Terugkerende luchtweginfecties tijdens en na rituximab

Gelezen op de Hematon website:

Foto - Morgan BrownBij verschillende vormen van leukemie en non-Hodgkinlymfomen wordt een behandeling met rituximab (Mabthera) gegeven. Bij deze patiënten komen relatief vaak luchtweginfecties voor. Soms is dit een gevolg van een tekort aan bepaalde antistoffen, veroorzaakt door de rituximabbehandeling.

Lang niet altijd zijn er dan bacteriën aan te tonen. Antibiotica zijn dan ook niet effectief. Die luchtweginfecties kunnen nog jaren na de behandeling met rituximab optreden.

Soms is er bij deze patiënten sprake van een tekort aan antistoffen van het IgG-type. Door deze antistoffen, gammaglobulinen genoemd, rechtstreeks toe te dienen in de bloedbaan kan het tekort aangevuld worden en blijven de luchtweginfecties achterwege.

Als een patiënt dus gedurende enkele maanden luchtweginfecties heeft en als deze met antibiotica niet onder controle te krijgen zijn, kan het nuttig zijn om de hoeveelheid antistoffen, met name het IgG, te laten bepalen. Ook het aantal neutrofiele granulocyten (een bepaald soort witte bloedcel) is van belang.

Toediening van IgG-antistoffen is kostbaar, maar de verbetering van de kwaliteit van leven weegt hier ruim tegenop. Patiënten die met rituximab behandeld worden, mogen in ieder geval niet gevaccineerd worden met levende vaccins.

Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2 april 2015.

Interview

Een tijdje geleden las ik dit oproepje van een studente antropologie en sociale wetenschappen voor haar Master onderzoek:
Ervaringen van partners van patiënten met een hematologische kanker:
Voor dit onderzoek ben ik geïnteresseerd in de manieren waarop partners van kankerpatiënten hun situatie ervaren en hoe ze ermee omgaan. Vaak heeft de diagnose, de ziekte en de behandeling niet alleen een grote impact op degene die ziek is, maar ook op de naasten van een patiënt. Vanzelfsprekendheden in het dagelijks leven kunnen worden verstoord door een intensieve periode van onzekerheid.
Ik wil graag onderzoeken welke gevolgen partners ervaren en hoe ze met deze gevolgen omgaan. In het bijzonder richt ik me op partners van patiënten met een hematologische kanker, zoals verschillende soorten leukemie, non-Hodgkin en Hodgkin lymfomen, en multipel myeloom (de ziekte van Kahler). Ik hoop met dit onderzoek bij te dragen aan een verheldering van en inzicht in de ervaringen van partners, om zo een beter begrip te krijgen van de situatie waarin mensen zich bevinden wanneer zij omgaan met kanker bij een geliefde. Kennis over de situatie van partners kan wellicht leiden tot een betere ondersteuning van partners en patiënten in de toekomst.

Ik besloot me hiervoor aan te melden en afgelopen vrijdag kwam Femke, de onderzoekster, daarom bij ons thuis op bezoek voor een interview. Het was de eerste prachtige lentedag, ‘rokjesdag’ dus, en we dronken eerst gedrieën koffie in het lentezonnetje op ons balkon. Daarna verdween Henny naar de werkkamer en Femke en ik gingen in de huiskamer zitten, want ze wilde het gesprek opnemen, zodat ze het later terug kon luisteren voor het uitwerken. Daarvoor was er buiten te veel kabaal, vanwege de bouwwerkzaamheden aan ons toekomstige winkelcentrum.

Aan het eind van het gesprek heb ik háár bedankt voor het luisteren.

Femke vroeg me om gewoon mijn verhaal te vertellen. Als ze ergens meer over wilde weten, zou ze haar vragen wel stellen. En wilde ik dat ze u of jij zou zeggen? “Jij graag”, zei ik. Waarna ze in de volgende zinnen weer herhaaldelijk u zei en ik haar daar lachend op wees.
Ik begon mijn verhaal van voren af aan, zoals ik dat ook hier op ons weblog heb gedaan in mijn eerste post.

De planning was dat het interview ongeveer een uur zou duren. Dat bleek een heel voorzichtige schatting, want ons gesprek duurde ruim 2 uur. En wat was het fijn om met Femke hierover te praten. Ze luisterde, stelde af en toe een vraag, luisterde met aandacht en compassie, trok geen conclusies, had geen oordeel of ander verhaal (over iemand anders met kanker die ook…. vul maar in).
Dacht ik eerst haar een plezier te doen door deel te nemen aan haar onderzoek, bleek achteraf dat zij mij ook een groot plezier deed door mij op die manier mijn verhaal te laten vertellen.
Aan het eind van het gesprek heb ik háár bedankt voor het luisteren. Ik vond het fijn om zo alles op een rij te zetten en kwam daardoor ook weer bij mijn emoties, die ik vaak toch een beetje probeer weg te stoppen. Ook concludeerde ik zelf dat er in het zorgproces eigenlijk erg weinig aandacht is voor de partner. Dat zou best anders kunnen, nee… dat moet anders!
Gelukkig besteedt Hematon wel wat aandacht aan naasten en er zij bieden ook een verzamelbundel met verhalen (zie plaatje.)

Het was inmiddels 13.30u geworden en aangezien Femke nog helemaal terug naar Amsterdam moest, bood ik haar een boterhammetje aan. Dat nam ze graag aan, dus hebben we vervolgens weer met zijn drieën buiten een boterhammetje gegeten. Nogmaals dankjewel Femke.

Lid geworden van Stichting Hematon

Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Zij zijn er ook voor familieleden en donoren van patiënten.

Hematon komt tegemoet aan drie behoeften bij patiënten: weten, delen en ontmoeten. Ze bieden informatie over ziekte, behandeling en ontwikkelingen daarin. Ze wisselen kennis uit tussen patiënten en met deskundigen, delen kennis en ervaringen en zorgen voor ontmoetingen tussen patiënten. Ze stimuleren het veld tot betere zorg, en komen op voor de belangen van de patiënten.

Kijk voor meer informatie op de website van Stichting Hematon, met o.a. informatie over Chronische Lymfatische Leukemie.