We gaan naar Cuba!

Gisteravond hebben we een vakantie geboekt voor een rondreis door Cuba dit najaar!

En morgen staat de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma.

Kunnen we eigenlijk wel naar Cuba?

Dat laatste geeft toch wel weer wat de kriebels, want wat nou als de bloedwaarden slechter zijn geworden… kunnen we dan eigenlijk wel naar Cuba? Het land staat niet bepaald bekend om de goede hygiëne en je moet er goed oppassen met wat je eet en drinkt. Ik wil er niet over nadenken, ik wil positief zijn want er lijkt immers geen reden om dat niet te zijn. Henny voelt zich goed en er zijn geen waarneembare tekenen van een verslechtering. Maar onwillekeurig duikt de gedachte steeds op dat we misschien beter de controle hadden kunnen afwachten. Ondanks die gedachten heb ik toch geboekt gisteren. Om het positieve af te dwingen? Omdat ik die hele ziekte weg wil denken? Omdat ik vind dat ik vertrouwen moet hebben in Henny’s gevoel over zijn gezondheid? Ik weet het niet.

Toen het vorig jaar slecht ging en we vanwege de behandelingen niet op vakantie konden, vertelde Henny me dat hij graag eens naar Cuba zou willen. Het staat zogezegd op zijn bucketlist. Cuba kan ook niet lang meer wachten, want het zal spoedig zijn authenticiteit verliezen. Of wij nog lang hadden kunnen wachten, weten we niet. Dus daarom hebben we dit nú geboekt.

Ik hoop gewoon op een goede uitslag morgen…

Landelijk onderzoek naar dodelijke schimmel

Het RIVM gaat van start met een landelijk onderzoek naar een resistente schimmel waar jaarlijks zo’n vijftig patiënten aan overlijden. De schimmel is waarschijnlijk resistent door de toepassing van anti-schimmelmiddelen in de industrie en de landbouw.

“Het is ernstig genoeg om een groot landelijk onderzoek te gaan opzetten, dat er op gericht is om maatregelen te kunnen gaan treffen. Om de verspreiding van die schimmel te minimaliseren,” aldus Anton Rietveld van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Risicogroepen
In wezen is de schimmel, de aspergillus fumigates, een onschuldige. Elke dag ademt de mens overal sporen van de schimmel in. Die sporen komen terecht in de longen. Voor gezonde mensen is dat geen probleem, het afweersysteem ruimt alles direct op. Maar voor mensen met immuunproblemen – zoals leukemiepatiënten – kan de schimmel een infectie veroorzaken.

“De schimmel groeit in de organen en beschadigt die. Dat begint in de longen en dat zaait uit naar de rest van het lichaam. Na weken of maanden, is dat fataal”, vertelt Bart Rijnders, infectioloog bij het Erasmus MC. Daarom moet de schimmel worden behandeld. En datis nou net wat er bij de resistente vorm van de schimmel niet goed lukt: de schimmel is ook resistent tegen het best werkende medicijn.

Henny z’n hematoloog drukt ons niet voor niets telkens op het hart om echt aan de bel te trekken bij elk teken – hoe klein ook – van infectie.

Paul Verwey, de arts die de resistente vorm van de schimmel tien jaar geleden ontdekte in het Radboud MC, bevestigt dat beeld. “Als je dus een ernstige infectie hebt met een schimmel die resistent is, dan heb je een hele hoge kans dat je daaraan zult overlijden. We schatten dat ongeveer 500 tot 600 patiënten per jaar zo’n ernstige infectie krijgen, waarvan ongeveer 10 procent een resistente vorm. We weten dat daarvan zo’n 90 procent overlijdt, dat is dus 1 patiënt per week.”

Perspectief
Roel van Rossum heeft leukemie, in augustus vorig jaar geconstateerd en met goede vooruitzichten. Een infectie met de resistente schimmel veranderde dat echter drastisch. “De schimmel heeft er voor gezorgd dat het toewerken naar een stamceltransplantatie onmogelijk is geworden. Dat betekent dat mijn perspectief nu nog een maand of negen is, denk ik.”

Van Rossum leeft met de dag. “Ik ga niet naar die negen maanden leven, dat zou wel droevig zijn.”

De schimmel is alleen gevaarlijk voor specifieke groepen mensen die al ziek zijn. Volgens Verwey hebben deze mensen meestal goede behandelmogelijkheden en zouden ze hun ziekte kunnen overleven als de schimmel geen roet in het eten zou gooien. “Dan overlijden ze toch aan die schimmel.”

Hotspots
De resistentie wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het gebruik van anti-schimmelmiddelen in de industrie en de landbouw, de zogenoemde azolen. Maar hoe dat precies zit is nog niet duidelijk, zegt Anton Rietveld namens het RIVM.

“Het gaat om een groep middelen die heel erg breed gebruikt wordt, dus niet alleen in de landbouw, maar ook in bijvoorbeeld de verduurzaming van hout, in cosmetica, in (dier)geneesmiddelen, verf en kit. Daarom is het ook zo lastig om nu al te zeggen waar het vandaan komt. We weten het eigenlijk niet.”

Arts Verwey is blij met het onderzoek. “Ik ben heel blij dat ze aan de bron, aan de kant van de oorzaak kant, nu onderzoek gaan doen.”

Eén van de onderzoekers is Peter Leendertse van het Centrum van Landbouw en Milieu. Hij is expert in het gebruik van bestrijdingsmiddelen, waaronder anti-schimmelmiddelen. “We gaan kijken waar de hotspots zijn, en gaan daar onderzoeken: komt de schimmel voor, komen die middelen daar voor en komt de resistentie voor.”

Onverwachte effecten
Het is inmiddels een internationaal probleem, door heel Europa en zelfs in India zijn resistente stammen van de schimmel gevonden. “De sporen van deze schimmel kunnen zich heel makkelijk verspreiden, in de regio maar ook in hogere luchtlagen, over grote afstanden. Dat is een complicerende factor, het is een internationaal vraagstuk.”

Er is een parallel te trekken met de antibiotica die door veelvuldig gebruik in de veehouderij resistentie bij mensen veroorzaakt. Leendertse: “Eigenlijk betekent het dat je dus heel voorzichtig moet zijn met het toepassen van antibiotica of anti-schimmelmiddelen, omdat je daarmee onverwachte effecten kunt veroorzaken die ook voor de mens een probleem zijn.”

De uitkomsten van het onderzoek moeten leiden tot maatregelen die verspreiding van de schimmel en daarmee de blootstelling van mensen verminderen. Dat moeten wel maatregelen zijn die snel toepasbaar zijn. Minder anti-schimmelmiddelen inzetten, ligt dan niet voor de hand, zegt het RIVM.

“Dat past niet in het tijdsbestek van dit onderzoek. Het is veel ingewikkelder, dan moet je hele sectoren vragen die middelen minder te gaan gebruiken. Daarnaast is dit geen Nederlands probleem. De middelen worden ook buiten Nederland gebruikt en het is dus de vraag of je dat kunt bereiken.”

Welke maatregelen er voortkomen uit het onderzoek is nog onbekend.

Bron: uitzending Nieuwsuur, donderdag 2 april 2015

Keuzes

Er moeten er opeens allerlei keuzes gemaakt worden, in relatie tot Henny’s verminderde weerstand door de R-FC kuren. Dingen waar we voorheen niet over na hoefden te denken, stellen ons nu voor dilemma’s. Gaan we wel of niet naar een verjaardag? Hoe gaan we om met bezoekjes van en aan zieke mensen? Wil je wel altijd iedereen een hand geven? Of zoenen bij begroeting? Hoe gedraag je je in het verpleeghuis waar (schoon)moeder zit en dat een broedplaats is van ziektekiemen? Is het verantwoord om buiten de deur iets te eten? Gaan we naar die theatervoorstelling waar we aan het begin van het seizoen al kaartjes voor hebben gekocht? Hoe lang kan hij (onbeschermd) in de zon lopen, zonder dat zijn huid verbrand?

‘Better safe than sorry’

Maar was ik laatst zelf niet verkouden? Toen kreeg Henny het toch ook niet? Dus is hij dan eigenlijk niet voldoende beschermd door de antibiotica, die hij minimaal 8 maanden aaneengesloten moet gebruiken?
Ik denk dat we daar toch maar niet op moeten rekenen en bovendien werkt antibiotica alleen tegen bacteriële infecties, maar tegen virussen en schimmels is bijna geen kruid gewassen.
Opeens vroeg ik mezelf af: worden dit soort leefregels eigenlijk opgelegd aan alle kankerpatiënten die chemo ondergaan? (Overdrijven we niet?) Op de website Voeding & Kanker info lees ik dat het bij andere kankersoorten niet zo sterk speelt. Bij leukemie en andere vormen van bloedkanker is de behandeling specifiek gericht op het vernietigen van witte bloedcellen. En juist die cellen vormen je afweer.

Nee, we overdrijven niet. ‘Better safe than sorry‘ zal dus ons nieuwe adagium worden. In dat kader kochten we vandaag een heuse pet voor Henny’s blote hoofd.

Ik wil je ziekte niet bagatelliseren…

Iemand die mij al heel lang kent, zei laatst: “Ik wil je ziekte zeker niet bagatelliseren, maar ik geloof er niks van dat jij niet gewoon fulltime blijft werken“.

Wanneer je altijd 6 dagen in de week ongeveer 12 uur per dag gewerkt hebt, dan is het ook moeilijk voor te stellen om opeens minder te moeten werken. Zo ervaar ik het ook. Ik heb (= had) nooit wat, dus kon ook iedereen altijd beloven dat ik mijn deadlines zou halen en mijn afspraken zou nakomen. Dan werkte ik ’s avonds wel langer door of in een weekend.

Ook al zou ik het willen: ik zal gewoon niet fulltime kunnen werken en dat heeft dus consequenties voor mijn onderneming!

Zoals ik voorheen werkte gaat nu niet meer. Ik ben ’s avond gewoon moe en dat wordt de komende maanden alleen maar erger, verzekert mijn hematoloog me keer op keer. Afgelopen week ben ik één dag naar mijn project in Rotterdam gereden. Na een dag werken en reistijd (2 uur heen en 2 uur terug) was ik ’s avonds doodop. Voor de planning van de komende maanden heb ik afgesproken dat ik echt maar voor 50% inzetbaar ben. Voor de dagen dat ik niet kan werken wordt nu iemand extra op dat project ingezet.

Hoe gaat het? Oh goed hoor.

Afgelopen vrijdag had ik een bespreking met een zakenrelatie en bij binnenkomst was zijn gebruikelijke vraag “Hoe gaat het?”. Hij schrok toen ik zei: “Nou zakelijk en privé prima, maar met mijn gezondheid niet”. Normaal wissel je in zo’n gesprek zakelijke succesverhalen uit. Jongens willen bij zo’n gelegenheid nog wel eens graag laten zien (= vertellen over) dat zij ‘verder kunnen plassen dan de ander’.

Hij liep een beetje nadenkend en uit het lood geslagen voor me uit naar ons tafeltje. Normaal is hij de lawaaipapegaai zelve. Toen we zaten, vroeg hij gelijk: “Waar zit het?” want hij had natuurlijk direct begrepen dat het ergens in mijn lijf niet goed zit. We hebben daar samen een goed gesprek over gehad. Fijn dat zakenrelaties ook gewoon mensen zijn.

Toen ik zaterdag met mijn dochter belde, hadden we het voor het eerst over mijn zorgen/angsten voor de komende tijd. Hoe ga ik me voelen wanneer de behandelingen starten? Hang ik de hele dag boven de pot? Ben ik na een paar dagen weer gewoon up-and-running? Ik weet dat ik niet zal genezen, maar gaat de ziekte in remissie? Ik weet het niet, niemand kan het me zeggen. De specialist weet alleen over het gemiddelde en of ik daarboven of onder zit, is de vraag.

Toen ik mijn dochter vertelde dat ik het tijdens mijn behandelingen wat rustiger aan zou gaan doen voor wat betreft werkzaamheden en verenigingsactiviteiten, zei ze “Verstandig papsie, je moet wel goed op jezelf passen!”. Ook mijn zoon zei me datzelfde, in iets andere bewoordingen. En zo is het ook. Ik wil er misschien nog niet echt aan toegeven en denk (tegen beter weten in) het zal toch wel loslopen zeker. Maar ik moet nu echt naar mijn lief, lieve dochter en zoon luisteren.