De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

De chemo 4daagse, dag 1

Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus

We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.

Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.

Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.

Sushi komt langzaam weer in zicht

Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.

Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!

Kuur 5 en de ontmantelde bouwkraan

Daar gaan we weer… voor de vijfde keer. We stellen vast dat de hematoloog best tevreden is: “Eerst waren je leuko’s 90, voornamelijk bestaand uit lymfocyten en nu nog maar 3 en dat zijn voornamelijk neutrofielen. De trombo’s zijn nog aan de lage kant, maar daar trekken we ons niets van aan. En je HB is nog steeds 10.” Dat was haar antwoord op onze vraag wat ze vindt van de ontwikkeling van de bloedwaarden. Later voegde ze nog toe dat de trombocyten waarschijnlijk tussen de behandelingen te weinig tijd hebben voor herstel, maar dat dat na de laatste kuur vast wel verbetert.

Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!

Er is een verrassing: alle medicijnen liggen al klaar op de afdeling waar het infuus gegeven wordt. Mijn voornemen om deze keer het apotheekgebeuren lijdzaam te ondergaan hoeft niet beproefd te worden. Jippie! De vraag of dit door onze klacht van de vorige keer komt, wordt niet beantwoord. De hematoloog weet niets van onze klacht en ook niet hoe het komt dat de medicatie al klaar ligt. Wel dat zij er gisteren al toestemming voor heeft gegeven. Nouja, we breken ons hoofd er maar niet over: ‘Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!’

Het infuus loopt voorspoedig en snel in en om 12.30uur kunnen we alweer huiswaarts. Dan zien we dat de enorme bouwkraan die er al stond toen we hier kwamen wonen, weg is. Arme Henny, die zo graag de gang van zaken op de bouwplaats volgt, heeft dit evenement helaas precies gemist.

De rest van de middag brengen we door in bed. Henny voor de vermoeidheid door de kuur en ik omdat ik snipverkouden ben. Met dank aan airco in vliegtuig, hotel of congrescentrum. Na jaren niet serieus verkouden te zijn geweest, is dit al de tweede verkoudheid in een half jaar! Ik hoop dat Henny er ook deze keer geen last van zal krijgen en dat de preventieve medicatie hem nog steeds voldoende beschermt.

Controle afspraak hematoloog, voor vierde R-FC

Deze keer niet ’s ochtends vroeg, maar om 11.40u melden we ons voor bloedprikken. Wat een drukte in de wachtkamer! Populair volkje die specialisten van de afdeling interne geneeskunde.
Bloedprikken gaat vlot, maar de hematoloog loopt nogal uit: in plaats van 12.10u worden we pas om 12.45u door haar gehaald.
Ze is zich er van bewust, want is wat haastig met het bespreken van de bloedresultaten. Maar het lichamelijk onderzoek naar vergrote klieren en het luisteren naar de longen doet ze gelukkig wel grondig.
Terwijl zij daarmee bezig is, maak ik deze keer maar even een foto van het computerscherm waarop Henny’s uitslagen staan. Normaal schrijf ik altijd mee als ze de belangrijkste getallen laat zien, maar deze keer noemde ze die niet één voor één op. Met de foto op zak hoeven we toch niet te wachten op de resultaten in ‘MijnRadboud’.

De leukocyten zijn gedaald naar 2.8 en daarmee een beetje onder de minimumwaarde gedoken. Hij begon in maart met 95.8 en de normaalwaarde ligt tussen 4 en 11.
De trombocyten zijn met 96 iets hoger dan de vorige keer (90), maar nog wel een beetje te laag. Ook van de neutrofielen zijn er nog te weinig.
De hematoloog besluit om Henny nu toch de volle laag te geven, dus de maximale dosis van de chemotherapie.

Op naar de apotheek… Succes

Bij vertrek uit de spreekkamer zeggen we: “op naar de apotheek voor de grootste uitdaging van de dag”, waar ze hard om begint te lachen en op antwoordt: “Ja, inderdaad. Succes.”
Het verhaal van de apotheek is een apart bericht waard, dus dat kunnen jullie elders lezen.

De toediening van de Rituximab op de dagbehandeling verloopt deze keer vlot en zonder bijzonderheden. Start om 13.45u en klaar om 15.45u. Henny dommelt zich er vooral doorheen en ik zit er bij en kijk er naar met een tijdschrift op schoot.

Thuisgekomen slaapt Henny nog 2 uurtjes en na het avondeten duiken we op tijd in bed.

Start van de derde R-FC behandeling

Na het bloedprikken en het consult bij de hematoloog gaan we gewapend met een recept eerst langs de politheek. Helaas zijn de dames van de politheek nog niet aanwezig, ze zijn te laat want het is al 9.00u geweest. We besluiten even te wachten, want ze zullen vast zo komen. En dat is ook zo. Oké we halen de medicijnen straks op, nu eerst door naar de afdeling hematologie voor het infuus.

Daar volgt hetzelfde riedeltje als de vorige keer: melden, bandje om de pols, wachtkamer, verpleegkundige haalt ons op, schoenen uit en op bed, bloeddruk en temperatuur meten, infuus aanbrengen. Het eerste infuus mislukt, dus nog een keer prikken. Vervelend!
De Rituximab loopt in, samen met de bijkomende middelen. We zitten deze keer op een tweepersoonskamer en het andere bed is nog leeg.
Al snel voelt Henny zich moe en slaperig, dat komt vooral van de Tavegyl volgens de verpleegkundige. Het infuus loopt deze keer zonder al te veel problemen in. Volgens de verpleegkundige mag het in een uur inlopen, maar het duurt toch wat langer omdat Henny last van tintelingen krijgt als ze ‘m te snel laten inlopen.

Ik ga naar de politheek voordat de lunchpauze begint. Het blijft wringen met dat ophalen van medicijnen! Ook deze keer weer een staaltje van patiëntONvriendelijkheid daar. Wat een sneue bedoening!
Maar gelukkig ben ik op tijd terug, net als het Rituximab-infuus klaar is. Nog even doorspoelen en om 12.15 uur is het klaar en kunnen we gaan.

Henny is nu weer over de grootste vermoeidheid heen en we lopen eerst maar even het ziekenhuisrestaurant in, waar we een lekker kopje soep en een salade eten. Dan naar huis.
Thuisgekomen drinken we een kop koffie en dan slaat de vermoeidheid bij Henny weer toe en gaat hij lekker een poosje naar bed, terwijl ik wat werk en even boodschappen doe.
Gelukkig heeft hij later wel weer trek in eten, dus eten we gezellig samen en na de koffie vertrekken we beide naar bed.

Zo’n dag kost ook mij toch meer energie dan je zou denken.