Bloedprikken in Corona-tijd

Het was deze week weer zover; bloedprikken en de uitslag bespreken met de hematoloog.

In Corona-tijd gaat dat anders dan anders. Het bloedprikken was op dinsdag en op woensdag zou de hematoloog bellen om de uitslag te bespreken. Geen lichamelijk onderzoek. Consult op afstand.

Bent u bij de triage geweest?

Bij het ziekenhuis aangekomen mocht ik niet zomaar naar binnen. “Bent u bij de triage geweest? Heeft u een groen briefje?”
Nou had ik allerlei digitale informatie ontvangen en daarbij ook een paar vragenlijsten digitaal ingevuld, maar triage… “Loopt u maar even terug, in de fietsenkelder staat een tent”.
Daar aangekomen moest ik naar dezelfde vragenlijst kijken die ik al digitaal had ingevuld en kreeg ik mijn groene briefje; Triage-hobbel genomen – check.

Bloedprikken in Corona-tijd

Dan kom je binnen in de prik-poli; overal éénrichting verkeer, pijlen op de grond, ‘verkeerbrigadiers’ in blauwe 1½ meter hesjes om je de route te wijzen die ik ondertussen al 5 jaar loop. Maar dat kunnen zij niet weten, dus ik volg hun aanwijzingen maar gewoon zonder mokken op 😜
Dat doet niet iedereen, want zelfs op deze prik-poli waar je toch veel chemo-klanten ziet, lopen er ook rond die zichtbaar maling aan ‘De Corona’ hebben.
Terwijl je zit te wachten, moet je natuurlijk prompt hoesten. Gelukkig hadden meer patienten daar last van.

Het bloedprikken was een fluitje van een cent.

Na het prikken weer naar buiten, pijlen naar de uitgang volgen, bijna het hele ziekenhuis van binnen gezien – overdreven natuurlijk – maar wel een ongebruikelijk lange route naar de hoofdingang.

Normaal duurt het wachten voor het consult met de hematoloog een uurtje, nu ruim 24 uur. Dat is toch wel spannend. Ik voel me goed, maar het kan toch… en dan die corona. Gelukkig kwam de digitale uitslag ’s morgens al en konden we de cijfers vergelijken met de vorige keren; dat zag er prima uit.
Maar vindt de hematoloog dat ook?

De bloedwaarden zien er nog steeds prima uit

Ze belde een uur later dan de telefonische afspraak zou zijn. Gelukkig bevestigde zij wat wij ook al gezien hadden; de bloedwaarden zien er nog steeds prima uit.
Op al haar controlevragen kon ik de juiste antwoorden geven, dus dat was ook goed.

Heeft u nog vragen?

Wij doen erg voorzichtig met afstand houden, zo min mogelijk naar buiten, goed handen wassen etc. Maar hoe zit het met Corona in mijn geval?
Volgens de hematoloog ben ik niet méér vatbaar dan mijn leeftijdgenoten, maar zal ik wel meer moeite hebben om het virus weer de baas te worden.
Voorzichtigheid blijft geboden dus. 

Tot over 6 maanden, fijne zomer.

12 dec 2014 – 12 dec 2019

Vandaag exact 5 jaar geleden ging ik naar de huisarts met een zwelling in de lymfeklier in mijn hals. In eerste instantie geen echte diagnose, maar voor de zekerheid even bloed prikken.

Vier dagen later een telefoontje van de huisarts, of ik direct wilde komen! Ik was in Rotterdam, dus kreeg ik de uitslag (bij hoge uitzondering) via de telefoon; de hoeveelheid witte bloedlichaampjes is zo hoog dat we het vermoeden hebben dat het om leukemie gaat. Naar welk ziekenhuis wil je? Doe maar RadboudUMC. Oké, dan ga ik nu voor je bellen en ik bel je zo terug.

Na enkele – soms pijnlijke onderzoeken – was de diagnose Chronische Lymfatische Leukemie. Niet te genezen, maar wellicht wel tot stilstand – in remissie – te brengen.

Als aanpak werd begin 2015 gekozen voor een half jaar maandelijkse kuren met Rituximab, Fludarabine en Cyclofosfamide: immuno- en chemotherapie. Met succes; dit heeft tot nu toe ruim vier klachtenvrije jaren zonder medicatie opgeleverd.

Hoe gaat het? Goed! De cijfers zien er ook goed uit!

Gisteren waren we op halfjaarlijkse controle bij mijn hematoloog in het RadboudUMC. Toch weer spannend zoals altijd. Normaal vraagt ze altijd “hoe gaat het?”. Dan zeg ik “goed”. En vervolgens zegt ze “de cijfers zien er ook goed uit”. Vandaag doorbrak ze dat protocol en zei ze direct “het ziet er hartstikke goed uit, ik ben er heel erg blij mee. Gaat het goed?”

Daarna hebben we – wel netjes volgens protocol – de bloedwaarden besproken en het lichamelijk onderzoek afgewerkt. Alles prima.

De volgende afspraak is weer over een half jaar. En ja, wij mochten gerust een taartje bij de koffie.

In de beginjaren hebben we in de vorm van dit blog ons dagboek bijgehouden. Eerlijk gezegd schrijven we hier nog zeer sporadisch iets.

Het gaat ons goed.

5-jarig jubileum

Het laatste bericht dat we op onze website toevoegden is alweer ruim twee jaar geleden. Tijd voor een korte update.
Inmiddels zijn we alweer vijf controles bij de hematoloog verder. Die afspraken vinden inmiddels nog maar 1x per zes maanden plaats.
De laatste controle was op 19 juni 2019 en alles gaat nog steeds goed! Met een HB van 10,1 en de leukocyten op 4,1 met een goede onderverdeling. Alleen de trombo’s wat aan de lage kant, maar dat is vergelijkbaar met eerder en blijkbaar ‘normaal’ voor Henny’s bloed.

De komende maand gaan we lekker op vakantie naar de Canarische eilanden. Daar waren we ook net geweest in 2014, voordat Henny bij de hematoloog terecht kwam. Inmiddels zijn we vijf jaar verder dus, het eerste leukemie-jubileum 😉

De immuno- en chemotherapie hebben tot nu toe vier klachtenvrije jaren opgeleverd. Henny gebruikt geen medicatie en voelt zich verder eigenlijk heel gezond. Wij hopen dat deze situatie nog lang zo blijft.
Toch blijft elke controle spannend, want ja, er komt een keer een moment dat de CLL hem weer te pakken neemt.
Gelukkig komen er steeds betere medicijnen beschikbaar voor leukemie, dus voorlopig voldoende opties om het onder controle te houden.

Weg met die vechtcultus

Ik las een goed artikel in De Morgen met de titel ‘kankerpatiënten mogen ook gewoon mopperen’. Het gaat over de strijdtaal die veel gebruikt wordt in de wereld van kanker. Allerlei organisaties bezigen leuzen als “vechten tegen kanker” en “opgeven is geen optie” Maar echt, je hebt er zelf geen controle over. Als patiënt valt er weinig te vechten. En… ben je dan niet strijdbaar of moedig genoeg geweest als je er toch aan overlijdt?

Het probleem met de vechtcultus die ontstaan is rondom de behandeling van kanker, is dat deze insinueert dat mits er ‘hard gevochten wordt’ alles weer wordt zoals vroeger.

Maar het wordt nooit meer als vroeger! Kanker overkomt je en laat altijd zijn sporen na. Het beste ga je er mee om zoals je bént, dat is de strekking van dit artikel.

En ik zeg: stop met die vechtcultus!

P.S. Ik vond nog een goed artikel over dit onderwerp in het NRC. Dr. Schelto Kruijff, chirurg oncologie bij het UMCG, zegt daarin: “In tegenstelling tot andere historische gevechten tegen ziekten als tuberculose of het HIV-virus is het met kanker anders gesteld. Die ziekten vormden een aanval van buitenaf. Kanker daarentegen zit in ons zelf.”

Stop met die vechtcultus!

Pijnlijke hobbels bij het controlebezoek

Dinsdagavond 16 mei

Morgen staat het bezoek aan de hematoloog in de agenda. Maar deze avond heeft Henny opeens hevige pijn in zijn buik. Het lijkt op een niersteenaanval, zoals hij al vaker gehad heeft. Nadat hij eerder op de dag al wat paracetamolletjes slikte omdat hij zich niet helemaal lekker voelde, neemt hij ’s avonds ook nog wat naproxen. Deze pijnstillers – waar ik niet zo’n fan van ben – helpen meestal het beste. Gelukkig neemt na een poos de pijn af, waarmee ons dilemma ‘dokter bellen of niet’ vervalt. Hierna slaapt hij gewoon lekker de hele nacht door.

Woensdag 17 mei

In de spreekkamer zegt de hematoloog dat ze tevreden is over de meeste bloedwaarden, behalve over een aantal waarden die onder andere met de lever te maken hebben. Sommige waarden zijn namelijk opeens extreem veel hoger dan gebruikelijk. Hoewel ze denkt dat de pijnstillers dit veroorzaakt kunnen hebben, vindt de hematoloog de uitslagen toch dermate zorgelijk dat ze wil dat Henny volgende week opnieuw bloed laat prikken.

Maandag 22 mei

Deze ochtend gaat Henny opnieuw langs de polikliniek om bloed te laten prikken. ’s Middags belt de hematoloog op met de uitslag: ze is opgelucht om te zien dat de betreffende waarden inmiddels behoorlijk gedaald zijn. Nog niet helemaal terug op het eerdere niveau, maar geruststellend genoeg. Er hoeft geen verder onderzoek gedaan te worden. In september gewoon terugkomen voor de 4-maandelijkse controle.

Wat een paar pijnstillers zoal met je lijf doen, is best eng eigenlijk. Want het was echt niet méér dan de meeste mensen gebruiken als ze pijn hebben en zeker het niet maximum dat je volgens bijsluiter mag gebruiken.

We zijn ons weer even bewust geworden van het feit dat bij het minste of geringste de alarmbellen afgaan. En ook dat het op een keer geen ‘vals alarm’ zal zijn.