Stil, hij slaapt!

Het is alweer mei, de tijd vliegt! We werken, slapen, eten, drinken en gaan af en toe lekker uit. Vorige maand een heerlijke vakantie gehad, samen met vrienden, op Lanzarote. Alles kan gewoon en het is net of dat beest, genaamd leukemie, er niet meer is.

Het beest is er natuurlijk wel, maar ssssstt hij slaapt.
Over twee weken is weer het uur van de waarheid: afspraak bij de hematoloog op 17 mei.
Slaapt hij echt nog of is hij alweer aan het wakker worden? Sssssttt!!!

De eerste controle in 2017

Vorige week dinsdag stond er opnieuw een controle gepland bij de hematoloog, de eerste controle in 2017. De vorige was alweer 4 maanden geleden. Time flies.

Na het bloedprikken gaat het bloed per buizenpost naar het lab en dan is het wachten op de hematoloog. Zij heeft dan de resultaten al gezien wanneer ze ons komt halen. Tijdens haar begroeting en de wandeling door de gangen naar haar spreekkamer valt aan haar gezicht en houding niets af te lezen over de uitslag van het bloedonderzoek.

En? Hoe was het in Cuba?

Ze laat ons zoals altijd netjes voorgaan de spreekkamer in. Waarbij ze normaal gesproken het gesprek altijd opent met: “hoe gaat het?” zei ze nu: “en? hoe was het in Cuba?”.

Nadat we even over onze reis naar Cuba hadden gesproken, waarbij we o.a. ook over de grote armoe vertelden, ging ze de uitslagen met ons bespreken: “Het ziet er allemaal goed uit. De cijfers en de onderverdeling zijn precies zoals we willen hebben. De medicatie, het is ruim 1½ jaar geleden *) heeft goed haar werk gedaan.”

Die Trump zal er wel voor zorgen dat ze voorlopig nog arm blijven

Vervolgens het lichamelijk onderzoek. Terwijl ik op de behandeltafel ga zitten en zij de stethoscoop aan haar oren doet, zegt ze nog: “die Trump zal er wel voor zorgen dat ze voorlopig nog arm blijven in Cuba”. Voordat ik daarop kon antwoorden zei ze: “ja, zucht maar even”. En na grondig onderzoek was dat ook allemaal goed.

Tot over 4 maanden.

*) Achteraf hadden we pas in de gaten wat zij met “ruim 1½ jaar geleden” bedoelde. Wanneer de leukemie binnen 1½ jaar weer terug zou komen, dan had de medicatie niet het gewenste resultaat bereikt en zou een andere behandeling moeten volgen.

Alle goeds voor 2017 gewenst

31 december 2014 – op de dag af 2 jaar geleden – werd ’s morgens een beenmergpunctie afgenomen in het kader van onderzoek om de voorlopige diagnose CLL te kunnen bevestigen.
De eerste helft van 2015 stond in het teken van de RFC-behandelingen en in de tweede helft zien om de weerstand & conditie weer op niveau te krijgen.

In vergelijking hiermee was 2016 een piece of cake

In een brief aan de huisarts schreef de hematoloog in september 2016: “Samenvattend is er bij patient ruim een jaar na afronden van de behandeling met R-FC kuren voor een B-CLL met een ongunstig risicoprofiel sprake van een voortdurende remissie/rustige situatie.”

Alle goeds voor 2017 gewenst.

Cuba en daarna

Ons Cuba avontuur ligt alweer enkele weken achter ons. We maakten een bijzondere reis door een bijzonder land. De natuur is er prachtig en het weer ook, met een temperatuur van rond de 28 graden overdag en ’s nachts 21 graden. Elke dag rond een uur of drie kwam er een regenbui, vandaar dat alles er groen is.

Veel armoede en vergane glorie

Maar er is veel armoede en vergane glorie! Sinds de revolutie is alles van de staat, dus veel mensen voelen zich niet verantwoordelijk voor bijv. onderhoud van hun huis. En door het jarenlange handelsembargo wás/is er ook niet veel materiaal voorhanden. Dat was ook merkbaar aan een aantal hotels waar we sliepen. Bij eentje waren bijvoorbeeld de muren zwart van de schimmel. Nou ik kan je zeggen dat dat niet lekker slaapt in die vieze lucht!

We maakten een groepsreis, dat betekent ook dat je wórdt geleefd door het tempo van de groep. Niks relaxen tijdens je vakantie, om 8 uur aantreden om te vertrekken met de bus. De wegen zijn slecht, dus een ritje van 100 km duurt al gauw 2 tot 3 uur. Maar ja zo zie je natuurlijk wel veel van het land en dat was de bedoeling.

Overal hoorde je die typisch Cubaanse muziek

Maar hoeveel armoede er ook is, de bevolking leeft met en van muziek en dans. Overal zag en hoorde je die typisch Cubaanse muziek, live gespeeld in restaurants, bars, maar ook gewoon op straat. Geweldig!

We hadden een leuke gids die mooie verhalen kon vertellen. Grappig was dat hij zijn verhalen telkens met verkleinwoordjes doorspekte. Zo zie je op de foto een schoolklas in “een kleine dorpje”, maar er waren bijvoorbeeld ook “hele grote parkjes”. Al met al hebben we veel meegemaakt, gezien en ervaren. Toch gaan we de volgende keer weer een iets relaxter uitstapje kiezen! Aan het einde van de reis waren we eigenlijk aan vakantie toe. 😉

Gelukkig kan ik melden dat Henny er helemaal gezond vandaan gekomen is. Wat waarschijnlijk meer geluk dan voorzichtigheid was. Je hebt niet zo heel veel invloed op wat je te eten krijgt in een groepsreis. En met name de buffetrestaurants zijn gevaarlijk, want je weet niet hoe vaak ze iets al opgewarmd hebben. Het is een arm land, dus zal het eten minder makkelijk de kiepelton in gaan dan bij ons.

Bij mij resulteerde dat twee keer in voedselvergiftiging tijdens onze reis. Vervelend, maar… ik had het liever zelf dan dat Henny het zou hebben. Helaas was mijn weerstand daardoor niet meer zo op peil en in het vliegtuig naar huis zat achter iemand ons vreselijk te hoesten…

De negatieve gevolgen van CLL voor je zelfhelend vermogen

Twee dagen na thuiskomst werd ik ziek. Een zware verkoudheid gepaard met een holte-ontsteking. Ik heb er ruim twee weken flink veel last van gehad. En zelfs nu, vier weken later is het nog niet helemaal weg. Bijna onvermijdelijk werd Henny een paar dagen na mij verkouden. Toen het na twee weken bij hem alleen maar erger leek te worden, was een bezoek aan de huisarts toch verstandig. Die voorzag een longontsteking en dat wilde hij toch maar niet afwachten, dus kreeg Henny een antibioticakuur. Het begint nu beter te gaan, maar nog steeds klinkt zijn stem hees en hoest hij. Onze eerste echte kennismaking met de negatieve gevolgen van CLL voor je zelfhelend vermogen, waar we van lotgenoten al veel verhalen over hebben gehoord.

CPK, de CLL Periodieke Keuring

Henny heeft voortaan zijn eigen soort ‘APK’, die we CPK gedoopt hebben: de CLL Periodieke Keuring. Deze keuringen vinden vooralsnog elke vier maanden plaats. De vorige keer was alweer op 24 mei (goedgekeurd) en dus werd hij op 27 september weer verwacht. In de weken voorafgaand aan die afspraak loopt de spanning ervoor langzaam op. Dat zal wel nooit echt wennen, want je wéét dat de CLL een keer terugkomt alleen niet wanneer. Henny zei: als nu blijkt dat het niet goed is, dan denk ik wel dat ik me echt rot schrik. Hij kan de kans op terugkeer zelf vrij goed ‘negeren’. Ik vind dat moeilijker.

Bloed laten prikken, wachten tot de uitslag er is en je aan de beurt bent bij de hematoloog. Het gaat op de automatische piloot. Eenmaal binnen bij de hematoloog stelt ze – net als altijd – eerst de vraag: “hoe gaat het?” Henny antwoordt: “goed!” en direct daarop zegt ze dat ook de bloedwaarden dat laten zien. Pffiew… gelukkig!

Vervolgens draait ze het scherm naar ons toe om de uitslagen te laten zien. Opeens besef ik dat ik voor het eerst geen kladblokje bij me heb om de uitslagen op te schrijven. Blijkbaar was ik onbewust toch ook van het goede uitgegaan. Nouja we krijgen de uitslagen later ook via de digitale poli, dus kunnen we het desgewenst nog terugvinden. De controle verloopt volgens het standaard riedeltje, een spervuur van vragen ‘heb je last van… en hoe gaat het met…’. We hebben het nog even over het verloop van de vaccinatie tegen HepatitisA voor onze reis naar Cuba, waarvoor we bij de GGD zijn geweest. Omdat Henny leukemie heeft, moest hij vier weken na de vaccinatie terugkomen bij de GGD om bloed te laten prikken. Daarmee controleren ze of het vaccin is aangeslagen en je antistoffen hebt geproduceerd. Dat blijkt niet altijd te werken bij leukemiepatiënten. Helaas bij Henny ook niet. Dus nu moet hij de komende week nog een keer terug naar de GGD om immunoglobulinen toegediend te krijgen. Dit biedt dan een tijdelijke bescherming. Dat was wel even een tegenvaller die we niet verwacht hadden. Al heeft hij nergens last van en zijn de bloedwaarden goed, zijn lijf werkt dus toch niet helemaal zoals een ‘gezond’ lijf.

Vervolgens doet de hematoloog lichamelijk onderzoek waarbij ze uitgebreid naar de longen luistert en voelt of er sprake is van opgezette lymfklieren of ingewanden. Met een “nee hoor, ik voel niks” sluit ze het onderzoek af.

Het is weer tijd voor een taartje!