Tag: Hematoloog

Start van de eerste R-FC behandeling

De kop is er af en het ging eigenlijk zo slecht nog niet!
Om 8.30u rijden we de parkeergarage van het Radboud UMC in, een beetje gespannen voor wat Henny te wachten staat. Bij binnenkomst worden we naar een eenpersoonskamer gebracht waar een vers opgemaakt bed al staat te wachten. Even later komt de verpleegkundige binnen en begint zijn handelingen en bijbehorend verhaal. Hij legt alles nog eens uit, terwijl hij kundig en snel een infuus aanbrengt en daar eerst een grote zak natriumwaterstofcarbonaat (oftewel baking soda – je kunt er van alles mee, bakken, geurtjes verdrijven, wc’s schoonmaken, tanden poetsen) aan hangt om Henny even lekker schoon te spoelen van binnen.
Ook spuit hij er een of ander anti-allergie middeltje en prednison in om bijwerkingen van de Rituximab tegen te gaan. En Henny krijgt nog 2 paracetamolletjes om eventuele koorts te drukken.

Na een half uur is het dan tijd om het infuus met de Rituximab te starten. Het is 9.30u en de infuuspomp begint op stand 50. Het eerste half uur heeft hij nog nergens last van. Het infuus gaat omhoog naar 100. De verpleegkundige blijft maar herhalen dat hij op de bel moet drukken, in geval hij ook maar iets voelt. Langzaamaan krijgt Henny het een beetje warm, een soort opvliegers. Nadat de stand naar 150 is gedraaid om 10.40u krijgt hij wat last van tintelingen in handen en voeten. Weer een half uur later gaan we naar 200. Henny heeft het inmiddels koud en ligt onder de dekens. Hij zegt tegen me “ik ben wel moe joh” en ligt een poosje te dutten terwijl ik probeer wat mailtjes af te werken. Elke keer als de verpleegkundige komt kijken controleert hij bloeddruk en temperatuur. Die zien er goed uit. De stand gaat naar 250 en Henny voelt zich opeens weer wat beter, de kou is weg en het hele moeie gevoel ook. Hij zit weer rechtop en eet twee boterhammen met kaas en drinkt een beker melk.

Een vader-van-der-Pol-gezegde: “je moet altijd eten, ook al ben je nog zo ziek”

Daarna besluit ik naar de ziekenhuisapotheek te gaan om de medicijnen (chemo) voor de komende dagen te halen en even een broodje te eten. Achteraf een slechte keus om rond lunchtijd naar die apotheek te gaan. Het wachten duurt en duurt. Na een half uur ben ik eindelijk aan de beurt en krijg ik te horen dat een van de middelen bij de politheek vandaan moet komen en dat ik beter daarheen had kunnen gaan. Oké, en nu? Oh ze loopt wel even met me mee.
Bij de politheek praat ze even met een van de medewerksters en vervolgens wordt besloten dat zij toch het recept gaat klaarmaken. Weer terug dus. Ze vraagt nog wat dingen, noteert deze en vraagt me om weer plaats te nemen en even te wachten… Even wordt drie kwartier. Op een gegeven moment zie ik haar nergens meer en ik vraag me af of ze soms met lunchpauze is gegaan.
Intussen krijg ik om 13.18u van Henny een smsje: “Aan het spoelen”. Dat betekent dat het medicijn allemaal is ingelopen en er weer een zak baking soda doorkomt. Vervolgens komt een half uur later zijn bericht “afgekoppeld en klaar” en nog altijd zit ik te wachten op de medicijnen!
En eindelijk komt de apothekersassistente terug: volgens haar klopt er iets niet aan het recept en ze wil de specialist daarover bellen. Huh? Wat heeft ze dan de afgelopen drie kwartier gedaan? Ik zeg haar dat ik niet langer wil wachten omdat Henny zijn behandeling klaar is en ik naar de afdeling wil. Ze zegt dat het dan straks klaar zal staan. Beetje boos loop ik terug naar boven om Henny op te halen. Meer dan anderhalf uur in die apotheek gezeten en nog geen medicijnen!

Nouja, het goede nieuws is dat het infuus zonder noemenswaardige problemen is ingelopen en sneller dan we gedacht hadden. Hij voelt zich redelijk en wil nog wel even een kop koffie drinken met een lekkere zoete muffin erbij, terwijl ik dan eindelijk een broodje kan verorberen. Het is inmiddels rond drie uur.
Tot slot moeten we dan nog langs de apotheek om alsnog de medicatie op te halen. Weer heel druk daar en ik besluit – in plaats van weer een volgnummer te trekken – bij dezelfde apothekersassistente in te breken zodra ze met haar klant klaar is. Word ik me bijna gelyncht door een vrouw die het maar niks vindt dat ik voordring. Dus ik zei een beetje bits: ik heb hier vanochtend al anderhalf uur gewacht… en draai me naar de assistente. “Oh” zei de vrouw nog. Ja dahag, ik ga niet nog eens een half uur in de rij hoor! Gelukkig kwam de assistente meteen met een tasje met medicijnen op de proppen. “Heeft u instructie gehad over hoe om te gaan met chemisch verontreinigd afval?” “Ja, dat heb ik.” Geef me nou dat tasje maar, dacht ik, dan kunnen we hier weg! Zo’n hok vol zieke mensen is geen goede plek voor Henny, die inmiddels op een stoel was gaan zitten.
Oké de spullen mee en wegwezen.

Om 16.00u komen we weer thuis, in de stromende regen. Snel naar binnen, nog een lekker kopje koffie en even rustig zitten. Na een tijdje besluit Henny toch maar even naar bed te gaan en pakt even lekker twee uurtjes slaap.
Straks een lichte maaltijd en dan op tijd naar bed.

Morgen dag 2, dan vervolgt zijn behandeling met een aanzienlijke berg pillen bij het ontbijt. Foto daarvan volgt morgen!

Afspraak hematoloog, plan van aanpak

De behandeling start in maart
De hematoloog begint het gesprek met te zeggen dat ze gisteren nog wat twijfelde of ze nu al wilde starten met een behandeling. Maar met de nieuwe bloedwaarden van vandaag weet ze het zeker: Henny moet nu toch maar starten met de vorige keer voorgestelde R-FC behandeling.
Het wachten is op een telefoontje van de dagbehandeling om de eerste afspraak in te plannen.

Een hoop medische details
De waarde van de trombocyten is lager (92) en die van de leukocyten is bijna de helft hoger dan de eerste keer dat deze gemeten is: van 67 naar 81, naar nu 95 gestegen. Het HB is gedaald. De CT scan liet zien dat er overal grote opgezette lymfklieren zijn, sommigen tot wel 74mm. Daarnaast is bij de beenmergpunctie zeer celrijk beenmerg gevonden; de CLL heeft de aanmaak van gezonde beenmergcellen verdrongen.

In de notities van de hematoloog, die ze op het scherm toont, staat vermeld RAI IV. Dit is het meest gevorderde stadium van CLL (wat overigens niets zegt over de prognose).

In het DNA-profiel zijn zeker twee karakteristieken minder gunstig. Er is sprake van verlies van een stukje van de lange arm van chromosoom 11. Dit betekent dat Henny statistisch gezien in de groep met een minder gunstige prognose valt. De ziekte komt vaak eerder terug na behandeling en dan komt stamceltransplantatie ook sneller in beeld als optie.
Er is ook nog goed nieuws… nouja eh hij heeft geen verlies van het stukje korte arm aan chromosoom 17. Als hij dat wel had, zou hij in de minst gunstige groep vallen.
Snappen we dit nu allemaal? Nee, wij ook (nog) niet (helemaal)!
Het is allemaal best wel ingewikkeld.

Dus wat gaat er nu gebeuren?
In elk geval is de conclusie dat de standaardkeuze behandeling nu aan de orde is.
Dus in de eerste week van maart gaat het echt beginnen, de R-FC behandeling die ik hier al eerder beschreef: één dag per maand aan het infuus daarna 3 dagen 2 soorten pillen en dan 24 dagen wachten tot het weer opnieuw begint.
Verder zal hij de eerste 2 weken een middel ter bescherming van de nieren krijgen: Allopurinol. Dit wordt gebruikt tegen een te grote hoeveelheid urinezuur in het bloed als bijwerking van chemotherapie. Een te veel aan urinezuur kan jicht geven, maar ook andere verschijnselen, zoals nierstenen. En veel water drinken is het advies.
Tot slot zal hij vanaf de start van de behandeling antibiotica (co-trimoxazol) moeten slikken gedurende de 6 maanden van behandeling en nog enkele maanden daarna. Dit vanwege de vatbaarheid voor infecties.

Waar krijgt hij last van?
Op onze vraag waar hij verder als gevolg van de behandeling last van kan krijgen vertelt ze dat de ‘bekende’ bijwerkingen van misselijkheid en haaruitval door chemotherapie in dit geval niet aan de orde zijn. De ene chemo is de andere niet. Dus het hoofd scheren gaat niet van de wekelijkse routine af 😉
Maar waar hij wel echt rekening mee moet houden is vermoeidheid. Niet gewoon een beetje moe, maar intens moe kun je van zo’n behandeling zijn. Je lichaam moet keihard werken om verse witte bloedcellen te maken, die de door chemo doodgemaakte cellen moeten vervangen.

Verder is de belangrijkste bijwerking de vatbaarheid voor infecties. Daarmee moeten we rekening houden. Kort gezegd mag hij dezelfde dingen niet eten als een zwangere vrouw. En verder is het advies om verstandig om te gaan met leefregels als het vermijden van mensen die ziek zijn en het vermijden van mensenmassa’s.

Dus ben je zwaar verkouden, grieperig of heb je een andere besmettelijke ziekte dan verzoeken we je vriendelijk om voorlopig uit onze buurt te blijven!

Wachten

Over een paar dagen, dinsdag de 17e, is de afspraak met de hematoloog, waarbij we verwachten meer duidelijkheid te krijgen op vele vragen:

  • Wat zeggen de (vorige keer nog missende) uitslagen van het beenmergonderzoek?
  • Wordt het inderdaad de eerder voorgestelde behandeling?
  • Wanneer gaat die starten?
  • Hoe ziet die er concreet uit?

En dan blijven er nog vele vragen onbeantwoord, want elk lijf reageert anders, dus veel dingen moeten we toch echt afwachten en zelf gaan ervaren:

  • Wat zijn de bijwerkingen van deze behandeling bij Henny?
  • Hoe zal hij zich (fysiek en psychisch) eronder voelen?
  • Kan hij nog wel een beetje normaal blijven functioneren?
  • En wat betekent het voor ons dagelijks leven en hoe kan ik hem het beste steunen?

Het wachten op de afspraak met de hematoloog duurt lang en toch gaat de tijd ook weer snel. We werken, eten, drinken, slapen, genieten van het samenzijn in ons fijne appartement. Gewoon zoals voor de diagnose en toch ook weer niet zó gewoon.
Langzaam maar zeker dringt in deze periode de werkelijkheid écht tot ons door: Henny is ernstig ziek en wordt ook niet meer beter. Ze kunnen CLL nog niet genezen, alleen behandelen en hopen dat de kanker voor een lange periode in remissie gaat.

Henny bereidt zich voor op een heftige periode – al weten we nog niet zo goed wat dat inhoudt – door een aantal dingen af te stoten. De hematoloog heeft immers gezegd dat ze hem normaal gesproken zou aanraden om zich de komende 6 maanden ziek te melden. “Maarja… u heeft een eigen bedrijf hè?” zei ze er achteraan. “Probeer het in ieder geval wel rustig aan te gaan doen.”

Intussen zijn we allebei verkouden geweest en zelfs een simpele verkoudheid maakt dat ik me zorgen maak: heeft hij nog genoeg weerstand om die vervelende verkoudheid te boven te komen? Je witte bloedlichaampjes moeten je immers helpen virale of bacteriële indringers weer eruit te werken? Kunnen ze dat nog wel?
Gelukkig blijkt dat nog te lukken, hoewel hij er iets langer over doet dan ik.

De spanning begint in elk geval wel op te lopen. En verandert de afspraak op de 17e daar eigenlijk iets aan? Een deel van de onzekerheid wordt dan misschien weggenomen, we weten dan een heel klein beetje meer over de komende tijd. Maar pfoe, daar komt nog wel een hele hoge berg met onzekerheid achteraan. Wat zeg ik, één berg? Noem het maar Yosemite Parc.

Ik hoor jullie denken: Yosemite? Hoe kom je daar nou bij. Maar Yosemite is ook de naam van het besturingssysteem van Henny’s geliefde iMac. Dus we nemen de uitdaging om deze bergen te ‘nemen’ maar op. Hopelijk vinden we het goed begaanbare pad, aan de kant van de berg waar de zon ook schijnt.

Afspraak hematoloog, de eerste uitslagen

En dan is het dinsdag 20 januari. We rijden weer naar het Radboud UMC en nemen met enige spanning in het lijf plaats in de drukke wachtruimte. Nadat een verpleegkundige eerst weer tig buisjes bloed afgenomen heeft, worden we – een stuk later dan de afspraak stond – binnengeroepen bij de hematoloog.
Helaas blijkt de uitslag van het chromosomenonderzoek toch nog niet bekend. De hematoloog is een beetje boos, want had er gisteren over gebeld en haar was beloofd dat ze vandaag de uitslagen per mail zou krijgen. En die zijn er nu toch niet.

Desondanks begint ze uiteen te zetten welke bevindingen er zijn en welke behandeling ze vermoedelijk wil starten.
Ik schrijf mee:

  • Trombocyten < 100 dat is nu nog wel genoeg, Henny zal daardoor geen bloedingen krijgen, maar het is wel een teken
  • De witte bloedcellen stijgen, zijn nu 82 (eerste uitslag huisarts was 71)
  • Bloedplaatjes 90

Er is geen sprake van bloedarmoede, dus de rode bloedcellen zijn nog goed. Maar de aanmaak van bloedplaatjes is wel in het gedrang. Stijging witte bloedcellen is nog niet dramatisch.

De CT-scan laat overal in het lichaam vergrote lymfklieren zien. Twee lymfklieren drukken op de blaas. Er zijn galstenen aanwezig (heeft niets met de CLL te maken). Er is een duidelijk vergrote milt en in de lever zien ze ook wat ‘haardjes’ maar dat kan ook een soort ‘wijnvlek’ zijn. De grootste lymfklieren zijn 7 cm.

Bloedwaarden blijven momenteel redelijk stabiel. Ook geen andere signalen (sterk afvallen, koorts etc.) die à la minute een behandeling vereisen. En eerst moet er nog even een kies inclusief wortelpunt ontsteking worden verwijderd door de kaakchirurg, omdat ontstekingen bij een verminderde weerstand ongewenst zijn.

De uitslag van de chromosomen uit het beenmergonderzoek moet dus nog afgewacht worden. Uit deze uitslag kan worden afgeleid hoe effectief de voorgestelde behandeling kan zijn. Het starten van de behandeling kan nog wel even wachten totdat ook deze resultaten er zijn. De situatie laat dat toe, met name ook omdat er nog geen klachten zijn als koorts, nachtzweten, afvallen.

In maart zal daarom – zoals het er nu naar uitziet – immuno- en chemotherapie starten.

De voorgestelde behandeling wordt R-FC genoemd en bestaat uit 6 maanden achtereen een 4-wekelijks behandeling:

  • dag 0 start met medicatie voor de nieren
  • dag 1 infuus met rituximab op de dagbehandeling
  • dag 2, 3, 4 tabletten fludarabine en cyclofosfamide
  • vervolgens 24 dagen niets.

Gedurende de hele periode krijgt hij ook 2 medicijnen voor afweer tegen infecties: een antibioticum en een antivirusmiddel.

Iets meer info over de middelen:
Rituximab behoort tot de zgn. ‘biologicals’, monoklonale antistoffen (dus geen chemo maar immunotherapie). Het is een antistof tegen het kenmerk die b-lymfocyten op hun oppervlakte dragen. De antistof richt zich op molecuul CD20.
Rituximab richt zich dus op de b-lymfocyten (ook op de goede, waardoor het gezonde beenmerg en dus je weerstand wordt aangetast).
In de tweede helft van de 4 weken moet het beenmerg zich weer herstellen.

Na het infuus met de immunotherapie volgt de chemotherapie, waarvan hij de eerste keer maar 50% van de normale dosering fludarabine en cyclofosfamide krijgt, omdat er al veel zieke cellen in het beenmerg zitten.

De 1e keer dat rituximab wordt toegediend kan hij klachten krijgen tijdens het inlopen van het infuus: koorts, rillingen, kortademigheid. Als die klachten te erg zijn, dan zullen ze het infuus even dicht moeten draaien en wachten tot het weer gaat, waarna het infuus weer open gaat. Normaal gesproken mag hij aan het eind van de middag naar huis, mochten de klachten te erg zijn of het infuus te veel tijd kosten, dan zou het kunnen zijn dat hij een nachtje moet blijven.

Te verwachten resultaat:
Na een aantal (waarschijnlijk 6x) van deze behandelingen is het te verwachten dat de leukemie weer in remissie gaat; een periode van geen behandeling, maar wel regelmatige controle.

Controle afspraak tandarts

Op advies van de hematoloog een controle afspraak bij de tandarts gemaakt. Omdat we nog steeds geen nieuwe tandarts hebben in onze nieuwe woonomgeving, naar de oude tandarts. Toen ik vertelde dat mij binnenkort een chemobehandeling te wachten staat, zei hij: “dan gaan we geen reguliere controle maar een focusonderzoek doen”. Na een aantal röntgenfoto’s te hebben gemaakt en mijn tanden zorgvuldig te hebben onderzocht, gaf hij me het advies om een afspraak te maken met de kaakchirurg.

In zijn verwijsbrief schreef hij het volgende:

Tijdens mijn onderzoek constateerde ik een gefractureerde restauratie van de 17, secundaire caries van de 27 met mogelijke a-vitaliteit van dit element, geïmpacteerde 28.
De eerste röntgenfoto’s foto’s laten een apicale laesie van de 37 zien, element reageert negatief op koude prikkel. Ook de botstructuur ter plaatse van de in 2004 geextraheerde 36 is iets afwijkend, misschien niet suspect.
Vanwege de mogelijke complicaties bij extractie van de 37 is verder onderzoek en behandeling door mij gestaakt en verzoek ik u het focusonderzoek en mogelijke noodzakelijke behandelingen van mij over te nemen.

Kort en goed: één van mijn kiezen moet getrokken worden. Nr.37 om precies te zijn.