn en het vermijden van mensenmassa’s.

Dus ben je zwaar verkouden, grieperig of heb je een andere besmettelijke ziekte dan verzoeken we je vriendelijk om voorlopig uit onze buurt te blijven!

Afspraak hematoloog, de eerste uitslagen

En dan is het dinsdag 20 januari. We rijden weer naar het Radboud UMC en nemen met enige spanning in het lijf plaats in de drukke wachtruimte. Nadat een verpleegkundige eerst weer tig buisjes bloed afgenomen heeft, worden we – een stuk later dan de afspraak stond – binnengeroepen bij de hematoloog.
Helaas blijkt de uitslag van het chromosomenonderzoek toch nog niet bekend. De hematoloog is een beetje boos, want had er gisteren over gebeld en haar was beloofd dat ze vandaag de uitslagen per mail zou krijgen. En die zijn er nu toch niet.

Desondanks begint ze uiteen te zetten welke bevindingen er zijn en welke behandeling ze vermoedelijk wil starten.
Ik schrijf mee:

  • Trombocyten < 100 dat is nu nog wel genoeg, Henny zal daardoor geen bloedingen krijgen, maar het is wel een teken
  • De witte bloedcellen stijgen, zijn nu 82 (eerste uitslag huisarts was 71)
  • Bloedplaatjes 90

Er is geen sprake van bloedarmoede, dus de rode bloedcellen zijn nog goed. Maar de aanmaak van bloedplaatjes is wel in het gedrang. Stijging witte bloedcellen is nog niet dramatisch.

De CT-scan laat overal in het lichaam vergrote lymfklieren zien. Twee lymfklieren drukken op de blaas. Er zijn galstenen aanwezig (heeft niets met de CLL te maken). Er is een duidelijk vergrote milt en in de lever zien ze ook wat ‘haardjes’ maar dat kan ook een soort ‘wijnvlek’ zijn. De grootste lymfklieren zijn 7 cm.

Bloedwaarden blijven momenteel redelijk stabiel. Ook geen andere signalen (sterk afvallen, koorts etc.) die à la minute een behandeling vereisen. En eerst moet er nog even een kies inclusief wortelpunt ontsteking worden verwijderd door de kaakchirurg, omdat ontstekingen bij een verminderde weerstand ongewenst zijn.

De uitslag van de chromosomen uit het beenmergonderzoek moet dus nog afgewacht worden. Uit deze uitslag kan worden afgeleid hoe effectief de voorgestelde behandeling kan zijn. Het starten van de behandeling kan nog wel even wachten totdat ook deze resultaten er zijn. De situatie laat dat toe, met name ook omdat er nog geen klachten zijn als koorts, nachtzweten, afvallen.

In maart zal daarom – zoals het er nu naar uitziet – immuno- en chemotherapie starten.

De voorgestelde behandeling wordt R-FC genoemd en bestaat uit 6 maanden achtereen een 4-wekelijks behandeling:

  • dag 0 start met medicatie voor de nieren
  • dag 1 infuus met rituximab op de dagbehandeling
  • dag 2, 3, 4 tabletten fludarabine en cyclofosfamide
  • vervolgens 24 dagen niets.

Gedurende de hele periode krijgt hij ook 2 medicijnen voor afweer tegen infecties: een antibioticum en een antivirusmiddel.

Iets meer info over de middelen:
Rituximab behoort tot de zgn. ‘biologicals’, monoklonale antistoffen (dus geen chemo maar immunotherapie). Het is een antistof tegen het kenmerk die b-lymfocyten op hun oppervlakte dragen. De antistof richt zich op molecuul CD20.
Rituximab richt zich dus op de b-lymfocyten (ook op de goede, waardoor het gezonde beenmerg en dus je weerstand wordt aangetast).
In de tweede helft van de 4 weken moet het beenmerg zich weer herstellen.

Na het infuus met de immunotherapie volgt de chemotherapie, waarvan hij de eerste keer maar 50% van de normale dosering fludarabine en cyclofosfamide krijgt, omdat er al veel zieke cellen in het beenmerg zitten.

De 1e keer dat rituximab wordt toegediend kan hij klachten krijgen tijdens het inlopen van het infuus: koorts, rillingen, kortademigheid. Als die klachten te erg zijn, dan zullen ze het infuus even dicht moeten draaien en wachten tot het weer gaat, waarna het infuus weer open gaat. Normaal gesproken mag hij aan het eind van de middag naar huis, mochten de klachten te erg zijn of het infuus te veel tijd kosten, dan zou het kunnen zijn dat hij een nachtje moet blijven.

Te verwachten resultaat:
Na een aantal (waarschijnlijk 6x) van deze behandelingen is het te verwachten dat de leukemie weer in remissie gaat; een periode van geen behandeling, maar wel regelmatige controle.